Tout savoir sur la réadaptation respiratoire

L’objectif de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est d’accompagner les personnes (« patients ») pour qu’elles puissent mieux vivre avec leur maladie, en les rendant actrices et plus exactement « autrices » d’un projet lié à leur santé.

« Ce terme d’éducation thérapeutique peut impressionner, reconnaît le Dr Fabrice Caron, pneumologue au CHU de Poitiers, car il évoque l’école ou des cours, mais il s’agit avant tout pour nous, soignants, d’une « rencontre » avec la personne, de comprendre son vécu et ses contraintes, le fardeau lié à la maladie et aux comorbidités (fatigue, problèmes musculaires, moral…). L’éducation thérapeutique ne consiste pas à imposer des informations ou des leçons, ce qui n’empêche pas les professionnels de répondre aux demandes et aux interrogations, bien entendu. Elle consiste à accompagner la personne dans son vécu quotidien avec la maladie. Elle repose sur l’écoute et l’échange : l’aider à adopter des bonnes pratiques et l’accompagner dans sa vie de tous les jours. Les soignants doivent se décentrer de leur rôle d’expert sur ce qui est bon pour le patient, pour s’intéresser plutôt à l’expérience vécue par la personne, et non à l’objet « maladie » seul. »

L’éducation thérapeutique consiste ainsi à analyser les besoins du patient et à y répondre grâce à une équipe pluridisciplinaire.

« Adaptation », le maître-mot de l’éducation thérapeutique

L’ETP débute par un entretien de compréhension, qui permet d’identifier la problématique personnelle de chaque personne (souvent dénommé « diagnostic éducatif ») et que l’on désigne aujourd’hui comme « une analyse de la situation singulière », pour définir des objectifs centrés sur sa situation actuelle. « À partir de là, on s’adapte et on se met d’accord avec elle pour définir ses besoins d’apprentissage, explique Fabrice Caron, c’est-à-dire ce qu’elle doit apprendre pour continuer seule et à long terme, notamment dans le domaine de la réadaptation, comme l’activité physique. »

L’adaptation est donc permanente. Mais il est essentiel de penser dès le départ à l’« après stage » : anticiper ce qui se passera ensuite. Cette démarche constitue un projet à moyen ou long terme. « L’analyse de la situation singulière permet de déterminer les actions à mettre en place avec le patient, précise le pneumologue. C’est très important, car beaucoup de personnes arrêtent très rapidement leur programme dans les trois mois qui suivent un stage. »

Un autre maître-mot est « transition ». Les changements de comportement ne sont pas instantanés : « c’est comme déménager, illustre-t-il, il faut du temps pour s’adapter à un nouvel environnement. Avec une maladie chronique, l’adaptation prend des années et il est normal que les changements surviennent lentement, tout comme la récupération musculaire.

Les soignants doivent combiner le côté physique avec l’aspect éducatif. Ils doivent d’ailleurs avoir une formation en éducation thérapeutique pour repérer les opportunités éducatives et les exploiter. Par exemple, lors d’une marche autour de la maison, il ne s’agit pas seulement de marcher trois fois par semaine, mais d’observer ce que la personne ressent, ce qu’elle a appris et comment elle perçoit sa propre progression. » Des outils simples, comme un podomètre, peuvent aider à mesurer et comparer l’expérimentation de la personne, tout en prenant en compte son ressenti et ses émotions. Le sentiment d’efficacité personnelle s’en trouve renforcé, et la motivation à maintenir les comportements acquis soutenue.

Une personne malade, enfermée dans ses difficultés, ne voit souvent que ses problèmes. C’est pourquoi, en éducation thérapeutique, il est essentiel de réaliser une analyse objective. « Il ne s’agit pas seulement pour le soignant de demander : « Quels sont vos projets ? », car la personne n’en a pas forcément, souligne le Dr Caron. Elle peut être sidérée, déprimée, incapable de se projeter. Pourtant, chacun de nous dispose de ressources. Le défi consiste à les faire émerger, à les dévoiler pour pouvoir s’y appuyer et les utiliser dans le cadre de l’éducation thérapeutique. » C’est tout l’intérêt de l’analyse menée au début du programme d’éducation thérapeutique. « Elle permet aussi au soignant de devenir ce que nous appelons une « personne significative », révèle le spécialiste. Ce rôle contribue à renforcer le sentiment d’efficacité personnelle du patient, en tenant compte de ses croyances et de ses représentations de la maladie. Tout est lié : la personne, son environnement, ses aidants. »

Enfin, l’évaluation n’est jamais terminée : c’est un processus continu. Il faut réévaluer régulièrement la situation du patient, sa motivation, que ce soit en éducation thérapeutique, en hôpital de jour, en consultation ou ailleurs, en conservant toujours une attitude éducative de la part du soignant. Cette posture est essentielle pour comprendre où en est la personne et comment l’aider à progresser.

L’activité physique occupe une place centrale dans les stages de réadaptation respiratoire. Il s’agit d’activités adaptées à chaque patient, toujours avec des intensités légères à modérées, personnalisées selon les capacités et les difficultés de chacun. Les séances peuvent viser l’endurance (marche, vélo), le renforcement musculaire (gymnastique douce) ou inclure des activités variées comme la marche nordique.

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Évaluation globale et suivi en activité physique adaptée : mesurer les progrès pour retrouver autonomie et qualité de vie

L’évaluation globale de la personne ne se limite pas, bien entendu, à ses seules capacités physiques. Mais concernant l’activité physique, l’évaluation permet de mesurer les capacités de la personne pour adapter la prise en charge. « Elle aide également à définir des objectifs pertinents pour chaque individu, indique Baptiste Chéhère, enseignant APA, maître de conférences à l’Université de Bretagne Occidentale (EA4324, laboratoire ORPHY, faculté des sciences du sport et de l’éducation, Brest). L’évaluation est répétée en fin de stage pour comparer l’état initial et les progrès réalisés, et pour orienter la suite de la prise en charge. »

On évalue notamment les capacités physiques à travers des tests simples comme le lever de chaise, le test de marche, le test de stepper de six minutes, ou le Time Up and Go*.

L’APA en pratique

« On commence parfois avec seulement cinq minutes d’exercice, puis on augmente progressivement jusqu’à 30 minutes, en veillant à ce que chaque étape soit réalisable, explique Baptiste Chéhère. Cette progression permet de limiter l’impact de la maladie et de l’essoufflement sur les activités quotidiennes. En résumé, même les patients sévères et fragiles tirent un bénéfice d’une réadaptation respiratoire. Pour les moins sévères, les programmes peuvent être plus courts et plus intensifs. Globalement, le programme doit tenir compte de la sévérité de la maladie, de l’âge, du contexte et de l’environnement. Les activités possibles en milieu rural ou urbain peuvent différer selon l’offre locale, mais l’important est de trouver un cadre qui corresponde aux besoins et aux capacités de chacun. »

Bouger malgré la maladie

La réadaptation respiratoire est une étape de quelques semaines. Pour maintenir les bénéfices sur les symptômes, la qualité de vie et les capacités physiques, il faut poursuivre les comportements acquis, notamment la pratique régulière d’activité physique. Cette transition peut être difficile.

Pendant le stage, les professionnels fournissent des outils pour continuer l’activité à domicile, mais cela ne suffit pas toujours pour la motivation à long terme. D’autres stratégies consistent à intégrer des structures adaptées proches du domicile. En ville, des associations proposent de la marche et des activités en extérieur et des séances en salle. On peut aussi identifier des parcours de marche adaptés, avec bancs et dénivelés raisonnables, pour intégrer l’activité physique dans ses habitudes.

« L’important est de choisir une activité qui plaît et qui est réaliste, insiste Baptiste Chéhère, tout le monde n’est pas capable de réaliser trois séances par semaine, mais quelques-unes, adaptées, à domicile ou avec une association, permettent de maintenir la pratique. Les maisons Sport Santé aident à orienter vers des structures adaptées et à accompagner sur le long terme. Selon les besoins, un suivi temporaire par un kinésithérapeute en cabinet peut aussi soutenir l’activité physique durablement. »

Comment agit l’activité physique ou le sport pour diminuer l’essoufflement ?

Baptiste Chéhère précise : « dans un stage de réadaptation, on n’agit pas directement sur la structure des poumons. Même si, dans certains contextes comme l’asthme, on améliore le contrôle de la maladie, on ne reconstruit pas les alvéoles ni les poumons eux-mêmes. L’activité physique et la réadaptation jouent plutôt surtout sur les systèmes compensateurs. Dans les maladies respiratoires, on entre souvent dans une spirale de déconditionnement : on s’essouffle, on fait moins d’activité, on perd du muscle, et l’essoufflement s’aggrave lorsqu’on reprend les mêmes efforts. Un des objectifs de la réadaptation est d’inverser cette spirale, de regagner de la masse musculaire et de la capacité d’endurance. Cela modifie la manière de ventiler et permet de réduire l’essoufflement pour un même effort. »

* Le patient se lève d’une chaise, marche 3 mètres à son rythme habituel, revient et se rassied. Le temps chronométré indique le niveau de fragilité.

La personnalisation est au cœur de la réadaptation respiratoire : chaque personne, ses besoins et ses objectifs sont pris en compte pour co-construire les actions mises en œuvre durant le stage et le projet personnel du « patient » à plus long terme (qui donnera du sens à cette prise en soin).

« Lorsqu’une personne arrive en réadaptation respiratoire, un bilan est réalisé sous forme d’entretien de compréhension (souvent dénommé « diagnostic éducatif ») détaille Sarah Gephine, doctorante « STAPS, Sciences de la vie et de la santé / Kinésiologie – Réadaptation (Québec) ». Une attitude empathique et des questions ouvertes, notamment, permettent de mieux connaître le patient, d’identifier ce qu’il peut encore faire, ce qui le limite, ce qu’il veut faire et comment. Ces objectifs et ses projets personnels négociés avec le « patient » donneront du sens au stage à court, mais également aux actions à mettre en œuvre à moyen et long terme. Pour certains patients, avec une pathologie sévère ou en parcours pré-greffe, il est difficile de se projeter. Enfin, quelle que soit la situation du patient, l’implication de l’aidant au domicile, conjoint ou enfant, aide à envisager des projets concrets, comme reprendre certaines activités, habitudes, ou partir en vacances, et à donner du sens à la réadaptation. »

La réadaptation ne se limite donc pas à la pratique ponctuelle de l’activité physique ou à la gestion des émotions. Pour Sarah Gephine, « elle vise à remettre la personne en mouvement pour qu’elle prenne soin d’elle-même, puisse accomplir des activités qu’elle aime et qui lui sont utiles. Les objectifs pédagogiques, centrés sur la personne et ses besoins, négociés, mis en œuvre par une équipe, vont permettre d’améliorer sa capacité physique, son moral et sa qualité de vie, tout en s’appuyant sur les projets de vie avec la maladie pour donner du sens aux actions mises en place. La clé pour que celles-ci soient maintenues sur le long terme. »

« L’approche pluridisciplinaire permet de mieux gérer la maladie, car elle considère la personne dans sa globalité et non seulement comme un patient ». Et Sarah Gephine, doctorante « STAPS, Sciences de la vie et de la santé / Kinésiologie – Réadaptation (Québec) » d’ajouter : « chaque individu a des besoins, des objectifs, des contraintes et des capacités différentes. Une seule discipline ne peut répondre à toute cette palette. »

Le terme pluridisciplinaire implique de mobiliser plusieurs compétences : pneumologue, infirmière, kinésithérapeute, enseignant APA, diététicien, ergothérapeute, art-thérapeute, esthéticienne socio-médicale, etc. « Mais, pour un renforcement de l’adoption des comportements de santé, le « transdisciplinaire » va plus loin, signale-t-elle : un professionnel de la réadaptation respiratoire, quelle que soit sa formation initiale, formé à plusieurs domaines, peut intervenir sur différents aspects. Par exemple, une infirmière formée à l’activité physique adaptée peut donner des conseils en APA, tandis que le kinésithérapeute supervise les séances et l’infirmière, ou la diététicienne, ajuste le programme selon la tolérance et le renforcement nécessaire. Le transdisciplinaire consiste à ne pas se limiter à sa propre expertise, mais à mobiliser d’autres disciplines pour répondre aux besoins du patient. Cela implique pour les soignants d’élargir leur regard et de ne pas se cantonner à leur formation initiale. »

Cette approche repose sur la formation initiale et continue en RR, la communication et le travail en équipe : réunions régulières pour suivre le patient, ajustement des exercices, renforcement positif des progrès et réponse aux besoins spécifiques de chacun tout au long du stage de réadaptation respiratoire.

Caroline Cotini, personne atteinte de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), le regrette : « l’image et l’estime de soi, on n’y prête pas toujours attention, alors que c’est un élément extrêmement important. Quand on est malade chronique, il y a des périodes où le corps change. Dans mon cas, je n’étais déjà pas « épaisse », mais quand j’ai encore perdu du poids et que je suis descendue à 40 ou 42 kilos pour 1,67 m, je vous laisse imaginer l’image que je pouvais avoir de moi-même. J’ai l’impression que l’on remarque davantage son corps quand on maigrit, ce qui est paradoxal. On entend souvent parler de ceux qui grossissent, mais ceux qui maigrissent rencontrent d’autres difficultés. Un jour, on se retrouve devant une glace et on se dit : « Ah oui, il n’y a pas grand-chose à regarder ». On a l’impression d’être une planche, une brindille, enfin l’image que l’on veut y mettre. Reprendre du poids et du muscle, c’est formidable, mais cela amène aussi une autre difficulté : se voir avec plus de volume. Quand on retrouve un poids dit normal, on peut avoir l’impression d’être énorme. Pourtant, je suis dans les normes. Mais l’image reste difficile à accepter. Et puis, il y a l’âge, la ménopause, tous ces changements qui arrivent en même temps quand on est une femme. L’estime de soi en est directement touchée. »

« Lors des séances de réadaptation à domicile, nous avons la chance d’entrer dans l’environnement des personnes, souligne Sarah Gephine, doctorante « STAPS, Sciences de la vie et de la santé / Kinésiologie – Réadaptation (Québec) ». Au domicile, nous accompagnons non seulement la personne, mais aussi, s’il le souhaite, l’aidant : conjoint, enfant ou proche. Leur présence peut constituer un levier important pour aider à définir des projets, et les mettre en lumière quand la personne malade ne les voit pas. »

Les aidants peuvent aussi se révéler un soutien précieux après le stage de réadaptation respiratoire pour maintenir les acquis. Cela peut se traduire par des gestes simples : proposer d’aller marcher ensemble, rappeler la prise des traitements, encourager les bonnes habitudes. « Leur implication contribue à prolonger les bénéfices sur le long terme », ajoute-t-elle, bien consciente qu’il faut également intégrer le fait que « les aidants souffrent eux-mêmes. Dans les maladies respiratoires en particulier, des travaux ont montré que l’évolution des émotions, de l’anxiété et de la dépression est strictement parallèle à celle de la personne malade. »

Caroline Cotini, personne atteinte de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), le confirme : « par moments, l’état dans lequel on peut se retrouver est difficile à décrire. Quand on n’arrive plus à respirer, c’est sans doute la chose la plus éprouvante à vivre, autant pour moi que pour mon conjoint, et pour mon fils qui était plus jeune à l’époque. On se sent complètement dépassée, totalement inutile, parce que quand on ne respire pas… on ne respire pas ! L’angoisse est immense, le sentiment d’impuissance aussi. »