Le vécu d’une exacerbation de BPCO, Khardija (61 ans)
Comment votre bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) a-t-elle été découverte et comment a-t-elle évolué depuis le diagnostic ?
J’ai commencé à travailler à 16 ans comme technicienne de surface. Vers la quarantaine, j’ai ressenti des douleurs au niveau du torse et je toussais très souvent au cours de la journée. Je fumais beaucoup, ce qui a joué dans le développement de ma maladie, tout comme les produits d’entretien que j’utilisais au quotidien dans mon métier, reconnus comme facteurs de risque de BPCO. J’étais souvent essoufflée en marchant ou en montant les escaliers, mais je ne m’en suis pas rendu compte tout de suite. Les années passaient et l’essoufflement était toujours là : sur le chemin du travail, je devais m’arrêter, j’étais vraiment fatiguée. J’ai alors consulté un pneumologue qui a diagnostiqué une BPCO. Une maladie que je ne connaissais pas. Cela fait donc environ vingt ans que je vis avec. Au moment du diagnostic, je n’étais pas à un stade avancé. Quelques mois plus tard, mon pneumologue a constaté une aggravation : je suis passée du stade 1 de la maladie au stade 2. Il m’a fait passer de nombreux examens et faire un séjour d’une semaine dans un centre de réadaptation respiratoire. Je faisais du vélo, de la marche, j’ai appris sur ma maladie… Ensuite, j’ai déménagé dans le Sud. Je pensais que ma maladie allait s’atténuer, et elle a un peu baissé je trouve, grâce à l’absence d’humidité. Mais il y a trois ans, je me suis retrouvée en urgence à l’hôpital. Tout est arrivé d’un coup : vers 23 heures, je n’arrivais plus du tout à respirer. Mon fils et mon mari ont appelé les pompiers, qui sont arrivés tout de suite et que je remercie, car ils m’ont sauvé la vie. Ils m’ont immédiatement posé un masque à oxygène. À l’hôpital, j’ai été prise en charge aussitôt et placée sous VNI, une ventilation non invasive : un appareil envoie de l’air sous pression par un masque pour m’aider à respirer, soulager mes muscles respiratoires et évacuer le gaz carbonique accumulé dans le sang. J’ai gardé le masque deux heures, puis il a fallu prolonger de quatre heures, car mon taux d’oxygène sanguin avait du mal à remonter.
Comment avez-vous vécu cette crise ?
Aujourd’hui, je sais qu’une vie active et un traitement bien suivi me permettent de vivre sans cette menace de nouvelle exacerbation au-dessus de la tête. Mais lors de cette crise, j’ai cru mourir. Je me suis dit : « C’est mon jour. » On ne respire plus, le souffle est coupé, c’est horrible. J’ai dû sortir dans le jardin pour chercher de l’air. Mon fils de 22 ans a appelé les secours. Le médecin du Samu lui a demandé de me passer le téléphone, mais je ne pouvais pas prononcer un seul mot. J’ai vomi plusieurs fois. C’est là que mon fils a commencé à paniquer ; mon mari est resté calme pour ne pas ajouter à mon angoisse.
J’ai été hospitalisée au total une semaine et tout s’est très bien passé. De retour chez moi, mes proches ont été très présents. J’ai poursuivi le traitement prescrit à l’hôpital, puis j’ai repris des forces et mes activités. Je me suis bien remise : ma vie après cette crise est restée la même qu’avant, sans dégradation, et en cela j’ai eu beaucoup de chance. J’ai toujours été une femme active, au quotidien comme au travail. Il ne faut pas se laisser aller, voir du monde. Je comprends que ce soit difficile pour les personnes seules, sans famille autour d’elles. C’est triste, et c’est vrai pour n’importe quelle maladie, pas seulement la BPCO.
Depuis, je n’ai pas refait de crise. La fois où je ne me suis pas sentie bien au cabinet de mon pneumologue, je n’avais rien senti venir. C’est lui qui s’en est aperçu grâce à une gazométrie, une prise de sang au poignet qui mesure l’oxygène dans le sang. Il m’a ensuite placée temporairement sous appareil respiratoire.
Que mettez-vous en place aujourd’hui pour éviter une nouvelle exacerbation ?
Il faut avoir le moral, faire bien attention (mesures barrières contre les infections, vaccination…) et suivre son traitement scrupuleusement, même quand tout va bien. Le matin, comme me l’a prescrit mon pneumologue, je prends deux bouffées de mon inhalateur*, même sans crise, et je recommence le soir avant de me coucher.
Aujourd’hui, j’ai aussi des injections tous les quinze jours d’une biothérapie depuis un an, et je me sens mieux. Malgré ma BPCO à un stade avancé, je vis presque normalement, avec quelques adaptations : par exemple, je dors en position semi-assise, car allongée, je me sens étouffer. J’utilise mon oxymètre de pouls, un petit appareil qui se place au bout du doigt et mesure le taux d’oxygène dans le sang, quand je commence à avoir du mal à respirer. Je ne suis pas toujours en pleine forme: certains jours, même après dix pas, je sens que je vais devoir m’arrêter, que j’ai du mal à respirer. Dans ce cas, en rentrant, je vérifie mon taux. S’il est inquiétant, je prends mon inhalateur, puis je fais tout de suite un aérosol avec le masque et le produit.
En ce qui concerne l’activité physique, je ne marche pas tous les jours, mais je fais mon ménage et je monte des escaliers, car il y en a chez moi. Là où je vis, il y a aussi une salle de sport avec un vélo et un tapis de marche. J’essaie d’y aller le matin, quand j’en ai envie, sans pour autant me forcer. Après une interruption, je pense reprendre, car ça me fait du bien, même si je ne fais que cinq ou dix minutes de vélo ou de tapis. Ça m’aide pour ma respiration et pour le moral.
*Cet inhalateur pris par Khardija associe trois médicaments : un corticoïde, qui réduit l’inflammation des bronches, et deux bronchodilatateurs de longue durée d’action, qui les maintiennent ouvertes.
Propos recueillis par Hélène Joubert