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Le Pr Mathieu Molimard, pneumologue, chef du département de pharmacologie médicale du CHU de Bordeaux et coordinateur de l’enquête « patients » 2019 conduite avec l’association Santé respiratoire France, croit beaucoup à l’apprentissage par l’erreur. Montrer, vérifier, corriger et consolider le bon usage régulièrement est le meilleur moyen pour les soignants de s’assurer que leurs patients inhalent correctement leurs médicaments.

L’ENQUÊTE

L’enquête « Formation des patients BPCO à l’utilisation des inhalateurs » (1) a été conduite via Internet du 27 septembre au 31 octobre 2019. 1190 patients souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (et/ou emphysémateux avec une prescription de traitement inhalé), âgés de 62 ans en moyenne, ont répondu au questionnaire établi par un comité scientifique composé de deux médecins pneumologues, le Pr Mathieu Molimard et le Dr Laurent Nguyen, d’un pharmacien, Thierry Barthelmé, et d’une patiente experte BPCO, Marie-Josée Dos Santos. Outre des questions sur les connaissances des patients, leur formation, les pratiques et les difficultés perçues, leur niveau d’adhésion au traitement par inhalateur a été mesuré au moyen de l’échelle de Morisky Medication Adherence Scale (MMAS) en quatre questions.

SRF : Respirer, souffler… Tout le monde connaît. Mais inhaler, est-ce un mécanisme bien moins intuitif ?  

Pr Mathieu Molimard : C’est en effet l’une des raisons pour lesquelles les inhalateurs sont mal utilisés par les patients, un constat établi depuis près de 40 ans avec les sprays. La situation ne s’améliore pas, en dépit de la mise au point ces dernières années de nouveaux dispositifs d’inhalation. Leur multiplicité illustre la difficulté de concevoir un inhalateur idéal. Les erreurs techniques commises par les patients et la méconnaissance de ces erreurs par les soignants avaient déjà été soulignées dans une étude parue en 2003 (2), avec la limite que nous n’avions pas été en mesure de démontrer que ces erreurs avaient un impact clinique. Dans une seconde étude publiée en 2017 (3), nous avions établi qu’entre 60 et 80 % des personnes commettaient au moins une erreur, indépendante du dispositif. Ces erreurs peuvent ne pas trop porter à conséquence (manque d’expiration avant inhalation, absence d’apnée pendant les quelques secondes après l’inhalation). A l’inverse, d’autres peuvent être graves, c’est-à-dire affecter sensiblement le dépôt pulmonaire. Il s’agit, par exemple, d’un défaut d’inspiration par la bouche à travers l’embout buccal, du fait de souffler dans l’inhalateur de poudre sèche avant l’inhalation ou d’inspirer par le nez. Ces erreurs graves, susceptibles de limiter la dose inhalée arrivant au contact des bronches, sont associées à un risque doublé (6 % contre 3 % sur les trois derniers mois) d’exacerbations graves de BPCO, c’est-à-dire conduisant à une hospitalisation. Une dose incomplète équivaut à un traitement partiel ou pas de traitement du tout. Une preuve « en miroir » que ces traitements sont utiles ! 

De plus, les erreurs d’utilisation augmentant avec l’âge, celles-ci étaient plutôt retrouvées chez les patients BPCO que chez les asthmatiques. Quant au flux respiratoire plus faible chez certaines personnes BPCO, il semble intervenir de manière marginale dans l’efficacité de l’inhalation elle-même.

Dans cette population de personnes BPCO, l’intérêt d’une enquête « patients » était de confirmer la prévalence des erreurs d’inhalation et de recueillir leur avis sur les moyens d’améliorer cette situation. En un mois, plus de mille patients ont répondu de manière complète au questionnaire. 96 % d’entre eux déclarent prendre un traitement inhalé et 55 % utilisent un inhalateur depuis plus de 5 ans.

Quels sont les chiffres clés de cette enquête ?

35 % des patients n’adhèrent pas ou peu à leur traitement (ils oublient leur traitement et/ou ne font pas attention aux jours auxquels ils doivent le prendre et/ou cessent de le prendre quand ils se sentent mieux ou moins bien). Et surtout, 44 % n’adoptent pas systématiquement les quatre bons gestes lorsqu’ils utilisent leur(s) inhalateur(s) : vérifier la présence de la dose, vider les poumons, inspirer profondément et bloquer la respiration.

Les patients commettent souvent des erreurs en prenant leur système d’inhalation. Patients et soignants doivent en prendre conscience.

35 % des patients ne lisent pas systématiquement la notice d’utilisation de leur inhalateur.

Les patients « non observants » sont plutôt jeunes, actifs, et déclarent une pathologie « récente » avec une utilisation de l’inhalateur depuis moins d’un an. Le profil des patients les moins observants correspond à mon expérience clinique. L’observance des traitements est liée à la compréhension de la maladie, à l’éducation thérapeutique de manière globale. C’est un processus continu qui prend plusieurs années, d’où une inobservance plus prégnante chez les jeunes. Cela dépend également de l’acceptation de la maladie (12 % des patients pensent qu’il est encore possible de guérir de leur BPCO), de la prise de conscience de l’intérêt du médicament à l’occasion de crises successives dues à une mauvaise observance (27 % estiment inefficace leur traitement par inhalateur), de la sévérité de la maladie, de l’âge et de l’ancienneté de la maladie.

Quels sont les principaux enseignements de cette enquête ?

Le niveau de formation des patients est insuffisant. Cela se retrouve dans les résultats de l’enquête où 37 % des patients BPCO n’ont jamais été formés à l’utilisation de leur(s) inhalateur(s) ! Suivre une démonstration d’utilisation à partir d’un inhalateur factice est la demande souvent mise en avant par les patients. En effet, les soignants doivent montrer en consultation comment inhaler correctement, ce qui les oblige à disposer de la panoplie des systèmes disponibles. Les médecins doivent vérifier en consultation que le patient effectue le geste correctement afin de corriger toute erreur en direct. Ces erreurs sont parfois surprenantes.

Personnellement, je convoque les patients un mois après, afin qu’ils me fassent une démonstration de prise de leur inhalateur, puis à chaque consultation. Car avec les années, les erreurs s’installent et s’accumulent.

Concernant le soignant formateur, dans l’enquête « patients » 2019, 70 % des patients ont été formés par leur pneumologue, qu’ils considèrent d’ailleurs en majorité comme le plus légitime pour leur dispenser la formation sur le bon usage de leur dispositif d’inhalation. La consultation reste, selon les patients, le lieu de prédilection pour la formation à l’utilisation de l’inhalateur (à 64 %) ; le stage de réadaptation respiratoire également (52 %).

Néanmoins, si les pneumologues devraient être plus sensibilisés à ces erreurs d’inhalation, tout professionnel de santé devrait être formé et en mesure d’en vérifier le bon usage, du moins orienter vers des vidéos d’utilisation ou adresser la personne à un spécialiste. Dans l’enquête, les patients ont l’impression que les professionnels de santé « se renvoient la balle ». L’enquête fait ressortir le rôle potentiel du pharmacien. C’est effectivement un relais très accessible et de proximité pour former, expliquer à quoi sert le traitement et vérifier les bonnes pratiques.

Tous les dispositifs d’inhalation sont-ils concernés ?

Tous les inhalateurs exposent à un risque d’erreur, mais ceux qui en engendrent le plus sont ceux qui requièrent une synchronisation, une coordination main-poumon. Cette manipulation techniquement plus difficile entre le déclenchement du bouton et l’inspiration ajoute de la complexité en comparaison avec des systèmes auto-déclenchés par l’inspiration. Ce qui ne signifie pas que ces derniers ne posent pas non plus de problèmes (absence de feed-back, armement complexe…).

Les patients ont besoin d’une démonstration d’utilisation, soit en présentiel, soit en visionnant une vidéo éducative ; ce moyen est d’ailleurs plébiscité par les patients à 75 %. Idéalement, les patients pourraient aussi se filmer en train d’inhaler, dans un contexte de télémédecine de rééducation à l’utilisation des systèmes d’inhalation. Parmi les demandes des patients figurent une simplification des systèmes d’inhalation, la mise au point d’un système universel, la présence d’un indicateur de doses, un emballage pratique, etc.

Dans les années à venir, la mise à disposition d’inhalateurs connectés, avec l’enregistrement des prises et la vérification de l’inhalation des doses complètes, des rappels en cas d’oubli, etc., seront d’une grande aide.

Verbatim de patients :

« Pour l’utilisation du bronchodilatateur, le pneumologue m’a montré sur le seuil de la porte comment l’utiliser. » Femme, 44 ans, stade 2, modérément observante.

« Parce que j’ai du mal à coordonner le geste (la pression) et mon inspiration. Je me suis sentie stupide lorsque mon médecin a pris 15 minutes pour une séance d’apprentissage, mais je n’y arrive que difficilement ». Femme, 77 ans, stade 3, très observante.

« Information orale seulement. Le médecin ne vérifie par la pratique réelle ». Homme, 69 ans, stade 3, modérément observant.

« Ce n’est pas évident. On ne sent pas si l’inhalation a été bien faite. Cela semble simple : inspirer fort. Mais … » Femme, 72 ans, stade 2, modérément observante.

Vidéo éducative
Utilisation des systèmes d’inhalation par le Pr Mathieu Molimard : voir la vidéo

Références :

(1) Enquête conduite par le Living Lab de l’association Santé respiratoire France (RespiLab), avec le soutien de Boehringer Ingelheim. Réalisée par Cécile Grosset (Agence Smartketing, France).

(2) Molimard M, Raherison C, Lignot S, Depont F, Abouelfath A, Moore N. Assessment of handling of inhaler devices in real life: an observational study in 3811 patients in primary care. Journal of aerosol medicine : the official journal of the International Society for Aerosols in Medicine. 2003;16(3):249-54.

(3) Molimard M, Raherison C, Lignot S, Balestra A, Lamarque S, Chartier A, et al. Chronic obstructive pulmonary disease exacerbation and inhaler device handling: real-life assessment of 2935 patients. The European respiratory journal. 2017;49(2)

Propos recueillis par Hélène Joubert, journaliste.

Pr Vincent Cottin, coordonnateur du Centre national de référence des maladies pulmonaires rares (CHU de Lyon)  

SRF : Quelles sont les données à propos de l’infection Covid-19 chez les personnes ayant une fibrose pulmonaire ?

Pr V. Cottin : La fibrose pulmonaire est une maladie respiratoire chronique rare, principalement représentée par la fibrose pulmonaire idiopathique*. Les données sur l’impact de la Covid-19 chez les personnes souffrant de cette pathologie sont parcellaires car ces malades ont, de leur propre initiative, entamé très précocement un auto-confinement scrupuleux. Ce sont généralement des personnes âgées – la médiane d’âge au moment du diagnostic est de 68 ans – et souffrant de maladies associées (comorbidités). 70 % des patients ayant une fibrose pulmonaire sont des fumeurs ou d’anciens fumeurs ; ils ont de ce fait souvent des problèmes cardiovasculaires ou des antécédents d’évènements cardiovasculaires ainsi que des traitements au long cours. Pour ces raisons, la plupart sont fragiles et à haut risque vis-à-vis de la Covid-19. Mais finalement, parmi les nombreux patients que nous suivons, peu d’entre eux ayant une fibrose pulmonaire ont été infectés par le SARS-CoV-2. Nous redoutions qu’ils développent plus particulièrement des formes graves. Fort heureusement, en proportion, ce ne fut pas souvent le cas. Nous n’avons pas l’impression que l’infection ait déclenché des poussées de fibrose, ni n’ait aggravé de manière importante l’état des patients. Néanmoins, certains ont dû être soignés pour une pneumonie (infection aiguë des poumons), un facteur d’aggravation chez ceux ayant une fibrose déjà sévère avant l’infection. Malheureusement, certains dont la maladie était avancée sont décédés.

De plus, selon notre expérience, nous n’avons pas l’impression que les malades atteints de fibrose pulmonaire soient plus à risque de contracter l’infection que la population générale et, lorsqu’ils sont infectés, celle-ci ne serait pas systématiquement plus grave que chez le reste de la population du même âge. C’est surtout le stade de gravité de la fibrose préalable qui les rend plus vulnérables en cas de pneumonie.

En résumé, si ces patients sont considérés comme fragiles et plus à risque que le reste de la population de faire des formes graves de Covid-19, nous sommes plutôt rassurés, surtout parce qu’ils se sont bien protégés.

Les publications sur le sujet sont peu nombreuses. Au Centre national de référence des maladies pulmonaires rares, nous sommes actuellement en train de colliger les cas de patients infectés par le SARS-Cov-2 dans l’ensemble du réseau OrphaLung. Le risque principal semble être l’âge plus que la fibrose pulmonaire elle-même, mais toutes les formes de fibrose ne confèreraient pas un risque équivalent. Nous ne disposons pas encore de suffisamment de données pour évaluer en détail les facteurs de risque.

Quel est l’impact des médicaments chez les personnes ayant une fibrose pulmonaire et qui sont Covid-19 positifs ?

Certaines personnes souffrant de fibrose pulmonaire se trouvent sous médicaments modulant l’activité immunitaire (corticoïdes, immunosuppresseurs, voire des biothérapies) en cas de maladie inflammatoire associée (sclérodermie, polyarthrite rhumatoïde, formes chroniques de pneumopathies d’hypersensibilité…). D’autres prennent au long cours des médicaments indiqués dans la fibrose idiopathique qui empêchent la fibrose de progresser (antifibrosants). Tous ces médicaments ne semblent pas aggraver l’état des malades infectés par la Covid-19, voire même ils pourraient contribuer à limiter le choc cytokinique appelé également « tempête de cytokines », une réaction hyper-inflammatoire qui semble être responsable de la dégradation de l’état des malades et expliquerait une grande partie des formes graves. Cela reste à ce jour une hypothèse.

Ces personnes expriment une certaine hantise vis-à-vis du retour à la normale. Doivent-elles suivre des consignes particulières avec le déconfinement ?

Cette appréhension est tout à fait compréhensible, le risque est présent, mais je crois qu’il faut retrouver progressivement une vie semi-normale, y compris en cas de maladie respiratoire chronique. Je leur conseillerais volontiers de recommencer à sortir, afin de reprendre une activité physique et musculaire ainsi qu’une vie sociale, sans négliger leur suivi médical. Ceci en s’entourant des précautions essentielles : en premier lieu, le lavage fréquent des mains au savon ou au gel hydroalcoolique (juste après avoir enlevé son masque et dès que l’on rentre chez soi), la distanciation physique, ne pas se toucher le visage à l’extérieur de son domicile, porter un masque et/ou une visière lorsque le masque est trop difficile à supporter. Petit rappel, les gants ne sont pas recommandés. Il s’agit une protection qui n’en est pas réellement une, d’une part parce que les individus les portent trop longtemps et peuvent véhiculer et transmettre le coronavirus sur les surfaces touchées et, d’autre part, parce qu’ils rassurent faussement.  

Le télétravail est à privilégier. Les transports en commun à éviter si possible. Les contacts rapprochés avec les personnes souffrant d’infection respiratoire aiguë ou de fièvre sont à éviter.

Personne ne doit hésiter à consulter en cabinet ou à l’hôpital, ces lieux étant organisés pour assurer des conditions d’hygiène et de sécurité maximales vis-à-vis de la Covid-19. Ne pas consulter alors que son état se dégrade est possiblement une perte de chance. Tout symptôme respiratoire évocateur d’infection (fièvre, toux, essoufflement plus marqué) est à signaler à son médecin, par téléphone ou téléconsultation.

*La fibrose pulmonaire idiopathique résulte de la prolifération de cellules fabriquant de la fibrose (collagène). Le tissu pulmonaire se rigidifie et se rétracte, limitant le passage de l’oxygène, ce qui occasionne une respiration de plus en plus difficile. Tout savoir sur cette maladie : http://www.maladies-pulmonaires-rares.fr/espace-patient/FPI

Propos recueillis par Hélène Joubert, journaliste

Le déconfinement progressif, effectif depuis le lundi 11 mai, génère de nombreuses interrogations et inquiétudes, tout particulièrement pour les patients souffrant de maladies respiratoires chroniques.

Face à l’urgence, et afin de vous accompagner, Santé respiratoire France met des visières de protection à disposition des patients souffrant de maladies respiratoires chroniques.

En partenariat avec le réseau citoyen Visières de l’Espoir, Santé respiratoire France met à disposition des patients souffrant de maladies respiratoires chroniques des visières de protection.

Cette initiative est le fruit d’une mobilisation spontanée, bénévole et solidaire avec l’appui essentiel de nombreux partenaires « relais », à la fois des adhérents, des associations et des professionnels de santé.

Ces visières sont mises à disposition gratuitement. Elles présentent de nombreux avantages : elles ne gênent pas la respiration, couvrent votre visage et vous protègent efficacement des postillons.

La protection que peut apporter ces visières n’est cependant pas complète.

Nous appelons chaque utilisateur à bien prendre connaissance des conditions d’utilisation et de protection de ces visières. L’association ne pourra être tenue responsable de l’utilisation de la visière par chacun.

Comment ces visières protègent-elles ?

Ces visières protègent uniquement contre les projections : postillons, salive, sécrétions, etc. Elles permettent également de couvrir le visage et d’empêcher – par réflexe – de porter ses mains à son visage, notamment lors du retrait de la visière. Enfin, pour certains, la visière apportera un confort pour ne pas gêner la respiration, un masque serré pouvant représenter une gêne importante.

Attention cependant :

• Ces visières ne protègent pas des particules en suspension. En aucun cas elles ne peuvent remplacer le masque ou du matériel médical de haute protection homologué (tel les masques FFP2/FFP3).
• Elles ne se substituent pas aux gestes barrières, ni aux mesures de distanciation physique indispensables dans la perspective du déconfinement.

L’utilisation simultanée d’un masque et d’une visière vous assurera une protection complète.

Comment utiliser ma visière ?

Monter ma visière : lavisière se compose de 3 pièces : une « vitre » plastique transparente (format A4), un « serre-tête » de 2cm d’épaisseur et un élastique.

L’assemblage est très simple : LIRE LA NOTICE ou VOIR LE TUTORIEL VIDÉO

Entretien :

• Lavez-vous les mains avant de retirer la visière, et après l’avoir nettoyée.
• Nettoyer régulièrement les deux faces de la visière.
• Utilisez de préférence de l’eau savonneuse et laissez bien sécher ensuite la visière.
• Attention : pas de chaleur supérieure à 45° (cela ferait ramollir ou fondre le plastique).

Pour décontaminer les pièces, avant la première utilisation et entre chaque utilisation, le Centre hospitalier universitaire de Caen recommande une désinfection à froid avec des lingettes désinfectantes, nettoyantes (que vous pouvez par exemple trouver en pharmacie).

Durée d’utilisation : un bon entretien et soin de votre visière vous permettra de l’utiliser pendant plusieurs mois.

Lire toutes les informations dans la notice Visières de l’Espoir.

Comment récupérer une visière de protection ?

Voici la liste des départements dans lesquels des points « relais » bénévoles se sont mis en place : 13, 17, 18, 19, 30, 33, 34, 37, 40, 41 45, 47, 58, 59, 60, 67, 69, 71, 75, 77, 83, 88, 91, 92, 95

3 nouveaux points relais : 41, 60 et 71

> Vous vivez dans l’un des départements mentionnés ?

Envoyez-nous un mail : nous vous remettrons le coupon et les informations nécessaires afin de pouvoir récupérer votre visière.

> Votre vivez dans un autre département ?

Couvrir tous les départements n’a malheureusement pas été possible. Toutefois l’association mettra tout en œuvre pour que vous puissiez recevoir votre visière. Merci de nous contacter.

> Vous souhaitez être point relais ?

Nous disposons encore de 5 lots de 100 visières que nous souhaiterions remettre à des structures en capacité de pouvoir diffuser largement auprès des patients malades respiratoires chroniques (centres de réadaptation respiratoire, associations). Que vous soyez une association, patient ou professionnel de santé, merci de nous contacter.

Les visières seront distribuées dans la limite du stock mis à disposition de l’association.

Et après ?

Recevoir une photo de votre part avec votre visière serait pour nous la plus belle des satisfactions, et surtout pour l’équipe des Visières de l’Espoir, mobilisée depuis le début de cette crise sanitaire.

Pour soutenir les Visières de l’Espoir, par ici.

Merci de relayer cette initiative auprès des personnes concernées !

Nous remercions Visières de l’Espoir pour leur initiative et leur dévouement.

Et tous nos partenaires bénévoles.

Une fois guéries de la Covid-19, certaines personnes peuvent développer, dans un second temps, une fibrose des tissus pulmonaires. Mais à ce stade des connaissances, les personnes asthmatiques ou présentant une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) ne semblent pas particulièrement à risque.

Près de six mois après l’apparition des premiers cas de Covid-19, la question n’est plus de savoir si la fibrose pulmonaire secondaire à l’infection par le SARS-CoV-2 est une réalité. C’est un fait, indique le Pr Thierry Chinet, chef du service de pneumologie et d’oncologie thoracique (CHU Paris IdF Ouest – Hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-Billancourt) : « Plusieurs cas ont été publiés dans la littérature et nous en avons nous-même déjà observés. Les interrogations qui demeurent en suspens aujourd’hui sont la prévalence des lésions de fibrose pulmonaire post-Covid-19, leurs évolutions (comparables ou non à celle de la fibrose pulmonaire idiopathique, par exemple) et le profil des patients susceptibles de les développer, afin de définir un protocole thérapeutique le cas échéant. »

A ce jour, les données sont extrêmement parcellaires. Néanmoins, « il semble que les patients les plus à risque de fibrose secondaire sont ceux qui ont eu une forme pulmonaire sévère de la Covid-19, estime Thierry Chinet. Chez certains patients, le scanner thoracique de suivi montre la régression des lésions aiguës (plages en verre dépoli, foyers de condensation alvéolaire…) et l’apparition progressive, sur quelques semaines, de lésions de fibrose plus ou moins étendues. » Aucune étude histologique suffisamment complète n’a été publiée permettant de comparer cette fibrose post-Covid-19 avec la fibrose pulmonaire idiopathique ou d’autres maladies pulmonaires fibrosantes.

Quant au processus fibrosant lui-même, il est bien connu et fait généralement suite à des phénomènes inflammatoires suffisamment importants et durables, ou à moins qu’il ne progresse sur un terrain génétique prédisposé, voire les deux. La Covid-19 se comporte comme une lésion aiguë du poumon entraînant une réaction inflammatoire parfois très intense et prolongée sur des semaines et même des mois. « Que des lésions inflammatoires du poumon soient à l’origine de lésions fibrotiques n’a cependant rien d’inhabituel, commente le Pr Chinet ; ceci se retrouve dans d’autres maladies inflammatoires chroniques du poumon comme la sarcoïdose et les pneumopathies d’hypersensibilité. D’ailleurs, cette fibrose post-infectieuse a déjà été décrite dans le SARS-CoV-1 en 2003 et dans le MERS-CoV (coronavirus du syndrome respiratoire du Moyen-Orient). »

Le recul manque pour constater une éventuelle régression des lésions de fibrose, une stabilisation ou une aggravation. Si les zones d’ombre sont multiples, il est néanmoins absolument nécessaire de surveiller les patients ayant eu une pneumonie due à la Covid-19, au moyen d’un scanner thoracique (sans injection). « Tous les patients ayant eu un scanner thoracique anormal, révélant des anomalies parenchymateuses pulmonaires au moment de la phase aiguë de la Covid-19 doivent bénéficier d’un contrôle du nettoyage des lésions pulmonaires au moyen d’un scanner réalisé deux à trois mois après la sortie d’hospitalisation, précise le Pr Chinet, et ceci jusqu’à nettoyage complet des lésions ou du moins une stabilité confirmée par des scanners itératifs. Les patients Covid+ n’ayant pas eu de scanner thoracique à la phase aiguë mais qui, à distance, continuent à se plaindre de manifestations respiratoires inhabituelles (essoufflement, toux…) doivent impérativement se voir prescrire un scanner thoracique par leur médecin généraliste ou leur pneumologue afin de dépister d’éventuelles lésions fibrosantes. »

Par ailleurs, si la BPCO et l’asthme ne semblent pas constituer de facteurs de risque de forme sévère de la Covid-19, lorsque ces pathologies sont équilibrées grâce à leur traitement, « nous ne disposons d’aucune donnée pour affirmer que ces malades respiratoires chroniques ont un risque plus important de développer une fibrose post-pneumonie Covid-19 que les autres », estime Thierry Chinet.

Hélène Joubert, journaliste

La sortie progressive du confinement est programmée à partir de ce lundi 11 mai. Mais certains Français ont peur ou ne souhaitent pas recommencer à sortir, ce qui peut aisément se comprendre lorsqu’ils sont atteints de pathologies chroniques, notamment respiratoires. C’est ce que des spécialistes appellent « le syndrome de la cabane ». Selon un sondage Ifop (Le Parisien, 10/05/2020), pour 65 % des Français, il vaut mieux trop de précautions plutôt qu’un retour rapide à la vie normale, risqué sur le plan sanitaire.

Paroles de patients insuffisants respiratoires : l’heure n’est pas encore venue de ressortir comme avant…

Patrice : « Mon inquiétude ne disparaîtra pas le 11 mai, bien au contraire, mais mon optimisme, ma joie de vivre et mon sens du combat collectif non plus ! Il est cependant important de ne rien changer de mes nouvelles habitudes. Je vis le déconfinement comme un accroissement du risque lié à une sorte de « banalisation » de la Covid-19. Je vais reformater ma vie, mes déplacements et sans doute recréer un nouveau process de vie avec les « autres ». Liberté oui, mais liberté conditionnelle ! Mes propres conditions seront la loi.» Vincent : « Le déconfinement signifie pour moi une forme d’inquiétude et de vigilance accrue, car il marque à mes yeux le début d’un véritable danger, celui de la banalisation et du « lâchage » après tant de semaines de frustrations pour certains… Il signifie également sagesse et protection : je ne changerai pas mon nouveau mode de vie de sitôt et ne suis pas prêt non plus à « dédigitaliser » ma vie sociale (l’apérovisio a un bel avenir devant lui).  En revanche, j’ai hâte de refaire de belles balades en Harley, doté d’un casque intégral à visière bien sur ! »   Marie-Jo : « Je reste confinée pour le moment et je ne sortirai que pour mes rendez-vous médicaux avec un masque. »   Christiane : « Selon le Pr Lançon, psychiatre à Marseille qui parle du déconfinement, trouver en soi le juste équilibre entre minimiser et dramatiser le risque lié au nouveau coronavirus est difficile, d’autant que l’on peut fluctuer de l’un à l’autre, d’un jour à l’autre. Par ailleurs, je crains personnellement les personnes qui minimisent ce risque pour eux et donc pour l’autre car ils ne tiennent pas compte de la distance barrière. J’en ai croisés lors de mes rares courses lors du confinement. Alors à partir de lundi 11 mai, je n’ose pas l’imaginer. J’aurais préféré dire que je ne suis pas inquiète, mais ce serait faux. Avant de me déconfiner, j’attendrai de voir l’évolution de l’épidémie. »

EN PRATIQUE

– La sortie de confinement amène une nouvelle stratégie de distribution des masques sanitaires par l’Etat à compter du 11 mai. La délivrance gratuite de masques de type chirurgicaux (10 par semaine) n’est prévue que pour les personnes à « très haut risque », principalement les personnes présentant une immunodépression.

Des associations de patients, dont la Fédération française des diabétiques, souhaitent que les personnes bénéficiant du régime d’affection de longue durée (ALD) puissent se voir distribuer des masques gratuitement, sans prescription médicale.

– Pas de confinement obligatoire pour les personnes vulnérables à partir du 11 mai. Parmi les mesures annoncées pour aborder le déconfinement, le Premier ministre Edouard Philippe appelle les personnes âgées ou les personnes fragiles à rester particulièrement vigilantes. Des règles de prudence s’appliquent néanmoins aux personnes qui se trouvent dans ce cas, comme c’était le cas durant ces deux derniers mois. 

– L’Assurance maladie ou un employé de l’Agence régionale de santé (ARS) contactera les personnes qui ont été en contact avec une personne testée positive au virus SARS-CoV-2.

Celles-ci devront aussitôt s’isoler, chez elles ou dans un hôtel dédié. Après sept jours d’isolement, elles seront testées pour la Covid-19. L’idée est de rester isolé au moins jusqu’à deux jours après la disparition des symptômes.

Les réponses à vos questions

Personnes insuffisantes respiratoires : « Un déconfinement possible, sous haute protection ».

Quand porter le masque ? Comment se procurer un masque grand public ?

Activité professionnelle et déconfinement : les mesures mises en place pour les personnes vulnérables

En bref

Il semblerait que les patients atteints de maladies respiratoires chroniques sévères soient à risque de développer une forme sévère de COVID-19. Pour autant, il n’est pas souhaitable que le confinement très strict que s’est auto-infligé une grande partie de cette population dure plus longtemps, les précautions drastiques (masque, lavage de main, distanciation physique, voire port de la visière) étant protectrices.

Face au SARS-CoV-2, tous les patients sont loin d’être égaux. Les maladies associées (comorbidités) jouent un rôle majeur dans les inégalités de pronostic chez les personnes infectées. Néanmoins, dans les études d’épidémiologie descriptive, et en particulier celles menées en Chine au début de la crise, certaines comorbidités exposant au risque de forme grave avaient tendance à être peu représentées : les maladies respiratoires chroniques, telles que la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) mais aussi l’asthme – à la différence du diabète, de l’obésité et de la maladie cardiovasculaire.  

Peut-on s’y fier ? Le Pr Chantal Raherison-Semjen, pneumologue, responsable de l’unité de pneumologie ambulatoire du CHU de Bordeaux et présidente de la Société de pneumologie de langue française (SPLF) se veut rassurante, mais reste très prudente.

A-t-on progressé dans l’appréciation du risque lié à l’infection Covid-19 propre aux malades respiratoires ?

Pr Chantal Raherison-Semjen : A la lecture des publications chinoises, on se rend compte que les patients souffrant d’une maladie respiratoire sont malgré tout considérés comme une population à risque, et en particulier les fumeurs et les patients BPCO ; l’asthme ne ressort pas comme facteur de risque. Pour les autres maladies respiratoires, on reste dans le flou puisque dans ces études la prévalence des maladies respiratoires est sous-estimée. Impossible donc de trancher à ce stade entre deux hypothèses : soit peu de patients ayant une maladie respiratoires ont réellement été touchés par le Covid-19, soit les maladies respiratoires n’ont pas été recueillies de manière systématique car dans un contexte d’urgence, ce qui est très probablement la réalité.

En dépit de ces incertitudes, les premières études montraient de manière significative que le fait de souffrir d’une maladie respiratoire était associé à un moins bon pronostic et à des formes plus sévères de Covid-19.

L’ensemble de ces observations, où le terme de « maladies chroniques respiratoires » était souvent un fourre-tout, ont donné l’impression d’une controverse. Effectivement, depuis le début de l’épidémie en France, l’impression des confrères médecins est qu’ils n’ont pas vu tant de malades respiratoires que cela parmi les formes graves de Covid-19. Il a même été publié que les maladies respiratoires chroniques protègeraient du Covid-19 selon des mécanismes immunitaires qui leur sont propres. Mais restons extrêmement prudent vis-à-vis du discours pernicieux à propos des patients respiratoires qui ne seraient pas particulièrement à risque. Soyons clairs, à cette date de début mai, il n’existe pas de données chiffrées suffisamment fiables sur la réalité d’un surrisque que fait courir une maladie chronique respiratoire vis-à-vis du virus SARS-CoV-2, d’autant que ces personnes insuffisantes respiratoires se confinent déjà plus que la population générale en période de circulation des virus hivernaux et que, dès les premiers jours de mars 2020, bon nombre d’entre elles se sont très rapidement et volontairement isolées, au delà même de ce qui était préconisé.

On a aussi lu beaucoup d’articles scientifiques sur l’effet protecteur des traitements de fond, notamment les corticoïdes inhalés. Qu’en pensez-vous ?

Là aussi, ce ne sont que des hypothèses à l’heure actuelle. Attention à ne pas véhiculer de faux espoirs. Il faut rester prudent, considérer de façon non excessive que l’insuffisant respiratoire sévère est une personne à risque, car elle cumule souvent des facteurs de vulnérabilité (âge de plus de 65 ans) et d’autres comorbidités (surpoids/obésité, diabète, maladies cardiovasculaires et rénales…). De plus, pour interpréter les données, nous devrons distinguer le risque chez les patients insuffisants respiratoires bien équilibrés, sous traitement de fond, et celui chez les personnes dont la pathologie est méconnue, qui ne sont pas suivies médicalement ou qui sont en phase d’exacerbation. 

En avril, la Haute autorité de santé (HAS) estimait que pour diminuer le risque de contamination, les patients ayant une maladie respiratoire chronique sévère et leurs aidants devaient utiliser les mesures barrière avec une attention toute particulière, et que le confinement devait être drastique* . Quelles sont vos recommandations pour cette population spécifique en vue du déconfinement ?

La majorité des insuffisants respiratoires a déjà adopté à l’extrême les mesures de confinement. Encore plus que le reste de la population, ils doivent veiller aux gestes barrière (lavage de main), à la distanciation physique et au port du masque (chirurgical idéalement ou grand public) pour une période encore un peu plus longue. Dans la mesure où ils peuvent tolérer ce masque, bien entendu. Au nom de la Société de pneumologie de langue française (SPLF), nous avions écrit à la Direction générale de la santé au tout début de l’épidémie pour réclamer des masques à disposition des insuffisants respiratoires. Il nous semble en effet essentiel que nous puissions prescrire des masques à nos patients fragiles, faute de quoi ils subiront la double peine : rester isolés chez eux pour ne pas courir un risque supérieur à la population générale, ainsi qu’être limités dans l’accès aux soins indispensables à tout malade chronique respiratoire (suivi, réadaptation respiratoires, kinésithérapie, etc.).

S’équiper d’une visière anti-projections, en plus du masque, peut être intéressant, même si on dispose de peu de recul sur les visières. Autant les masques ont été testés du point de vue de la sécurité et du degré de protection avec l’établissement de normes précises, autant les visières répondent plus à une précaution pragmatique et font appel au bon sens, en tant que rempart contre les projections tout en maintenant une distance avec les interlocuteurs. Attention car elles peuvent donner une impression de protection faussement rassurante. Pour la personne insuffisante respiratoire qui ne supporte pas le masque, la distanciation physique associée à la visière est déjà mieux que rien.

Les insuffisants respiratoires peuvent-ils recommencer à sortir ?

Ils doivent être vigilants, mais cela ne doit pas les empêcher de reprendre une activité physique régulière car mon impression est que beaucoup d’entre eux ont eu très peur de sortir de chez eux pour marcher ne serait-ce que trente minutes, et se retrouvent ainsi avec une situation respiratoire dégradée. La distanciation doit être physique, mais pas sociale : on sait que les personnes insuffisantes respiratoires, a fortiori lorsque leur état est sévère, sont plus que les autres isolées et sujettes à un état anxiodépressif. Rien ne les empêche de sortir de chez elles, au sein d’une zone qui n’est pas à haute densité de population, de pouvoir marcher et récupérer une autonomie. Le lien social est important.

A noter, selon la HAS* il n’existe pas de particularité clinique pour la COVID-19 chez ces malades mais l’aggravation de l’état respiratoire en particulier de la dyspnée et/ou de la toux dans un contexte fébrile doit faire suspecter un COVID-19.

Hélène Joubert, journaliste

* Réponses rapides dans le cadre du COVID-19 – Prise en charge ambulatoire des patients atteints de maladies respiratoires chroniques sévères (9 avril 2020) par la Haute autorité de santé, la Fédération française de pneumologie et la Société de pneumologie de langue française

Trois questions à…

Le Pr Bruno Lina, directeur du laboratoire de Virologie et Pathologie Humaine (VIRPATH, Lyon), Centre International de Recherche en Infectiologie, et co-coordinateur pour la France de l’essai Discovery dans la Covid-19, nous livre sa vision sur la recherche thérapeutique contre le SARS-CoV-2.

 

De nombreux médicaments déjà existants sont testés dans l’infection COVID-19. Antipaludéen, antiviraux, immunomodulateurs, nicotine, chlorpromazine (antipsychotique)…  Pourquoi une telle diversité des recherches ?

Pr Bruno Lina : « La maladie Covid-19 est un patchwork de différentes présentations cliniques : dans l’immense majorité, celles-ci sont relativement simples et bégnines, mais il existe une frange significative de cas qui posent des problèmes sur le court et le plus long terme (lésions pulmonaires, syndrome de Kawasaki…). C’est pourquoi les nombreux essais cliniques s’attachent à différentes phases de l’infection due au coronavirus SARS-CoV-2. La diversité des essais est indispensable pour apporter des éléments aux différentes étapes de la maladie mais également en fonction des particularités cliniques. Chaque essai clinique cherche à démontrer un point précis (appelé critère de jugement principal). En fonction du contexte, ce critère diffère. Ce sera, par exemple, le nombre de personnes qui vont développer des symptômes dans le cadre d’un essai en prévention (testant un médicament en prophylaxie) et plutôt le nombre de personnes admises en réanimation dans un essai mené chez des patients déjà hospitalisés, etc.

Mon avis, fondé sur plusieurs observations, est que les traitements que nous serons amenés à proposer ne seront pas des traitements universels : certains médicaments seront probablement bien calibrés pour les formes très graves, d’autres pour des formes simples.

Selon un schéma simpliste, l’infection virale débute par une phase précoce au cours de laquelle nous avons besoin d’antiviraux efficaces. Elle laisse place ensuite à une réponse immunitaire inflammatoire qui justifierait plutôt l’emploi de médicaments qui modulent l’immunité afin d’empêcher que la réponse immunitaire ne soit elle-même délétère (le fameux « orage cytokinique »). D’où une élaboration minutieuse des études et dans la fixation des objectifs, afin ensuite de positionner correctement les médicaments. En théorie, des choix mal faits pourraient « enterrer » des molécules qui auraient pu avoir un intérêt dans le Covid-19.

 

Chaque jour apporte son lot de résultats, parfois contradictoires lorsqu’ils portent sur une même molécule. Comment l’expliquez-vous ?

Outre les questions de méthodologie (études observationnelle ou essai randomisé contre placebo, en rétrospectif ou prospectif, taille de la cohorte de patients…), cette apparente discordance s’explique par la typologie des patients et leur situation clinique.

Après étude minutieuse de ces résultats, nous espérons affiner des canevas thérapeutiques – thérapies antivirales et immunothérapies  – qui permettent de réduire le risque d’infection grave et de mortalité, comme cela semble être le cas avec les premiers résultats préliminaires (remdesivir et tocilizumab) qui sont révélés au compte goutte. Les principaux essais, aux critères méthodologiques les plus élevés, gardent encore leur secret (essais Discovery en France, Solidarity en Grande Bretagne, etc.)

Les résultats de chaque essai sont analysés par un comité d’experts indépendant (Data Surveillance Monitoring Board). En ce qui concerne l’essai « européen »  (l’immense majorité des inclusions de patients dans cet essai s’est faite en France, ndlr), je pense que si l’un des traitements testés dans cette étude (remdesivir, hydroxychloroquine, association lopinavir -ritonavir associé ou non à l’interféron beta) devait révolutionner la prise en charge des patients Covid-19 modérés à sévères, l’information aurait déjà fuité car l’on repère très vite si l’efficacité d’un bras de l’étude est bien supérieure aux autres. L’analyse (attendue pour le 14 mai 2020) permettra, je l’espère, de faire émerger des signaux faibles mais positifs. Dans le cas contraire, il faudra poursuivre les investigations jusqu’à la fin de l’essai, c’est-à-dire atteindre les 3 200 inclusions. Au 7 mai, nous en somme à 745 et le rythme d’inclusion ralentit du fait même du confinement. C’est une course contre la montre.

Concernant les autres essais, à la date de début mai, aucune molécule ou stratégie thérapeutique recyclant des médicaments déjà existants (antiviraux, hydroxychloroquine, anticorps thérapeutiques, plasma de convalescent, cellules stromales mésenchymateuses, etc.) n’a livré de signal extraordinaire. Néanmoins, il faudra attendre les analyse de toutes les études.

Quant à la recherche fondamentale, c’est-à-dire la mise au point d’un nouveau médicament spécifiquement dans la Covid-19, aucune publication sur des essais in vitro n’est parue à ce jour.

 

La prise en charge des patients a-t-elle gagné avec l’expérience des soignants en deux mois ?

En effet, j’en veux pour preuve la prise en charge incomparable d’un patient hospitalisé en réanimation à la mi-mars 2020 et début mai : le taux de mortalité est bien inférieur à celui des premières semaines de la pandémie (passé de 30 à 10%) car l’on gère mieux le « nursing » (l’ensemble des soins) des patients, les procédures de réhydratation, le suivi de la réaction inflammatoire et de la réponse immunitaire ou l’utilisation de la corticothérapie. Par exemple, dans les maladies avec un processus inflammatoire intense, le moment précis où l’on administre les corticoïdes est primordial. Avec l’expérience des réanimateurs acquise durant les premières semaines de la pandémie, le taux de survie a de ce fait augmenté de manière significative.

 

Propos recueillis par Hélène Joubert. Merci au Pr Bruno Lina.