L’enquête « BPCO & Autonomie, Impact de la BPCO sur la qualité de vie au quotidien » pour l’Association BPCO* a donné la parole aux patients. 356 adhérents à l’association BPCO se sont pliés à l’exercice. Morceaux choisis.
42% des patients BPCO n’ont pas entendu parler de la réhabilitation respiratoire
A l’inverse, 58% des sondés connaissent le « Programme de Réhabilitation Respiratoire », le plus souvent lorsque le stade de la BPCO est sévère. Mais attention, être informé de l’existence de la réhabilitation respiratoire ne signifie pas obligatoirement que l’on en a bénéficié. En effet, parmi ceux qui étaient pourtant au courant, 29% n’y ont pas participé, par manque d’information ou d’incitation.
67% des patients BPCO ont déjà bénéficié de la réhabilitation respiratoire
Une participation motivée notamment par la gravité de la pathologie qui entraîne des difficultés pour accomplir physiquement leur activité professionnelle (ouvriers et artisans).
A noter, plus le stade de la BPCO est sévère, plus on a de chance d’en profiter : 48% de ceux qui ont suivi un programme de réhabilitation respiratoire étaient atteint de BPCO à un stade modéré, 73% à un stade sévère et 89% à un stade très sévère.
79% considèrent la réhabilitation respiratoire comme efficace et très efficace
Pour ceux qui l’ont testée du moins. A ce propos, le programme de réhabilitation respiratoire satisfait davantage les personnes dont la BPCO est à un stade léger qu’à un stade sévère. En revanche, 35 % de ceux qui n’ont pas bénéficié du programme ne sont pas convaincus de son efficacité.
3 freins majeurs à la réhabilitation respiratoire
Les freins à la réalisation d’un programme de réhabilitation respiratoire sont multiples. Le frein « subjectif » occupe la première marche du podium, avancé par 35% des sondés. Cela signifie que le patient n’est pas convaincu par l’efficacité du programme. Il gère seul sa maladie, n’éprouve pas le besoin de se faire accompagner ou s’en sent incapable. Témoignages de patients : « Les exercices, je les fais seul ». Stade 3/83 ans, « Je ne vois pas l’utilité ». Stade 3/67 ans, ou encore « Pour l’instant, j’essaie de stabiliser tout ça, arrêter de fumer et moins manger ». Stade 3/56 ans.
Le manque d’incitation et d’information est le second frein (29% des sondés). Le corps médical en prend pour son grade, soit parce que ni le médecin traitant ni le pneumologue n’ont sollicité le patient pour qu’il participe à un programme de réhabilitation respiratoire, soit parce que le dossier médical n’a pas été rempli. Quelques témoignages particulièrement éloquents : « Parce que c’est le médecin traitant qui a été le plus dur à convaincre. Il répétait que c’est un effet de vieillesse ». Stade 3/78 ans, « La pneumologue ne m’en a pas parlé car je fais de la marche ». Stade 2/64 ans et « Mon pneumologue ne trouve pas cela utile ». Stade 2/77 ans.
Pour 19% des sondés, suivre ce genre de programme était incompatible avec la vie quotidienne. Structure trop éloignée du domicile, état de santé trop précaire, manque de temps ou de disponibilité sont quelques-uns des arguments avancés : « J’habite trop loin de l’hôpital et je ne conduis pas ». Stade 3/55 ans ou « Le programme est de trois mois et c’est trop pour moi ». Stade 4/58 ans.
Enfin, 6% des patients suivent un autre type de programme, principalement avec leur kinésithérapeute. Néanmoins, 6% vont en profiter à court terme : « J’y vais dans 15 jours ! » Stade 2/79 ans.
Hélène Joubert, journaliste
*Réalisée par le cabinet d’étude et conseil NXA entre le 2 et le 9 mars 2016