Le côté paternaliste de la relation soignant-soigné des années 90, dominée par la verticalité de l’information du médecin en direction du patient, a laissé progressivement la place dans les années 2000 au patient “acteur de sa santé”. Mais aujourd’hui, tout s’accélère. Une autre mutation est en cours : le patient devient “partenaire de soins”.
Au-delà des préoccupations d’observance ou de sécurité du traitement, cette transformation du colloque singulier médecin-patient accompagne naturellement les enjeux sociétaux actuels qui s’opèrent dans le monde de la santé : la progression des maladies chroniques, le vieillissement de la population, le niveau d’information toujours plus élevé que détiennent les patients grâce aux nouvelles technologies de la communication.
Ce changement de comportement du couple soignant-soigné, émergeant, intègre le concept de self-management avec de nouveaux outils de suivi-accompagnement, à l’exemple du nouveau carnet de suivi du patient BPCO « Eduk’BPCO » ou le « C.H.A.T. BPCO »* du 15 mars dernier. Un petit pas après l’autre, l’intention est de maintenir le patient dans l’activité et d’éviter la passivité.
Il ne s’agit plus de se soucier uniquement de la maladie, d’un patient “victime” d’une pathologie, mais de faire en sorte qu’il s’occupe de lui en tant qu’individu capable de développer une compétence de soins et d’entrer dans la décision partagée.
Acteur de sa santé (respect des règles hygiéno-diététiques, observance thérapeutique etc.), il devient également partenaire dans le choix des décisions qui le concernent : suivi de la réhabilitation respiratoire, choix des nouvelles techniques d’endoscopie dans le traitement de l’emphysème, transplantation pulmonaire etc. Il n’est plus le simple réceptacle d’une information descendante émanant exclusivement du corps médical, mais se forge un avis étayé par des informations en provenance du Web, des sites d’associations de malades, des groupes de parole, sans oublier le phénomène grandissant des patients experts **. La condition sine qua non est la juste information du patient, d’où notre présence accrue sur les réseaux sociaux pour mettre à leur disposition notre expertise dans la BPCO.
Le patient partenaire de soins est aussi partie prenante dans le développement d’outils utiles à l’ensemble des acteurs, d’où la création du “living Lab BPCO” et du RespirH@cktion. Leur objectif est de faire émerger des solutions numériques dédiées spécifiquement à la BPCO (logiciels, applications ou objets connectés) en incluant des patients et des professionnels de santé dès la conception de ces nouvelles technologies.
Le patient est devenu un membre à part entière de l’équipe clinique : les soins ne sont plus simplement centrés sur lui mais dispensés avec lui, pour lui et éventuellement par lui. Corolaire de cette évolution sociétale, l’intégration des patients au sein des instances sanitaires. On peut d’ailleurs regretter que la Haute Autorité en Santé (HAS) n’ait pas encore à ce jour nommé de patient au sein de son Collège*** !
Dr Frédéric Le Guillou, président de l’Association BPCO
* CHAT : Bavardage ou bavarder en anglais mais aussi acronyme de Conversational Hypertext Access Technology, c’est-à-dire une discussion écrite en temps réel entre plusieurs personnes par utilisation du clavier d’ordinateur et d’un espace web dédié.
** Université des patients : http://www.universitedespatients.org/
***Le collège est responsable des orientations stratégiques, de la programmation et de la mise œuvre des missions assignées à la Haute Autorité de santé par le législateur.