L’application pour smartphone « Un sommeil de Marmotte » destinée aux enfants atteints d’apnées du sommeil et à leurs parents est unique en son genre. Sa créatrice, le Dr Madiha Ellaffi, pneumologue à Albi et spécialiste des troubles du sommeil chez l’enfant, a guidé la dessinatrice Julie Eugène dans la création d’un univers ludique afin de dédramatiser la maladie, de déculpabiliser enfants comme parents, et de faciliter l’observance des traitements ainsi que le suivi de l’enfant souffrant d’apnées du sommeil.
En 2022, l’application gagne en fonctionnalités dans une seconde version encore plus complète, associant éducation thérapeutique et exercices de rééducation maxillo-faciale.
Contrairement à une idée reçue, les enfants peuvent souffrir d’apnées du sommeil, plus exactement du syndrome des apnées hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS), au même titre que les adultes. Entre 2 et 5 % des enfants sont touchés par une forme sévère, tous âges confondus, avec néanmoins une prévalence plus élevée d’environ 8 % chez l’enfant d’âge préscolaire, entre 3 et 6 ans. « Cela dit, ces chiffres correspondent à la partie émergée de l’iceberg, signale le Dr Madiha Ellaffi, car les apnées du sommeil de l’adulte sont en majorité des apnées qui évoluent depuis l’enfance et qui ont perduré du fait de l’absence de diagnostic et, de ce fait, de prise en charge. A l’âge adulte, les apnées passées inaperçues depuis la petite enfance s’aggravent, à l’occasion d’une une prise de poids, d’une obstruction nasale, de modifications hormonales chez la femme, de la prise de certains médicaments (benzodiazépines) ».
« Il faut dépister les problèmes liés au sommeil chez l’enfant, dont les apnées du sommeil, car celles-ci peuvent aggraver une plainte et une pathologie pédiatrique (rhinite allergique, bronchiolites à répétition, asthme d’effort, exacerbation d’asthme…). Quel que soit le stade auquel les apnées sont dépistées, il existe un service rendu à la personne. Celui-ci sera personnalisé, à la carte. » Dr Madiha Ellaffi, pneumologue
Pourquoi ne faut-il pas laisser un enfant apnéique sans traitement ?
« Il faut traiter les apnées du sommeil de l’enfant, bien entendu les formes sévères mais également les plus modérées », avance le Dr Ellaffi. Traiter les apnées du sommeil permet non seulement d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de son entourage, mais aussi de résoudre tout ou partie des troubles des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, etc.), même si ceux-ci se manifestent ultérieurement. Traiter jeune permet aussi de diminuer le risque d’apnées à l’âge adulte, et ainsi de limiter les conséquences des apnées sur la santé, en particulier métaboliques et cardiovasculaires.
Les problèmes d’hypertension artérielle liés aux apnées du sommeil sont plus souvent rencontrés chez des enfants et des adolescents souffrant également d’obésité. Les apnées peuvent être aussi à l’origine de malaises dus à la fatigue et à l’hypotension artérielle chez les adolescents, de tachycardies inexpliquées, qui font le lit de maladies cardiovasculaires à l’âge adulte. Par ailleurs, la respiration par la bouche peut contrecarrer le développement de la face, avec une mâchoire et un palais plus étroits.
« Les parents seront d’autant plus convaincus de l’utilité du traitement des apnées pour leur enfant que celles-ci sont impliquées dans des problèmes scolaires d’apprentissage et/ou de comportement, de retard de croissance, de difficultés à équilibrer un asthme, etc. Le diagnostic et le plan de traitement représentent alors une explication et une réponse aux problèmes de leur enfant. C’est plus compliqué de leur faire accepter la nécessité de la prise en charge lorsque l’enfant va globalement bien, étudie de manière satisfaisante, dort d’un sommeil qui paraît bon… Ceci en dépit d’une respiration bouche ouverte, d’yeux cernés en journée. »
Quels signes à repérer par les parents ?
Devant un enfant qui ronfle bruyamment (l’arrêt temporaire du ronflement signe la pause respiratoire caractéristique des apnées du sommeil) et/ou qui respire difficilement et bouche ouverte (pendant le sommeil ou au cours de la journée), un enfant ayant un sommeil agité et/ou avec de fréquents éveils, un enfant fatigué et/ou qui somnole en journée, un enfant qui affiche des troubles du comportement (une hyperactivité, un manque d’attention et de concentration, des variations de l’humeur dont l’irritabilité), un enfant qui fait face à des troubles des apprentissages, à des problèmes de prise de poids, à des troubles de croissance, à un asthme déséquilibré et difficile à traiter… Il faut s’inquiéter de la qualité de son sommeil, et consulter un pneumologue pour que celui-ci évoque et dépiste d’éventuelles apnées du sommeil.
Traiter pour restaurer la respiration nasale
La prise en charge d’un enfant souffrant d’apnées du sommeil fait appel à plusieurs spécialités médicales et paramédicales, comme le chirurgien ORL afin d’opérer des amygdales et/ou des végétations adénoïdes trop volumineuses, dans le but de libérer le passage de l’air dans les voies aériennes (gorge et/ou nez) de l’enfant. Pour sa part, l’orthodontie permet de corriger la dentition, d’élargir un palais et/ou une mâchoire trop étroits.
L’orthophonie et/ou la kinésithérapie consistent en une rééducation maxillo-faciale, en cas de langue basse et de respiration buccale (pour corriger le tonus de la langue et réapprendre à l’enfant à respirer par le nez). L’allergologie s’attaque au nez bouché dû à une rhinite allergique (provoquée par les acariens, les pollens, les animaux domestiques) avec un traitement de crise, de fond, et éventuellement une désensibilisation à l’allergène impliqué. Quant au médecin traitant ou au pédiatre, ils coordonnent les différents intervenants et sont à même de prendre en charge un surpoids ou une obésité ; le risque d’apnée du sommeil et d’hypertension artérielle augmentant avec l’indice de masse corporelle.
Dans le cadre de problématiques multiples et d’apnées du sommeil complexes et sévères (affections neurologiques, malformation de la face, apnées résiduelles après un traitement chirurgical…), le pneumologue propose de mettre en place, transitoirement ou au long cours (pour 2, 3 ou 5 ans, voire tout au long de l’adolescence), un traitement par pression positive continue (PPC). La PPC consiste à propulser de l’air sous pression dans les voies respiratoires, pendant le sommeil. En empêchant la fermeture des voies aériennes, la pression de l’air permet une respiration régulière.
Mais la PPC peut également être proposée dans les formes plus modérées d’apnées du sommeil, pour aider l’enfant à respirer correctement la nuit, en même temps que la prise en charge ORL, orthodontique et kinésithérapeutique.
Un sommeil de marmotte, le livre et l’application
Madiha Ellaffi a conçu le livre « Un sommeil de marmotte » en 2016, puis l’application du même nom en 2019. L’histoire de Martin, une petite marmotte apnéique, sa prise en charge, ses exercices à réaliser dans son terrier, sont mis en image par la dessinatrice Julie Eugène.
La finalité des deux supports est d’expliquer simplement et de manière ludique les apnées du sommeil à l’enfant et à ses parents (la pathologie, les examens nécessaires tel l’enregistrement du sommeil/polysomnographie, les tests allergologiques, la manière d’entretenir sa machine de PPC…). L’application veut favoriser le dialogue entre l’enfant et ses parents sur la maladie, et se propose comme une aide pour pratiquer des exercices réguliers de rééducation maxillo-faciale. « L’objectif est d’expliquer, et de déculpabiliser les enfants et les parents vis-à-vis des conséquences de la maladies, qu’elles soient scolaires, comportementales, etc., ajoute Madiha Ellaffi. Pour continuer à réaliser les exercices entre deux séances de kinésithérapie, la kinésithérapeute Meryl Manoukian (Nouvelle Clinique Bel-Air – Bordeaux – Pôle d’exploration des apnées du sommeil – PEAS) a élaboré des exercices de rééducation qui accompagnent ceux réalisés en consultation. »
En juillet 2022, de nouvelles fonctionnalités apparaissent dans l’application (jeux, exercices, possibilités de suivi parental, etc.).
Cette application gratuite, à vocation de santé publique, de partage de compétences et d’éducation thérapeutique, est disponible sur iOS et Android.
Découvrez Sommeil de Marmotte
Vous pouvez vous procurer Un sommeil de marmotte :
- Directement sur le site de l’éditeur : Editions Un Autre Reg’Art
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Hélène Joubert