« Le réseau social Respir’Agora répond à une demande forte de la part de nos adhérents : créer du lien, faciliter la mise en relation entre patients, ainsi que la recherche de contacts de proximité. L’annonce du diagnostic et la nouvelle vie avec la maladie peuvent entraîner des bouleversements dans la gestion des activités quotidiennes. Le risque d’isolement et de repli sur soi est alors majeur. C’est pourquoi nous avons imaginé et co-construit avec les patients le réseau social Respir’Agora, lequel à ce jour n’a pas d’équivalent. Cette plateforme s’adresse aux personnes malades et aux aidants.
Rencontrer d’autres personnes confrontées aux mêmes problématiques de santé, avec lesquelles échanger en toute confiance, est l’une des principales raisons pour lesquelles Santé respiratoire France est sollicitée.
Lancée en 2020, la plateforme répertorie actuellement près de 460 contacts, dont les associations locales, les structures de réadaptation respiratoire, les lieux d’éducation thérapeutique, et les endroits où pratiquer ensemble une activité physique. Notre objectif est de couvrir l’ensemble du territoire français. En outre, l’enquête 2023 de Santé respiratoire France sur l’activité physique confirme l’intérêt de cet outil : selon les répondants, la connaissance des structures environnantes est un levier pour la motivation. Les patients recherchent des contacts fiables pour échanger en toute confiance, et ce en toute sécurité.
Cet outil peut être recommandé par les pneumologues, les kinésithérapeutes, et même en sortie de réadaptation respiratoire, afin que la personne insuffisante respiratoire ne se sente pas seule et désemparée, et pour maintenir sa motivation au fil des mois. Cet outil collaboratif est en constante évolution, et s’enrichit progressivement des retours des patients. »
Respir’Agora, la plateforme qui crée du lien pour les personnes vivant avec une maladie respiratoire, et leurs aidants : https://www.respiragora.com
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