Marie, 53 ans, en activité professionnelle, a découvert son syndrome d’apnées du sommeil en 2020. Un traitement par pression positive continue lui a été prescrit dès le diagnostic.
« Le diagnostic d’apnées du sommeil a été totalement inopiné. En consultant mon gastroentérologue, je lui ai décrit mes symptômes. Il venait de suivre un stage sur cette pathologie et m’a suggéré d’y penser. J’ai ainsi consulté mon médecin traitant, qui m’a accompagné dans le parcours diagnostique et m’a orientée vers un spécialiste pour réaliser les tests. Les résultats ont montré que j’avais 57 apnées par heure, un chiffre considéré comme très élevé, nécessitant un appareillage immédiat pour être traitée par pression positive continue (PPC). Avant cela, je n’avais aucune notion de l’apnée du sommeil, de ses impacts sur la ventilation nocturne et de ses conséquences. J’en avais tous les symptômes, comme la fatigue, le manque de dynamisme, des difficultés de concentration et de mémoire, sans jamais ressentir une nuit réellement réparatrice. J’ai alors décidé qu’il fallait agir. Mon entourage a bien vécu l’arrivée de la PPC. Ils étaient soulagés qu’un diagnostic ait été posé sur mes symptômes. Tout le monde était content de voir que je retrouvais dynamisme, mémoire et vie sociale. L’utilisation du masque est devenue naturelle au fil du temps. Les premiers temps, ma famille vérifiait que je le portais suffisamment, ce qui était encourageant et motivant.
Comme beaucoup, j’ai rencontré des difficultés avec le port du masque. Déjà, je ne savais pas au départ que j’avais la possibilité d’en changer. Pendant cette première année, malgré mes difficultés, j’ai décidé de porter la machine toutes les nuits, car je pensais que c’était la meilleure solution pour m’y habituer. Finalement, j’aurai mis une année à trouver le masque qui me convenait vraiment. J’ai été accompagnée pour cela par des professionnels de santé et des techniciens, ce qui m’a permis de faire plusieurs essais. Une fois bien orientée, les choses sont devenues beaucoup plus faciles et l’utilisation de la PPC s’est intégrée dans mon quotidien.
Au départ, on m’a proposé un masque nasal, que je n’ai pas trouvé confortable. C’est en naviguant sur des forums et en observant le vécu d’autres patients que j’ai découvert qu’il existait plusieurs modèles. C’est lors de mon rendez-vous avec le pneumologue, que l’on m’a expliqué que plusieurs types de masques étaient disponibles et que je pouvais les essayer, pris en charge par la Caisse primaire d’assurance maladie. J’ai ensuite contacté le prestataire de service pour savoir quels masques je pouvais essayer. Celui-ci m’a interrogée sur mes besoins, mes préférences et sur ma respiration (par le nez ou la bouche) afin de cibler le modèle le plus adapté. Au total, il m’a fallu tester trois ou quatre masques avant de trouver celui qui me convenait parfaitement. J’ai testé différents types de masques : nasal, facial, narinaire, et finalement, c’est ce dernier qui s’est révélé le plus adapté, avec un vrai confort. Chaque modèle a été testé pendant deux à trois mois. Mon conseil est qu’il est vraiment utile d’être pris en charge rapidement pour éviter de rester avec un masque irritant.
Avec la PPC, le choix du masque est un élément essentiel pour plus de confort et mieux accepter le traitement. Au début, la perspective de porter la machine chaque nuit m’a effrayée, compte tenu des répercussions possibles sur ma vie privée. J’ai cependant décidé d’accepter et de suivre le traitement. Je conseille de tester plusieurs masques, de trouver celui qui convient et surtout de ne jamais abandonner, car les bénéfices apparaissent relativement rapidement. Car même avec un masque imparfait au départ, je les ai ressenti très vite : moins de somnolence, plus d’énergie et d’entrain. Ces résultats m’ont encouragée à poursuivre, et le soutien des forums de patients m’a aidée à persévérer.
Aujourd’hui, je suis très régulière dans l’utilisation de la PPC et je l’emmène même en vacances, dans ma petite valise à main. C’est un confort, mais aussi une contrainte au quotidien. Si bien sûr je préférais m’en passer, je n’ai pas le choix et, malgré tout, je suis ravie d’avoir ce traitement. J’insiste vraiment : il faut essayer, persévérer, car les bénéfices sont réels.
Les réseaux et les forums permettent de partager des bonnes pratiques avec d’autres patients, des conseils sur le choix et l’entretien des masques, et des astuces pour résoudre des problèmes concrets, comme le dépannage ou les caractéristiques des modèles de masques. J’ai aussi découvert autour de moi plusieurs personnes utilisant la PPC mais n’osant pas en parler, d’où l’intérêt de libérer la parole pour trouver du soutien. »