En cette période estivale, peut-être loin de chez soi et de ses repères, ou avec davantage de temps disponible pour mieux comprendre sa maladie et apprendre à vivre avec, le plus normalement possible, Santé respiratoire France se tient à vos côtés. Nous vous proposons de découvrir un nouvel outil pratique, notre guide intitulé « Maladies respiratoires chroniques : le guide pour devenir acteur, actrice de sa santé ». Des réponses pour agir au quotidien.
Maladies chroniques respiratoires : un guide pensé par et pour les patients
Côté méthodologie, pour élaborer ce guide pratique et apporter des réponses réellement utiles, le travail s’est construit à partir du vécu des personnes vivant avec une maladie respiratoire chronique, qu’il s’agisse de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), d’asthme, de dilatation des bronches, de fibrose pulmonaire, etc.
Ce guide a ensuite été relu et validé par différents experts pneumologues, à la fois hospitaliers et libéraux, ainsi que par des patients, certains étant patients experts (partenaires) ainsi que des personnes de la société civile.
« Ce guide a été construit à partir de l’expérience de personnes atteintes d’une maladie respiratoire chronique, présente Sarah Géphine, care manager et chercheure (PhD, STAPS/Kinésiologie), coordinatrice de ce travail. Le contenu ouvre des pistes de réflexion et apporte des réponses à des questions fréquentes chez les personnes récemment diagnostiquées. Avant de commencer la rédaction, deux groupes de discussion (focus groups) ont été organisés, avec 8 patients au total. Tous avaient une bonne connaissance de la maladie (patients experts ou partenaires, formés et impliqués). Nous leur avons posé une question simple : s’ils pouvaient revenir au moment de leur diagnostic, avec ce qu’ils savent aujourd’hui, qu’auraient-ils voulu entendre ? Quelles informations auraient-ils aimé connaître plus tôt pour agir plus rapidement, ou pour mieux vivre avec la maladie dans les suites de l’annonce du diagnostic ? Ce guide, nous l’espérons, répond à ces attentes. Il n’est pas culpabilisant. Il aide à améliorer sa santé malgré la maladie chronique. Notre objectif est d’accompagner sans juger. Ce guide ne vient pas uniquement des soignants, il a été conçu avec des personnes malades, puis ajusté et complété par des professionnels de santé spécialistes des thématiques abordées dans le guide. »
« Les idées qui me sont venues spontanément à la lecture du guide ont été : « vivre mais vivre avec la maladie (et pas contre), le pouvoir d’agir, « le déséquilibre, c’est normal », un sentiment d’appartenance et l’alliance thérapeutique », indique Fabienne, personne vivant avec la maladie dilatation des bronches et qui a participé à la relecture de ce travail collectif. « Au moment du diagnostic, ce guide m’aurait permis de ressentir un sentiment d’appartenance à un grand groupe de personnes vivant avec une maladie respiratoire », précise-t-elle, « en abordant les aspects physiologiques mais aussi affectifs et émotionnels. Il est capital de ne pas dissimuler ses symptômes, ses émotions comme la tristesse, la colère, etc. Et surtout nous convaincre que nous ne sommes pas fautifs… ».
Un guide pratique pour ne pas être seul face à la maladie respiratoire
Parmi les thématiques abordées : ce qu’est une maladie chronique ; comprendre les comportements et les réactions qu’il est possible de ressentir face au diagnostic ; identifier les symptômes ; connaître ses propres facteurs de risque ; mieux appréhender les mécanismes des pathologies respiratoires. Sont également traités les expositions potentiellement néfastes, les traitements, ainsi que les moyens de se protéger, à la fois physiquement et mentalement.
« Le guide peut être utile en vacances ou en déplacement, quand l’accès à un médecin est plus difficile, indique Sarah Géphine. Il propose des informations pratiques pour gérer certaines situations sans avis médical immédiat, surtout au début de la maladie. Le contenu reste simple, sans entrer dans les détails. Nous avons voulu un document facile à utiliser, avec des conseils clairs et des orientations. »
« Ce qui est pour moi le plus essentiel, c’est vraiment l’explication de la pathologie chronique, souligne Fabienne, c’est vraiment une aide à la prise de conscience. Cela m’aurait évité d’être dans la dénégation, en croyant que j’allais être plus forte que la pathologie, que je la vaincrai. En réalité, ça n’est pas le cas : il faut vivre mais « vivre avec »… Quel gain de temps si j’avais eu ce guide entre les mains. »
Proches et patients : une lecture commune pour mieux avancer
Les proches aidants ne sont pas oubliés. Leur rôle est indispensable. Eux aussi expriment le besoin et le souhait de connaître la maladie de leurs proches, ainsi que les moyens par lesquels ils peuvent concrètement les accompagner. « C’est d’ailleurs le premier guide pratique qui leur propose une page spécifique, souligne Sarah Gephine. Nous proposons des conseils concrets pour aider un proche malade, ainsi que des ressources utiles. Nous abordons aussi ce qu’ils peuvent éprouver (fatigue, charge mentale, anxiété). Ces ressentis sont normaux et partagés par d’autres. Des liens leur permettent de trouver du soutien. » Fabienne le reconnaît, pour l’avoir vécu elle-même : « la maladie modifie les équilibres de couple, familiaux, amicaux et c’est aussi inévitable… Ce guide prend en compte le ressenti de l’entourage, car les proches peuvent eux aussi être tristes, en colère, frustrés… Il épargne aussi une certaine charge mentale au patient : celle d’avoir à expliquer, à réexpliquer la maladie à ses proches, et permet en quelque sorte une lecture commune. Tout en donnant aux aidant le pouvoir d’agir en situation de crise. »
Des ressources pour aller plus loin, facilement accessibles
La série de QR codes est « un vrai gain de temps, qui évite pour des personnes ayant mon type de maladie respiratoire relativement rare des recherches interminables, en fournissant des sources fiables », glisse Fabienne. Ces « pour en savoir plus » orientent notamment vers le site internet de Santé respiratoire France, mine d’informations couvrant l’ensemble de l’environnement des maladies respiratoires chroniques, leurs traitements et, plus largement, la prise en soin, ainsi que la recherche, les liens de proximité, le quotidien… « Chacun peut aller plus loin à son rythme, complète Sarah Géphine. Le guide est un concentré d’outils concrets pour prendre soin de soi, devenir acteur de sa santé et mettre en place des actions de prévention (même à un stade avancé). L’idée est d’agir au quotidien. »
Un outil pour les soignants
« Utile pour l’alliance thérapeutique, le partenariat… » Côté patients, selon Fabienne, le guide de Santé respiratoire France peut être un bon support pour « préparer sa consultation de façon structurée, ce qui évite de sortir du cabinet médical en oubliant nos questionnements. Parce que voir le médecin ne suffit pas à nous rassurer. » Elle ajoute : « c’est aussi un outil pour les médecins généralistes qui peuvent découvrir les différentes possibilités dont la réadaptation respiratoire ou l’éducation thérapeutique. Un sujet trop peu abordé en consultation ! »
Côté professionnels du soin, « le guide pratique a comme intérêt, pour moi en tant que soignante, déclare la Dre Élise Antone, pneumologue à La Rochelle et membre du conseil d’administration de Santé respiratoire France, de rassembler en un même document toutes les informations fiables et utiles aux patients ayant une BPCO ou une autre pathologie respiratoire, que ce soit pour de l’information sur la maladie chronique, mais également de la prévention, ou comment optimiser un quotidien grandement bouleversé. Il est ainsi complémentaire à la consultation où nous n’avons pas suffisamment de temps pour approfondir tous les éléments importants. Cela permet également de s’appuyer sur un document pour revenir éventuellement sur différentes questions lors de consultations ultérieures. Une sorte de « passeport santé » avec des sources d’information sûres. »
Découvrez le guide « Maladies respiratoires chroniques : le guide pour devenir acteur, actrice de sa santé »