Bonjour à toutes et à tous,
Avec désormais près de 4 000 adhérents dont 2 300 patients ou proches et 1 600 professionnels de santé, l’Association BPCO Santé Respiratoire a bien grandi. Fait peu courant, c’est une association mixte regroupant patients, aidants et professionnels de santé, car elle a toujours été animée par la volonté de travailler tous ensemble. C’est d’ailleurs au nom de ce principe de co-construction de savoirs, d’information, de projets, que nous avons créé, en 2018, le RespiLab, sur le modèle des Living Lab, ces laboratoires vivants dédiés à la co-conception de projets, de solutions innovantes, et de connaissances en rapport avec la maladie.
A son actif, le BPCO Lab a réalisé en mars-avril 2019 une grande enquête et première du genre sur « BCPO et sexualité », sous le contrôle d’un comité scientifique. L’objectif est de faire la lumière sur l’impact de la BPCO sur la qualité de vie, de manière exhaustive, dont la vie intime. Un sujet souvent passé sous silence. Elle est en cours d’analyse. Plus de 700 d’entre vous ont accepté de participer et je les en remercie. Nous vous tiendrons informés des résultats au plus tôt.
Parmi les autres démarches entamées par le BPCO Lab, une formation e-learning à la bonne prise des dispositifs inhalés ou encore la réalisation de groupes de réflexion patients et professionnels de santé, cette année sur le thème de l’innovation. L’objectif de ces réflexions était de concevoir le programme des 12e Rencontres de l’Association BPCO qui se tiendront le 15 novembre prochain au Palais du Luxembourg, à Paris. Ce colloque annuel au Sénat réunira des patients ainsi qu’une palette d’intervenants de haute volée. L’innovation est multiple, couvrant l’apport des nouvelles technologies dans la gestion au quotidien de la BPCO, l’aspect sociétal avec l’accompagnement pour améliorer le vécu avec la maladie et les traitements, mais aussi organisationnel, du point de vue du système de santé et de la coordination des soins. En fin de colloque, l’association formulera ses recommandations en la matière, qu’elle fera ensuite remonter aux autorités de santé.
La rentrée promet donc d’être intense, en événements comme en information. Tout savoir sur les traitements endoscopiques de l’emphysème, le sevrage tabagique ou la greffe pulmonaire, vous consultez souvent nos articles en ligne et nous avons franchi la barre des 2 000 abonnées à nos Newsletters & revues de presse. Sur les divers réseaux sociaux, la communauté BCPO est très active. Alerter, sensibiliser, échanger sont les mots d’ordre de l’association qui renouvellera sa participation à certaines initiatives et notamment, pour la 4ème fois consécutive, au Respirh@cktion 2019 à Lille (29 novembre – 1er décembre). Toutes les bonnes volontés (professionnels de santé, patients, informaticiens, spécialistes en marketing, etc.) sont les bienvenues pour participer à ces 48 heures d’innovation digitale consacrées aux maladies respiratoires.
En parallèle, les actions de terrain continuent. A ce propos, l’initiative Golf & BPCO bouclera son tour de France et vous attend à Arras le 31 août et à Lyon le 15 septembre. Aidants, public, personnes BPCO, tout le monde peut venir fouler le green et sera accueilli par Patrice Scanu, représentant des patients à l’Association BPCO Santé Respiratoire et golfeur dans l’âme.
Enfin, l’association s’est imposée comme l’interlocuteur privilégié des médias, de M6 en passant par Le Figaro ou la presse régionale, levier incontournable pour sensibiliser sur ce problème majeur de santé publique.
En attendant la rentrée, l’Association BPCO vous souhaite de belles vacances estivales. Celles-ci seront l’occasion de pratiquer une activité physique ou de s’y mettre en douceur, entouré de ses amis, de sa famille, ou au contact de ses petits-enfants.
Transports, bien vivre les épisodes de canicule, préparer son voyage en altitude… vous trouverez toutes les informations et les précautions à prendre pour partir en vacances en toute sécurité en lisant nos fiches actualisées.
Belles vacances à tous.
Dr Frédéric Le Guillou, Président de l’Association Santé Respiratoire France