LE DÉFI des années à venir est l’accompagnement de tous les malades chroniques respiratoires, sans exception, mais aussi des aidants, afin de leur permettre de vivre comme les autres : autonomes dans une société inclusive.
C’est pourquoi la mue de l’Association BPCO – acteur entendu et reconnu dans le paysage institutionnel et associatif ainsi qu’auprès du grand public – en l’association Santé respiratoire France était une évolution naturelle, confortée par une demande de terrain. Les mots d’ordre restent identiques : sensibiliser public et pouvoirs publics, soutenir la recherche médicale, en santé publique et en pharmacoéconomie, être moteur d’innovations, de réflexions, en associant patients, aidants et professionnels du soin.
Dépistage, prévention, prise en charge globale incluant les comorbidités… nous gardons également le cap d’une vision sociale de la pathologie et du « vivre avec ». Pour lutter contre l’isolement social, la plateforme Agora santé
respiratoire sera opérationnelle en 2020.
De plus, la mise à disposition de fiches sociales et juridiques permettra aux patients de connaître leurs droits et de les revendiquer. « Innovation » est le mot clé du colloque annuel de l’association Santé respiratoire France qui se tient ce 15 novembre, au Palais du Luxembourg, et dont vous retrouverez les intervenants dans ce journal.
Aucun progrès dans l’amélioration de la qualité de vie ne peut se concevoir sans innovation. Les innovations technologiques iront de pair avec les innovations organisationnelles et celles du système de santé, ainsi qu’avec les innovations sociétales.
L’association Santé respiratoire France mène sa participation à l’émergence de concepts et de solutions novatrices notamment sous l’égide de son Living-Lab (RespiLab) : conception et expérimentation de solutions numériques, enquêtes sur la qualité de vie des patients dans tous les domaines (telle celle intitulée « BPCO, qualité de vie et sexualité ») ou sur le maniement des systèmes d’inhalation… l’objectif étant de coconstruire des solutions technologiques, des actions de formation et d’éducation thérapeutique entre patients, professionnels de santé et partenaires industriels.
Enfin, les groupes de parole organisés en 2019 ont permis de dégager des priorités, dont la coordination du parcours de soins ou la réadaptation respiratoire au domicile du patient qui, en dépit de preuves indiscutables de sa réussite, n’est toujours pas déployée sur l’ensemble du territoire.
FRÉDÉRIC LE GUILLOU,
pneumologue, président
de l’Association Santé Respiratoire France