Témoignage de Caroline Cotini, personne atteinte de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)
« Je suis patiente experte, atteinte d’une BPCO stade 3 avec emphysème. J’ai 50 ans et je vis avec la maladie depuis dix ans. Au début, j’ai perdu rapidement ma masse musculaire. J’ai eu la chance d’intégrer assez tôt un premier stage de réadaptation respiratoire, dans une unité hospitalière partagée avec les patients cardiaques. Pendant un mois et demi, j’ai suivi un programme en hôpital de jour, trois demi-journées par semaine. Ensuite, motivée, j’ai réussi à maintenir une activité physique pendant un an : sport en salle deux fois par semaine et marche régulière. J’avais aussi arrêté de fumer et j’ai alors constaté que je respirais nettement mieux. Malheureusement, la pandémie de COVID-19 est arrivée, j’ai repris la cigarette. J’ai alors enchaîné plusieurs exacerbations et de nouvelles hospitalisations. Là encore, j’ai eu la chance de bénéficier d’une orientation vers la réadaptation respiratoire. Après cinq séjours à l’hôpital, j’ai intégré le service de pneumologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). J’y suis restée six semaines. J’étais arrivée très affaiblie, sans muscles. J’ai pu récupérer une certaine masse musculaire, grâce à un travail intensif et à un suivi médical attentif. J’ai aussi arrêté définitivement de fumer à cette occasion, très accompagnée. Cela fait maintenant plus de 4 ans que je n’ai pas touché une cigarette.
À la sortie, j’ai retrouvé confiance et motivation. L’accompagnement par les soignants et mes proches a été déterminant, autant pour le moral que pour la récupération physique. J’ai ensuite rejoint la structure Mon Stade à Paris, une Maison Sport Santé qui proposait un protocole intégralement financé par une mutuelle qui cherchait à démontrer les bienfaits du sport sur la santé. J’ai suivi trois mois d’APA avec des coachs spécialisés, à raison de trois séances par semaine. Ce programme a été un véritable tremplin. Depuis, je continue à pratiquer régulièrement, avec la même assiduité. Ce deuxième stage m’a permis, grâce à l’équipe pluridisciplinaire, d’acquérir les bonnes pratiques et les réflexes nécessaires pour mieux gérer ma maladie. L’éducation thérapeutique a joué un rôle essentiel. Les infirmières et les kinésithérapeutes nous encourageaient à de petits défis au quotidien, comme prendre les escaliers plutôt que l’ascenseur. Au début, cela semblait difficile, mais progressivement, marcher trois marches après trois marches permettait de progresser. Ces petites victoires, comme monter un escalier entier, étaient très motivantes. Concernant l’activité physique adaptée délivrée en réadaptation respiratoire, mon programme était personnalisé. Pour les exercices avec poids, par exemple, j’ai commencé avec 200 g, ce qui me semblait énorme au début. J’ai pu atteindre 2 kg, un vrai progrès. Lors de mon deuxième stage, après cinq exacerbations et plusieurs hospitalisations, même ouvrir une bouteille d’eau était impossible. Je pouvais à peine marcher 100 mètres aller-retour dans mon appartement. Au fur et à mesure, j’ai repris confiance et autonomie. À la fin du stage, je pouvais marcher jusqu’à la cafétéria, soit environ 250 mètres, aller/retour ! Ces progrès sont essentiels, non seulement pour la capacité physique, mais aussi pour retrouver une vie sociale et un sentiment de normalité.
En réadaptation respiratoire, l’idée de pratiquer trois séances de « sport » par semaine peut sembler insurmontable, surtout si l’on n’a pas été sportif auparavant. La peur du regard des autres et le sentiment de ne pas être adapté à la vie normale peuvent être forts, notamment dans les salles de sport. Il est important de trouver un lieu qui accepte les patients et qui permette de progresser, adapté à son profil et à ses propres objectifs. Aujourd’hui, malgré des poumons très abîmés et la perspective d’une éventuelle greffe, je garde l’espoir que l’activité physique me permette de repousser cette échéance. »
| Le commentaire du Dr Jean-Marie Grosbois, pneumologue (FormAction Santé, Hauts-de-France) |
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| « La réadaptation respiratoire nécessite d’abord d’obtenir une prescription par son pneumologue, possiblement aussi par son médecin généraliste. Mais ce qui n’est pas toujours simple est de la réaliser, car les structures qui la proposent sont en nombre limité sur le territoire. L’exemple de Caroline montre que l’activité physique est essentielle pour renforcer sa masse musculaire et améliorer l’endurance. Le soutien émotionnel et motivationnel, tout aussi important pour mieux gérer dans la durée, l’accompagnement au sevrage tabagique et, si nécessaire, l’aide nutritionnelle complètent cette prise en charge. La réadaptation repose sur un triptyque : activité physique/réentraînement à l’effort – éducation thérapeutique – accompagnement psychosocial et motivationnel. Même après un premier succès, des événements de vie peuvent provoquer des rechutes, la reprise du tabac ou la perte de motivation, ce qui peut rendre un second stage nécessaire. Dans le cas de Caroline, les deux stages, en ambulatoire puis en hospitalisation complète, ont amélioré sa condition physique, son moral et sa compréhension de la maladie, lui permettant de mieux gérer sa santé sur le long terme, et de devenir patiente experte. » |