Le Dr Jean-Marie Grosbois, pneumologue, a coordonné l’avis d’experts actualisé en 2026 sur la réadaptation respiratoire, élaboré par le groupe Alvéole de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) et publié dans la Revue des Maladies Respiratoires. Pneumologue, il est coordinateur médical de FormAction Santé (Hauts-de-France), structure porteuse du programme de réadaptation respiratoire à domicile : RR Dom, depuis une quinzaine d’années, ainsi que de RR Télédom, programme hybride associant présentiel au domicile et distanciel. Cette expérimentation « Article 51 » vient d’être approuvée par les autorités de santé en vue d’une généralisation à l’ensemble du territoire national, avec une prise en charge par l’Assurance maladie. Il en détaille les principes et les implications.
Qui constitue le groupe Alvéole et pourquoi avoir actualisé l’avis d’experts sur la réadaptation respiratoire ?
J-M. Grosbois : Le groupe Alvéole de la Société de Pneumologie de Langue Française, la société savante de pneumologie, rassemble des pneumologues ainsi que d’autres professionnels de santé (kinésithérapeutes, infirmiers, psychologues, ergothérapeutes…). La majorité de ses membres sont des praticiens impliqués dans la réadaptation respiratoire (RR), mais nous avons aussi sollicité des experts externes apportant un regard critique et scientifique, notamment des universitaires avec une approche plus académique que celle du terrain.
L’objectif de ce texte de référence n’était pas de (re)démontrer l’efficacité de la RR, déjà largement établie par de nombreuses publications, en particulier dans la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) et dans d’autres pathologies respiratoires. Il s’agissait plutôt de produire des positions d’experts français sur les situations où les données ne sont pas entièrement consensuelles, et dans le cadre de notre système de santé. Globalement, les indications de la RR se sont élargies depuis plusieurs années, et ses modalités évoluent aussi.
Quelles pathologies respiratoires tirent un bénéfice de la RR ?
J-M. Grosbois : Environ 80 % des études sur la réadaptation respiratoire portent sur la BPCO, mais un nombre croissant de travaux concerne désormais les pathologies interstitielles diffuses (PID), notamment les fibroses pulmonaires idiopathiques (FPI), ainsi que l’asthme sévère, la cancérologie, le syndrome des apnées du sommeil (SAOS), le syndrome d’obésité-hypoventilation (SOH) et les dilatations des bronches. Les indications de la RR s’orientent ainsi vers l’ensemble des maladies respiratoires chroniques responsables d’un handicap respiratoire, en particulier en cas de dyspnée (difficulté à respirer ou sensation de manque d’air) gênant la vie quotidienne (score mMRC supérieur à 2).
Et concernant les modalités de la réadaptation respiratoire ?
J-M. Grosbois : De nombreuses études, nationales et internationales, confirment que, quel que le soit le lieu de réalisation (hospitalisation à temps complet ou à temps partiel, domicile ou téléréadaptation), les résultats sont identiques. Une chose à savoir est qu’à l’échelle internationale, environ 90 % des programmes de RR sont réalisés en ambulatoire à temps partiel et 10 % en hospitalisation à temps complet. En France, c’est exactement l’inverse, avec environ 90 % d’hospitalisation à temps complet et 10 % d’ambulatoire.
Cette particularité française s’explique en partie par l’héritage historique des structures de soins, notamment les anciennes maisons de cure pour la tuberculose, puis celles de repos, qui ont structuré un modèle centré sur l’hospitalisation. Mais depuis plusieurs années dans notre pays, de nouvelles formes de RR se développent, notamment à domicile, en présentiel ou en mode hybride. Dans ce cadre, un bilan initial est généralement réalisé en structure d’hospitalisation sur un ou quelques jours, suivi d’un accompagnement à distance portant sur l’activité physique, l’éducation thérapeutique, ainsi que le soutien psychosocial et motivationnel.
Quelles ont été les expérimentations récemment testées dans la réadaptation respiratoire ?
J-M. Grosbois : En France, plusieurs expérimentations de type « Article 51 » ont été mises en place. Ces dispositifs, issus d’un texte de loi (PLFSS) de 2018, permettent de tester des organisations innovantes proposées par des acteurs de terrain, soutenues par un financement dérogatoire, évaluées sur les résultats cliniques et médico-économiques, avant intégration éventuelle dans le droit commun ce qui signifie alors un financement pérenne.
- Parmi ces projets, le programme Occitan’air, développé en Occitanie, repose sur une réadaptation respiratoire à domicile coordonnée par une équipe dédiée, avec une grande partie des interventions réalisées par les professionnels de terrain (infirmiers, médecins traitants…). Ce programme a reçu un avis favorable pour une intégration dans le droit commun sur la base de résultats jugés efficaces et efficients.
- Un autre dispositif Article 51, nommé InspirAction, était porté par la Fédération de l’hospitalisation privée. Il reposait sur des centres de réadaptation principalement en hospitalisation à temps complet. L’objectif était de réduire la durée des séjours et d’organiser un relais en téléréadaptation afin de poursuivre la prise en charge à distance. Ce projet n’a pas obtenu d’avis favorable, le dossier ne permettant pas de démontrer une efficacité et une efficience suffisantes.
- Le dernier dispositif validé est RR TéléDom, reposant sur une expérience de réadaptation respiratoire à domicile : RR Dom, développée depuis plus de 15 ans dans les Hauts de France. En l’occurrence, l’équipe de FormAction Santé assure à la fois la coordination et la réalisation des séances de RR au domicile. RR Télédom, expérimenté dans le cadre de l’Article 51, repose sur une organisation mixte : au lieu de huit séances en présentiel dans les modalités RR Dom, quatre sont réalisées en présentiel et quatre en télé-réadaptation. C’est ce dispositif qui a obtenu début 2026 un avis favorable dans le cadre de l’Article 51.
Avec le projet Occitan’air, RR Télédom participe ainsi à la construction d’un cadre réglementaire porté par la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et le ministère de la Santé, visant à définir les modalités d’organisation de la RR à domicile ainsi que son coût. Un décret d’application est prévu pour un passage dans le droit commun, avec une échéance annoncée avant l’été 2026.
Quels bénéfices de la réadaptation respiratoire peuvent attendre les personnes ayant une maladie respiratoire chronique ?
J-M. Grosbois : Nous avons montré que RR Dom (à domicile) était efficace non seulement à court terme, mais aussi à long terme, chez des patients présentant différentes pathologies respiratoires (BPCO, asthme sévère, pathologies interstitielles, cancer), ainsi que chez les aidants, intégrés dans la prise en soin. Pour RR Télédom, les résultats cliniques issus de l’Article 51 montrent une efficacité comparable à RR Dom, avec des améliorations similaires de la dyspnée, de la fatigue, de la qualité de vie et de la tolérance à l’effort.
Un point important concerne l’acceptabilité de la télé-réadaptation. Celle-ci n’est pas acceptée par tous les patients : certains refusent la visioconférence (30 % dans notre expérimentation) car ils ne se sentent pas à l’aise avec le matériel, d’autres ont un accès limité à internet (zones blanches), ou simplement préfèrent le contact direct plutôt que le distanciel. Dans ce contexte, l’approche défendue en pneumologie est celle d’un modèle hybride, combinant présentiel et distanciel.
Sur le plan économique, les données sont indiscutables. Dans RR Télédom, le coût médian annuel des patients était d’environ 23 000 € à l’année n-1 (avant l’inclusion dans le programme hybride). À l’année n+1, ce coût descend à 8 500 €, soit une réduction d’environ 14 000 € par patient. Cette approche de RR est donc efficace et efficiente.
Concrètement, quelle sera la suite après la validation Article 51 ?
J-M. Grosbois : Le déploiement national de ces dispositifs (RR Dom et RR TéléDom), va s’appuyer sur des règles issues des expérimentations Article 51. Avec la publication du décret, le cadre d’organisation sera défini : constitution d’équipes dédiées, exigences de coordination, autorisation par les ARS (Agence Régionales de Santé), volume de séances, intégration de l’éducation thérapeutique, de l’activité physique, du réentraînement à l’effort et de l’accompagnement psychosocial et motivationnel, avec une structuration précise de la facturation vers l’Assurance maladie.
Concrètement, le déploiement sera organisé au niveau régional sous pilotage des ARS (Agences régionales de santé). Les structures souhaitant mettre en place ce type de RR devront déposer un dossier pour obtenir une autorisation, en respectant un cahier des charges national. Le modèle permettra une implantation progressive sur le territoire, soit par des structures isolées, soit par des organisations multi-sites.
Y aura-t-il suffisamment de professionnels disponibles pour proposer ces formats de réadaptation respiratoire à ceux qui en ont besoin ?
J-M. Grosbois : La question des ressources est centrale, notamment la disponibilité de professionnels formés. Le retour de terrain montre cependant une attractivité forte de ces modèles, portée par le sens – retrouvé (?) – du travail en RR, orienté vers la prise en soin globale (le « care »), de la personne (et non pas du patient) et de l’aidant, au-delà de la seule dimension technique indispensable (le « cure »).
Dans notre modèle RR Dom et RR Télédom, la montée en compétence sera facilitée par des équipes transdisciplinaires et des profils variés, avec des coordinateurs et des professionnels (« care manager », comme nous les appelons) formés à la fois à l’activité physique adaptée, au réentraînement à l’effort, à l’éducation thérapeutique et à l’accompagnement psychosocial et motivationnel, quelle que soit sa formation initiale.
Le rôle plus global de « care manager », permet de donner du sens au travail et de favoriser une dynamique collective au sein de l’équipe. L’objectif n’est pas de rester « enfermé » dans une spécialité (diététique, psychologie, kinésithérapie ou autre), mais d’ouvrir les pratiques à une vision partagée. Cette organisation repose sur une logique de transdisciplinarité, et une formation initiale et continue de l’ensemble de l’équipe. Chaque membre de l’équipe transfère une partie de ses compétences issues de sa formation initiale aux autres professionnels, et reçoit en retour des compétences complémentaires. Ce fonctionnement favorise un enrichissement mutuel, renforce la cohérence de la prise en soin et limite la routine professionnelle en introduisant une diversité des pratiques au quotidien. Elle permet également une co-construction du programme, des outils et de la recherche clinique observationnelle.
Quels messages souhaitez-vous adresser aux patients et aux aidants ?
J-M. Grosbois : Celui d’un gain de chances. Quelle que soit la maladie, la sévérité ou le lieu de vie, l’accès à un programme de réadaptation respiratoire efficace et validé scientifiquement devient possible. L’organisation à domicile et en individuel permet un niveau de personnalisation encore supérieur à celui des prises en charge en groupe. Cela introduit aussi une logique d’équité, avec une réduction des inégalités d’accès, notamment dans les zones sous-dotées en offre de soins. De plus, le domicile permet d’inclure plus facilement les aidants dans le programme, avec des bénéfices réels pour elles/eux, en termes d’amélioration vis-à-vis du stress, de la fatigue, de la qualité de vie, du fardeau perçu…
Pour les professionnels de santé, l’offre devient une option supplémentaire dans l’arsenal thérapeutique : en complément de l’hospitalisation à temps complet ou à temps partiel, ces programmes structurés, peuvent être proposés et prescrits sans difficulté particulière. Cela élargit les possibilités de prise en soin et facilite l’orientation des patients vers des parcours adaptés et efficaces.
L’ensemble s’inscrit dans une diversification de l’offre de réadaptation respiratoire, avec davantage de choix pour les soignants et une meilleure couverture des besoins des patients, alors que seuls 15 % des personnes ayant une BPCO éligibles à une RR en bénéficient réellement aujourd’hui.