5ÈME RENCONTRE : La BPCO, une épidémie moderne. Un défi pour les patients, un défi de santé publique.
L’association organise tous les ans ces Rencontres annuelles pour débattre et proposer des pistes de réflexion sur tout ce qui peut améliorer la prise en soins des malades et leur qualité de vie.
13 novembre 2012
9h30 – 12h30
Palais du Luxembourg
Le Sénat a accueilli le 13 novembre dernier, les 5èmes Rencontres de l’Assocation BPCO, présidée par le Dr Yves Grillet. Au menu des débats, l’état des lieux de la maladie et le bilan des actions entreprises ce dernières années. Mais aussi les perspectives nouvelles offertes aux malades dans leur prise en charge, notamment dans un parcours de soins élaboré spécifiquement pour eux.
Le sénateur Charles Descours a introduit la rencontre 2012 de l’Association BPCO en soulignant les progrès qui se sont manifestés pour la BPCO : « Elle est bien individualisée pathologiquement, et anatomiquement elle est de mieux en mieux traitée. » Insistant sur le rôle primordial du tabac dans la survenue de la maladie, le sénateur s’est souvenu qu’à l’époque où il était rapporteur de la loi Evin en 1990, on disait que les cancers du poumon chez la femme rattraperaient les cancers du poumon chez l’homme en 2015 : « Nous y sommes, les courbes diminuent chez l’homme et augmentent chez la femme. Il a également rappelé que 3,5 millions de Français souffrent de BPCO, que 16 000 en meurent. On a beaucoup d’efforts à faire dans ce domaine, mais je me réjouis parce que la réorganisation de la santé à travers les Agences régionales de santé depuis 2009 a permis un dépistage de la BPCO. Mais les débats avec les professionnels de santé le montrent bien : les organismes d’assurance maladie ne permettent pas assez de rémunérer les actions de prévention qui sont importantes. »
La BPCO : une maladie qui constitue un formidable défi
« La BPCO est une épidémie moderne, qui malgré les efforts permanents des professionnels de santé et des pouvoirs publics, ne recule ni dans le pays, ni dans le monde », a indiqué le Dr Yves Grillet : « Pour ce cinquième rendez-vous, nous avons placé au centre de nos préoccupations le mot « défi », ce fantastique défi que constitue cette maladie : défi pour les patients, et aussi défi de santé publique. Nous savons tout, ou à peu près tout, de ce tueur silencieux, qui voit grossir ses effectifs, année après année, en particulier les femmes jeunes dont le tabagisme est en progression. »
Reste que malgré les efforts engagés par les autorités de santé – recommandations pour une meilleure prise en charge de la maladie, mise en place un plan BPCO spécifique entre 2005 et 2010, assorti d’un nombre important d’actions – la BPCO continue de progresser. « La mobilisation n’est pas totale, mais elle a été importante, poursuit le président de l’Association BPCO. Les gouvernements successifs ont adopté des mesures fortes contre le tabagisme : interdiction de fumer dans les lieux publics, sur les lieux de travail, dans les restaurants, augmentation régulière du prix du tabac. Pour autant, les derniers constats sont sévères : le tabagisme, principale cause de BPCO, n’est pas en recul en France. Il progresse même, en particulier chez les jeunes femmes. Dans ce contexte général, qui n’incite pas à l’optimisme, l’association BPCO poursuit son combat entamé en 2003. »
« A l’heure où notre système de santé peine à faire face aux dépenses liées maladies chroniques et face au bilan mitigé du plan BPCO initié en 2005, les patients BPCO s’interrogent : Quelle qualité de soin sont-ils en droit d’attendre dans les années à venir ? Quelle réponse efficace l’assurance maladie va-t-elle apporter à leur demande d’une prise en charge adaptée à leurs besoins ? Pour y parvenir, le dialogue entre tous les acteurs de santé et les malades est une voie qui conserve toute son actualité », a conclu le Dr Grillet.
Une maladie largement sous-diagnostiquée
Une maladie largement sous-diagnostiquée
Pneumologue, épidémiologiste au Département des maladies chroniques et des traumatismes de l’Institut de Veille Sanitaire, le Dr Claire Fuhrman est revenue sur les grandes caractéristiques de la maladie : « Il est possible d’agir sur la maladie par l’éviction des facteurs de risques, en particulier le tabac. Quand la maladie est déclarée, un diagnostic précoce permet de ralentir son évolution. A un stade plus évolué, on peut agir sur la prévention des complications. » Elle a rappelé que l’OMS estime que la BPCO constituera la quatrième cause de mortalité en 2030 et souligné que sa prévalence est difficile à estimer : « Plusieurs études en Europe permettent d’obtenir des données. La fourchette de prévalence est assez étendue, entre 5 et 15 %. » En France, elle touche 7,5 % de la population adulte (+ de 25 ans) et une grande majorité des malades n’est pas diagnostiquée (trois malades sur quatre), y compris chez les personnes à risque. « Il existe plusieurs explications à ce phénomène : la banalisation des symptômes chez les fumeurs et une méconnaissance du terme BPCO », note la pneumologue. Car seuls 8 % des Français connaissent la signification du terme de BPCO. Par ailleurs, la maladie entraîne 17 500 décès et 100 000 hospitalisations par an, avec une durée médiane du séjour de 9 jours. Quant à l’ALD 14, qui a pour libellé « insuffisance respiratoire grave », elle concerne 344 000 personnes dont 200 000 prises en charge. L’oxygénothérapie est utilisée par 130 000 personnes en 2011. Enfin, il faut noter l’impact économique de la BPCO, qui génère un remboursement de 7 500 euros par an et par malade par l’assurance-maladie (en 2009). La répartition selon les postes de la dépense est de 50 % pour les hospitalisations, 23 % pour les médicaments et 10 % pour les dispositifs médicaux. Il faut enfin noter l’augmentation du poids global de la maladie dans les coûts de santé.
Membre du Collège de la Haute, le Dr Jean-François Thébaut est intervenu sur la question du parcours de soins qui, de son propre aveu, anime beaucoup de discussions en ce moment. « Les solutions pour prendre en charge le patient ne sont pas simples à mettre en œuvre, car elles en mettent en jeu des changements de comportement : des médecins vis-à-vis de leurs patients, acteurs de leur santé, et aussi vis-à-vis d’autres professionnels de santé, en particulier les soignants et les pharmaciens », a-t-il expliqué. Dans ce registre, il estime que les financeurs, obligatoires ou complémentaires, « doivent devenir des partenaires et n’être pas que des contrôleurs financiers », les comportements devant également changer vis-à-vis de nouveaux services émergents, comme les services à la personne, à domicile, comme l’oxygénothérapie. Sans omettre le patient qui doit aussi changer d’attitude dans sa demande de soins et mieux se prendre en charge, notamment dans la prévention des risques.
« Il y a peu de pathologies où le patient est autant acteur de sa pathologie que dans la BPCO. La plus grande des difficultés est de modifier les comportements », a ajouté le membre de la HAS. « L’objectif est, aujourd’hui, d’améliorer la variabilité, de limiter le «sur usage» et le «sous usage», explique-t-il à propos du parcours de soins, estimant que « la non malfaisance, c’est la sécurité. » « En ambulatoire, il faut valoriser le trio de prise en charge de premier recours : le médecin le pharmacien, l’infirmière », note-t-il encore, en rappelant que 15 % des hospitalisations sont évitables en France. « Le parcours de soin est un concept qui s’est imposé au fil du temps, conclut le Dr Thébault. Ce n’est pas un changement de paradigme, c’est une synthèse progressive de différents aspects sociétaux et financiers. »
Pneumologue à l’hôpital Saint Antoine, à Paris, le Pr Christos Chouaïd est revenu sur le Plan BPCO qui s’est déployé entre 2005 et 2010, dans le cadre de la loi de Santé publique votée en 2004. « Les pouvoirs publics ont identifié la BPCO depuis quinze ans comme un problème de santé publique, a expliqué ce dernier. Elle est inscrite dans la loi de 2004. On la retrouve dans le plan national d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteints de maladies chroniques, qui a débuté en 2007 pour se terminer en 2011. « La BPCO a, dans ce cadre, été l’objet d’un programme national d’action sur la BPCO avec deux objectifs : la prévention et la prise en charge. 5 axes ont soutenu ce Plan BPCO : développer les connaissances épidémiologiques; soutenir la recherche ; prévenir la BPCO dans la population générale; améliorer la formation des professionnels et enfin améliorer la prise en charge.
Plus largement, il s’agissait aussi de pallier le manque de lits spécialisés, avec soins de suite, le retard pris sur la réhabilitation respiratoire, faiblement dotée en centres, et enfin le retard sur la mise en place d’organisation de prévention. « La BPCO est un beau modèle d’innovation en organisation de santé pour les années à venir, a conclu le pneumologue. Un modèle pour la mise en place de valorisation par forfait, qui prenne en charge l’ensemble de la filière et qui réponde aux critères définis par la HAS. C’est aussi un modèle pour que les ARS s’emparent de ce sujet de santé publique. [ce qui est le cas pour l’ARS du Nord-Pas-de-Calais]. Enfin, c’est un modèle pour le maître d’œuvre, qui peut être un groupement de médecins, un établissement hospitalier. » Restent cependant pour la BPCO des retards pris sur la recherche et l’organisation des soins. « C’est un enjeu important pour notre système de santé », a conclu le Pr. Chouaïd.
L’ETP pour construire un projet thérapeutique avec un patient.
L’ETP pour construire un projet thérapeutique avec un patient.
Président de l’Association Asthme & Allergies et pneumologue libéral à Bordeaux, le Dr Marc Sapène a souligné l’implication de longue date de son association dans l’éducation thérapeutique des malades (ETP). « Elle est utile, elle a du sens et l’investissement n’est pas considérable », a-t-il rappelé. « Elle permet une diminution du coût social, par une réduction des hospitalisations. C’est une nouvelle médecine. On n’a plus en face de nous seulement des maladies chroniques. Le système est totalement changé : on construit un projet thérapeutique avec un patient. » Il a également indiqué que sur l’ensemble des programmes d’ETP autorisés par les ARS en France, 12,2 % concernent les maladies respiratoires. Sa région, l’Aquitaine, en comptabilise 12 sur 173 autorisés. Seul le Nord-pas-de-Calais en compte davantage, avec 24 programmes consacrés au respiratoire sur 153 autorisés.
« Il ne faut pas cacher que la motivation de l’ensemble des soignants est faible dans cette pathologie », a commenté le pneumologue pour qui existe un déni des patients. « La BPCO est la pathologie la plus difficile dans le domaine de l’éducation thérapeutique. Nous travaillons à des leviers : une coordination des acteurs de soin, l’intégration des médecins généralistes, la proximité, le rapprochement des acteurs de soin, une approche souple. » A ses yeux, le système bâti sur l’hôpital est erroné : « Il faut donner des moyens à la médecine ambulatoire, il faut des expériences pilotes, il faut s’occuper en priorité des patients qui ont des gros facteurs de risque ».
Adjoint du directeur de la qualité et de la sécurité des soins et chef de service de l’évaluation et de l’amélioration des pratiques à la HAS, le Dr Rémy Bataillon s’est interrogé sur la pertinence de la prise en charge des malades BPCO. Une question qui a été posée à la suite d’une saisine du ministère de la Santé et de l’assurance-maladie devant le constat d’une forte hétérogénéité des taux de recours hospitalier pour lesquels on avait un diagnostic de BPCO. « Point de départ, en complément de la publication d’un guide sur le parcours de soin de la HAS au début de 2012, à partir de cette question de pertinence, nous avons a été amenés à nous interroger sur les questions d’organisation des parcours », a indiqué l’expert de la HAS.
A partir de ces constats, les causes des taux de recours à l’hospitalisation, variables d’une région à l’autre, ont été recherchées. « Une partie de cette hétérogénéité est expliquée par une différence de prévalence de la maladie entre les régions », note ce dernier. « Ceci nous a amenés à réfléchir aux enjeux d’amélioration des prises en charge ». Aujourd’hui, l’analyse de la HAS est en cours de finalisation et des indicateurs de prise en charge seront publiés en vue de changer les pratiques des modes de rémunération, du système d’information, de l’implication des patients, de la coordination des acteurs et des nouveaux métiers. Les professionnels disposent désormais d’un guide « parcours de soins de la BPCO ». « Si l’on veut passer d’une connaissance de guides, de protocoles, à la réalité, il est nécessaire de renforcer les équipes de premier recours et de renforcer les systèmes d’information, ajoute le Dr Bataillon. Le chantier est important. Il faut commencer maintenant, et valoriser l’existant, dans lequel les professionnels sont déjà engagés. »
Directeur Général Agence Régionale de Santé du Nord-Pas-de-Calais, Daniel Lenoir a expliqué que son ARS était la seule a avoir engagé un programme sur la BPCO et à avoir signé une charte de déontologie avec 20 entreprises pharmaceutiques. « Le programme BPCO s’inscrit dans les orientations stratégiques du Projet régional de santé », a indiqué ce dernier, son agence étant partie d’un double constat : la région Nord Pas de Calais a les plus mauvais indicateurs de santé de France. Paradoxe de la situation, ils ne s’expliquent pas par une dépense de soins moindre, au contraire.
Une analyse de la situation a ainsi été faite par l’ARS du Nord, qui a identifié différents leviers d’action : soit une mauvaise connaissance de la maladie et des facteurs de risque – « c’est particulièrement vrai pour la BPCO »,- de mauvais déterminants de santé (comportement alimentaire et activité physique, consommation de tabac), un recours trop tardif aux soins, – « particulièrement vrai dans le Nord-Pas-de-Calais » – et enfin une mauvaise organisation du parcours de soin.
« Nous avons aujourd’hui un dispositif d’offre inorganisé, c’est pourquoi nous avons engagé, après un programme cancer, un programme sur la BPCO », a ajouté le directeur. Sur ce dernier registre, l’ARS du Nord a organisé en juin 2012 une journée nationale consacrée à la BPCO, qui a réuni 400 participants. Elle élabore également un programme régional d’éducation pour la santé. La lutte régionale contre le tabagisme est aussi renforcée, notamment sur les lieux de travail et les dispositifs de détection précoce font feu de tout bois, via notamment les officines pharmaceutiques. « En ce qui concerne l’organisation du parcours de soin, les recommandations de la HAS nous ont permis de développer l’approche », précise encore M. Lenoir. « Notre programme vise à organiser la réhabilitation respiratoire, dans les établissements et en ville, de développer la démarche d’éducation thérapeutique du patient, à l’hôpital et en ville. » Au total, le directeur estime qu’il faut avoir une action en amont, le parcours de soins passant par la détection précoce de la BPCO. « Il faut aussi développer les coopérations concrètes entre professionnels de santé, professionnels de la médecine de proximité ». Reste qu’il manque une pièce à l’échiquier du dispositif : le dossier médical personnalisé (DMP) dont la diffusion n’est encore que restreinte dans le Nord, avec 8 000 DMP distribués.
Le Dr Pierre Gabach, de la Direction déléguée à la gestion et à l’organisation des soins à la CNAMTS (Direction des assurés, Département des pathologies lourdes), est revenu sur la démographie des patients en ALD (affection de longue durée) pour insuffisance chronique grave. Il sont au nombre de 343 721 à la fin 2011, dont 150584 malades asthmatiques, 130 649 en IR non classée et 55 000 souffrant de bronchite chronique. En 2011, le nombre de patients admis en ALD 14 a été de 41 424. Sur le total des patients en ALD 14, 34 995 sont sous oxygénothérapie, soit 10 % des malades souffrant d’affection respiratoire grave.
Tout confondu, les pathologies respiratoires représentent un dépense de 3 milliards d’euros sur les 148 milliards d’euros remboursés par l’assurance-maladie (dont 200 millions d’euros d’indemnités journalières). Elles représentent ainsi le 6ème poste de la dépense maladie, dont le 1er rang est occupé par les pathologies cardiovasculaires (15,5 milliards d’euros).
Au nombre des recommandations émises par l’assurance-maladie pour prévenir la BPCO, de directeur de la CNAMTS indique certes l’arrêt du tabagisme, mais aussi la prescription d’une spirométrie (ou mesure appronfondie du souffle) « pour affirmer le diagnostic et estimer la sévérité de la maladie ». Car l’aggravation de la BPCO coûte annuellement quelque 887 millions d’euros (chiffre 2009) à la Sécu et « la ré hospitalisation doit être évitée impérativement. » Pour prévenir les exacerbations et les hospitalisations qui s’en suivent, la CNAMTS prévoit ainsi l’extension du programme Sophia (consacré au suivi du diabète) à la BPCO, après l’asthme. « La ministre de la Santé a évoqué une prise en charge dans le cadre des soins coordonnés de proximité, a fait savoir le Dr Gabach. Les négociations sur ce sujet vont commencer l’année prochaine. La BPCO figure dans les sujets relatifs aux soins coordonnés. Il y aura des réponses aux questions sur la BPCO dans le cadre de ces négociations. »
Directeur Santé chez Malakoff Médéric, Laurent Borella a précisé quels étaient les niveaux d’intervention des assureurs complémentaires sur le sujet de la BPCO. « Le coût des restes à charge pour les personnes en ALD demeure important, a-t-il indiqué. Et le coût pris en charge par les complémentaires est, en général, très supérieur pour les personnes en ALD ». Si Les complémentaires ont pour objectif de rembourser les soins, elles veulent aussi d’accompagner les personnes dans leur vie quotidienne. « Nous délivrons des services de gestion du risque pour la négociation des tarifs, pour l’information, et des programmes de prévention et d’accompagnement », a ajouté le directeur.
Ainsi, le programme « Mon bilan santé » de Malakoff Médéric – qui vise treize maladies : les TMS, les BPCO, les troubles psychologiques, les facteurs de risque, les cancers – est géré avec l’ARS Ile-de-France. Le parcours du malade est organisé en trois temps : l’évaluation, le rendez-vous santé (médical et paramédical), les examens de dépistage dans un établissement de santé partenaire ou dans une structure ambulatoire. A ce jour, dans la phase 2 du pilote du projet, 2 000 salariés se sont inscrits, avec un taux de participation au bilan en ligne de 39 % et au rendez-vous santé de 64 %. Sur le suivi de la BPCO, 740 salariés – dont 308 personnes de plus de 45 ans et 46 autres, fumeurs âgés de plus de 45 ans – , se sont inscrits au programme pour lequel une nouvelle procédure de dépistage a été mise en place en 2012. « Nous constatons que le taux de satisfaction à ce programme est très important. Nous avons un partenaire supplémentaire, avec les entreprises, qui sont de plus en plus prêtes à organiser ces programmes dans leurs murs », a conclu Laurent Borella.
Conseiller médical à la Direction Santé de la FNMF, le Dr Annabel Dunbavand a rappelé quels étaient les missions des assurances complémentaires, à savoir rembourser les soins et faire de la prévention. « Les maladies chroniques sont une priorité pour les mutuelles », a-t-elle ajouté en indiquant que 30 % des adhérents de ces dernières ont plus de 55 ans. Elle a également souligné les axes prioritaires de la Mutualité face aux maladies chroniques : soit, réduire le niveau d’exposition aux facteurs de risques communs à ces maladies et aider les personnes atteintes à prendre en charge leurs affections. Dans ce dernier cadre, la FNMF plaide pour la généralisation de l’Education thérapeutique aux patients, afin d’éviter les complications. Elle souhaite à cet égard participer au financement des forfaits par patient et par programme que le malade soit ou non en ALD ou mutualiste. Cette expérimentation des nouveaux modes de rémunération a déjà été engagée en Rhône-Alpes et en Franche-Comté. « Les maladies chroniques nous obligent à évoluer vers de nouveaux modèles », a précisé le Dr Dunbavand, « vers une prise en charge collective des patients, vers une nouvelle modalité de soins et enfin de nouveaux modes de financement ».
Verbatims
Michel Vicaire, vice-président de la FFAAIR : « Quand on parle de la prise en charge de la BPCO par la réhabilitation respiratoire, il faut savoir que la recommandation de la HAS n’est pas suivie par l’assurance-maladie et que l’offre reste insuffisante en matière de centres de réentraînement à l’effort, en nombre largement insuffisant en France. »
Martial Fraysse, pharmacien, vice-président du Conseil régional de l’Ordre des pharmaciens d’Ile-de-France : « On évolue vers une coordination des soins. A une époque où on a des outils informatiques développés qui fonctionnent, je supporte difficilement l’idée qu’on a du mal à mettre en place à grande échelle ce genre de coordination, cette transmission des données qui ne peuvent être qu’un bénéfice pour le patient. »
Dr Daniel Piperno, pneumologue à Lyon : « On n’est plus dans la prévention à notre niveau, les patients sont déjà sériés. Ce n’est pas lié au degré de médicalisation des patients : je coordonne un centre de réhabilitation respiratoire, on a dépisté 45 % de BPCO parmi la population cardiologique, dont 20 % seulement avaient été diagnostiqués. »
Pr. Pierre Louis Druais, Président d’Honneur du Collège National des Généralistes Enseignants : « Il serait temps qu’on réfléchisse à l’organisation du système de soins. Un MG voit en moyenne un patient avec trois problématiques de santé, il va en découvrir une autre ; le tabac, c’est le quotidien des médecins. C’est une force d’échec majeure. Sur les facteurs professionnels, c’est plus complexe. Nous partageons encore 10 ans de vie commune avec le patient. Il faut coopérer avec les médecins du travail. »
Dr Vincent Van Bockstael, chargé de mission maladies chroniques à l’ ARS Nord-Pas-de-Calais : « Le programme BPCO est plus axé sur la prise en charge, mais d’autres actions sont mises en amont. On a un problème de méconnaissance du public : deux tiers ne savent pas qu’ils sont atteints par la pathologie. Quant la prévention, notre rôle est de faire connaître le risque du tabac. Cela a un certain impact. Mais c’est difficile.
La table ronde a été animé par le Pr. Bruno Housset (ici à g.), président de la Fédération Française de Pneumologie (FFP)
Jean-Jacques Cristofari, journaliste
Photos ©Eric Durand