2023 aura débuté sur les chapeaux de roue pour Santé respiratoire France. Tout au long de l’année, nous agissons auprès des autorités sanitaires et des décideurs afin de faire valoir les intérêts des patients insuffisants respiratoires. Nous avons pesé dans la décision gouvernementale de « déconjugaliser » le mode de calcul de l’allocation pour adulte handicapé. Nous œuvrons sans relâche, sur des dossiers comme celui des hybrides inhalés, ou encore celui de la primo-prescription de la triple association fixe inhalée dans la BPCO. Mais il est un dossier que nous suivons de manière très rapprochée : celui de la télésurveillance des personnes insuffisantes respiratoires, pour lesquelles celle-ci est absolument indispensable.
En effet, la télésurveillance est un moyen de suivre en temps réel l’évolution de l’état clinique et de prévenir les réhospitalisations chez les patients insuffisants respiratoires chroniques graves sous oxygénothérapie de longue durée. De plus, la télésurveillance est une garantie de sécurité en sortie d’hospitalisation pour ceux qui bénéficient d’une oxygénothérapie, de courte comme de longue durée. L’accompagnement à distance du patient permet aussi une sortie plus précoce assortie d’un suivi rapproché au long cours. L’enjeu porte bien entendu sur la qualité de vie, mais pas uniquement car une oxygénothérapie bien conduite impacte positivement la mortalité et les réhospitalisations.
L’épisode dramatique de la pandémie de Covid-19 a accéléré les choses concernant la télésurveillance, et c’est tant mieux. Le 1er juillet 2023, la télésurveillance mise en place chez certaines catégories de personnes vivant avec une maladie chronique (patients sous ventilation non invasive-VNI, personnes souffrant d’insuffisance cardiaque ou rénale, diabétiques…) doit bénéficier d’une prise en charge en droit commun, c’est à dire d’un remboursement par l’Assurance Maladie. Tout semblait sur les rails. Mais la Direction de la sécurité sociale a publié début janvier 2023 une grille tarifaire des actes, listant les sommes qui seront octroyées au médecin effectuant la télésurveillance, au professionnel de santé chargé de l’accompagnement thérapeutique du patient et au fournisseur de la solution de télésurveillance et des prestations associées.
Depuis cette annonce, en tant qu’association de patients, aux côtés des professionnels de santé et des industriels, nous protestons auprès du Ministère et des instances en charge de ce dossier. D’une part, les tarifs tels qu’ils sont fixés ne sont pas en mesure d’apporter le soin nécessaire aux patients fragiles sur tout le territoire, ni de coordonner le parcours de soin. D’autre part, à ce stade, si les patients sous ventilation non invasive sont effectivement inclus dans les programmes de télésurveillance, nous sommes très inquiets de constater que ceux sous oxygénothérapie de longue durée et ceux sous oxygène de courte durée, notamment en sortie d’hospitalisation, sont écartés du dispositif. Ils figurent pourtant dans le document de la Haute Autorité de Santé (HAS) auquel Santé respiratoire France avait participé aux côtés des professionnels de santé. L’association vient en soutien aux soignants pour réclamer la réintégration des patients sous oxygène dans les indications de télésurveillance.
Enfin, comment former le patient à la télésurveillance – la condition même de son autonomie – si l’accompagnement thérapeutique du patient (ATP) est supprimé en tant que tel des priorités ? Sans oublier le service rendu aux patients isolés, comme l’écrit d’ailleurs la HAS : « Chez les patients isolés géographiquement, la télésurveillance peut être proposée afin de faciliter leur suivi et leur parcours de soins en cas de difficultés de déplacement et des difficultés à se rendre en consultation qui en résultent et ainsi éviter une dégradation de leur état clinique. »
Dans l’intérêt des patients, de leur qualité de vie et de leur santé respiratoire, nous continuons à nous battre pour une télésurveillance bien conduite et efficace, coordonnée entre les établissements de santé et la médecine ambulatoire. Nous vous tiendrons au courant des avancées sur ce dossier crucial.
Pour information, une dépêche APM News vient de paraître sur ce sujet*.
Dr Frédéric le Guillou, pneumologue et président de Santé respiratoire France
* DÉPÊCHE – Vendredi 10 mars 2023 – 17:17 « Santé respiratoire France demande la prise en charge de la télésurveillance de l’oxygénothérapie »