Bruno Gonzague a bénéficié d’une greffe de poumon en 2022. Il est l’auteur de l’ouvrage Chambre 13, Ma liberté de respirer*.
Chambre 13 : c’est celle de l’hôpital Bichat où l’on annonce à Bruno Gonzague qu’il ne pourra pas être greffé. Un nombre à la fois symbole de malchance mais aussi de transformation profonde, de renaissance. Une seconde chance se dessine pourtant : un appel téléphonique et un prochain rendez-vous est fixé à l’hôpital Foch (Suresnes). A 69 ans, il s’engage alors dans le processus de la greffe pulmonaire. A ce moment-là, il n’y a aucun autre espoir pour retrouver le souffle, et la vie. Cette chirurgie, le 12 juin 2022, lui permettra enfin de respirer, après plus de six mois où sa fonction respiratoire n’aura cessé de décliner.
Au prix d’une vie de reclus, avec la crainte sourde d’un « feu rouge » qui lui interdirait définitivement l’accès à la greffe pulmonaire, le conduisant « à une mort certaine », Bruno Gonzague décrit dans ce livre le parcours du combattant qui l’aura mené jusqu’à respirer au travers d’un poumon qui n’est pas le sien, celui d’un donneur décédé, qu’il remerciera en rédigeant une longue lettre envoyée aux proches de ce dernier.
Tout a commencé lorsqu’on lui apprend, subitement, en novembre 2021, que les accès de faiblesse qu’il a eus brutalement, sans aucun signe avant-coureur, sont dus à une maladie pulmonaire rare appelée fibrose pulmonaire et, dans son cas, qualifiée d’idiopathique car on n’en connaît pas la cause. En l’occurrence, il s’agissait d’une fibrose pulmonaire de stade 3, responsable d’une capacité respiratoire réduite à 40 %.
Dans son livre Chambre 13 – Ma liberté de respirer, on suit Bruno depuis l’annonce du diagnostic, et même avant, s’introduisant dans ses moments en famille, puis dans ses réactions, ses angoisses, ses peurs, ses confidences, les moyens draconiens mis en œuvre pour éviter de contracter une infection, ses « astuces » pour surmonter son stress intense, ainsi que ses interactions et ses émotions avec sa femme, ses enfants et petits-enfants. On l’imagine, lorsqu’il décrit le tuyau de 12 mètres qui le relie à l’oxygène et lui permet de se déplacer chez lui. On le voit dépérir, puis retrouver de l’énergie, y croire. Quelle course de haies que ce parcours greffe.
Survivre au manque d’air
En feuilletant les pages de son ouvrage, Bruno nous invite à parcourir ce récit tel un roman passionnant. Tout y est : rebondissements, émotion, suspens, surprises, soulagement, déceptions brutales. Si ce n’était que dans ce livre se joue la vie d’un homme. On sait d’emblée que l’issue est heureuse, même si elle reste difficile et toujours incertaine.
Cet ouvrage n’a pas été écrit d’un bloc mais au fur et à mesure de ces mois d’angoisse, avec lucidité, résilience, espoir, déception, et douleurs profondes, parfois incontrôlables. Il l’a rédigé pour remercier son donneur, mais également le corps médical, les pneumologues qui l’ont accompagné pendant son parcours de soin, celui qui l’a effectivement greffé, tout le personnel soignant. « Je l’ai fait aussi dans une logique de partage, ajoute-il. Ce livre s’adresse à la fois aux personnes en attente de greffe, aux accompagnants, et au corps médical. Certains médecins m’ont dit : « On suit les patients, mais on ne mesure pas ce qui se passe dans leur tête avant une greffe. » C’est ce message que je veux transmettre. »
Ce livre est aussi un manifeste pour que le don d’organes soit mieux connu et mieux promu auprès du grand public.
Un passage reste central. Après des semaines de yo-yo émotionnel, survient un appel. Le 11 juin, à 20h45, Bruno entend son portable sonner. « Numéro masqué ». Il écrit : « mon sang ne fait qu’un tour. À cette heure-ci, cela ne peut être qu’un appel de l’hôpital Foch ». Il en doute pourtant, car cela fait à peine huit jours qu’il figure sur la liste d’attente de l’Agence de la biomédecine, validant la reconnaissance de la nécessité absolue d’être greffé. Si cette inscription est le Graal, tout dépend de la disponibilité des greffons, insuffisants par rapport aux besoins en France. Lorsqu’il décroche, le Pr Sage de l’hôpital Foch lui annonce qu’il va être greffé par ses soins « cette nuit même » et « qu’il doit être dans trois heures à l’hôpital ». Bruno bascule, il fond en larmes. Il entend « des mots qui annoncent la vie et repoussent la mort ».
Bruno restera 6h36 dans le bloc opératoire. Le lendemain, lorsqu’on lui retire les lunettes à oxygène, il effectue 130 mètres de marche à l’aide d’un déambulateur. Ce lundi 13 juin à 09h00 du matin, il dit avoir retrouvé sa liberté de respirer : inspirer et expirer l’air ambiant naturellement, sans contrainte et sans effort.
« Il aura fallu cette maladie, la fibrose pulmonaire idiopathique, pour prendre conscience de ce trésor inestimable », réalise-t-il. Il se remémore ces 200 jours passés dans sa prison dorée, sous oxygène dont le débit était régulièrement revu à la hausse. Selon ses calculs et l’observation de la dégradation de sa capacité respiratoire, la fibrose gagnant inexorablement du terrain, Bruno avait daté son décès vers le 15 octobre 2022.
Mais l’histoire ne s’arrête pas là. Un rejet du greffon survient et persiste, conditionnant sa survie. Cette fois encore, Bruno est entouré avec affection par sa famille et son entourage.
Les mois suivants, il suit rigoureusement toutes les consignes : interdiction formelle de boire de l’alcool, de manger de la viande ou du poisson crus, du pamplemousse (qui interagit avec certains médicaments), etc. Il contrôle sa glycémie (taux de sucre dans le sang) et prend plus d’une vingtaine de comprimés par jour, dont des médicaments antirejet à heure fixe. Tous les quinze jours, il se soumet à des visites, des examens et des biopsies pulmonaires de surveillance. La menace du rejet du greffon ne disparaît pas. C’est un ascenseur émotionnel permanent, alimenté par les résultats d’analyses et les périodes d’attente. Jusqu’au jour où enfin, le rejet disparaît. À ce moment-là, à l’annonce des résultats, il vit encore une fois l’instant avec une intensité totale. C’est le point de départ du retour à la vie sociale : les amis, les gestes simples, tondre la pelouse, jouer avec ses petits-enfants, recevoir chez lui, et une première sortie au restaurant avec l’une de ses petites-filles.
L’après-greffe : entre espoir et vigilance
Mais cette nouvelle naissance nécessite un redémarrage au ralenti. Il peine à retrouver ses repères, à garder l’équilibre en marchant ou en montant les escaliers, et il s’essouffle encore rapidement à l’effort. Les mois qui suivent sont stables. Cette nouvelle vie se construit au rythme de 30 minutes de vélo d’appartement par jour, de marche, de kinésithérapie respiratoire, d’activité physique et de rencontres avec ses amis.
Cette « seconde vie » débute après une parenthèse de plus de neuf mois de souffrance physique et psychologique, analyse-t-il. Elle laisse place à l’espoir et à la joie de vivre, malgré les contraintes du quotidien de toute personne greffée, et l’ombre d’un rejet ou d’effets secondaires des immunosuppresseurs à découvrir au fil du temps.
Au-delà du partage d’une expérience peu commune, le message qu’il transmet est adressé à toutes et tous : s’il a pu donner un peu d’espoir en partageant ses craintes, ses peines, ses émotions, mais aussi ses joies, ses « tips » personnels pour garder le moral, sa volonté indéfectible et sa motivation à vouloir vivre, alors il aura gagné.
Écrire ce livre a aussi été un exutoire, un outil parmi d’autres pour affronter l’adversité, gagner en sérénité et en force psychologique. Il a permis de combler l’inactivité et le désœuvrement inhérents à une longue maladie, et de puiser en lui une énergie positive nécessaire à l’observation, à la réflexion sur soi-même, sur ses relations, sur son environnement et sur le monde.
| « Un nouveau combat, mais je reste optimiste et résilient » |
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| Interview de Bruno Gonzague, mai 2026 SRF : En quoi consiste votre vie aujourd’hui, à l’âge de 73 ans, 4 ans après la greffe ? B. Gonzague : Je prends une douzaine de comprimés par jour, à vie. Je me rends aussi à une consultation tous les trois mois, avec une série d’examens. Jusqu’à il y a encore deux mois, je prétendais avoir récupéré la quasi-totalité de mes capacités physiques et intellectuelles. Je pratiquais de nouveau la marche. J’étais capable de nager plus de 250 mètres en mer, à mon rythme. Je jouais au golf en me déplaçant avec une voiturette, ne pouvant plus marcher pendant quatre heures. J’avais retrouvé mes activités liées au monde de l’entreprise. J’animais des réunions d’information sur le don d’organes, ce que je fais encore. Tout cela, c’était avant le 17 mars 2026. Ce jour-là, on m’a diagnostiqué un cancer du poumon sur le poumon natif (celui qui m’était resté). Le poumon greffé, lui, fonctionne parfaitement. Après les deux épisodes de rejet que j’évoque dans mon livre, j’en ai connu deux autres. Ils ont été traités et je m’en suis bien sorti. À ce moment-là, tout allait bien. Je savais pourtant que l’un des traitements antirejet que je prenais (deux médicaments immunosuppresseurs en association, dont le mycophénolate mofétil, remplacé depuis par l’évérolimus) augmentait le risque de cancer. C’est documenté. Il y a environ un an, j’ai développé deux petits carcinomes cutanés. Les deux ont été traités. Puis, sans que cela soit détecté immédiatement, un cancer s’est développé sur mon poumon natif, qui ne représente plus qu’environ 7 % de ma capacité pulmonaire. Je suis actuellement en traitement par chimiothérapie. En France, on compte environ 300 greffes pulmonaires par an, et 5 % des patients se retrouvent dans une situation comparable. Si la maladie est stabilisée, une radiothérapie pourra ensuite être envisagée. Je reste optimiste et résilient. Ma situation est presque un cas d’étude, ce qui implique un suivi très étroit et hyperspécialisé. De plus, le cancer est localisé au poumon avec une atteinte ganglionnaire limitée, et sans métastase. C’est un élément rassurant. Tout semblait aller pour le mieux, dans le meilleur des mondes… mais je n’étais sans doute pas au bout de mes surprises, comme je l’avais laissé entendre à la fin de mon livre. Quel est votre messages aux personnes non encore greffées, et à celles qui vont l’être et sont inscrites sur la liste de l’Agence de la biomédecine ? La réponse se trouve à la page 5 de mon livre : « Croire, croire, croire, toujours et encore que tout est possible. » Ce livre reflète la motivation et la résilience des patients. Cette capacité à y croire compte beaucoup. Plusieurs médecins et professeurs m’ont adressé des messages très encourageants. Ils me disent connaître ma résilience et ma détermination à me battre à nouveau face à cette nouvelle épreuve. J’ai découvert l’hôpital, à la fois technique et profondément humain. En tant que patient, montrer sa motivation aux médecins qui nous suivent au quotidien crée une forme de confiance. Cela les rassure de savoir que l’on croit en eux. D’une certaine manière, on leur transmet notre engagement, notre envie de vivre et d’être greffé. |
Propos recueillis par Hélène Joubert, journaliste.
*« Chambre 13 : Ma liberté de respirer », préface du Pr Messika et du Pr Roux, Ed. La Bruyère. 20 €. Version numérique : 13,99 €. 152 pages ; ISBN : 978-2-7500-1879-5 L’intégralité des droits d’auteur est reversée aux fondations des hôpitaux Foch, Bichat ainsi qu’au fonds de dotation du CHRU de Tours .
Pour en savoir plus : https://brunogonzague.com/