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Quels rapports entretiennent les patients et les prescripteurs avec leurs prestataires de santé à domicile ?

Une enquête menée par le RespiLab de l’association Santé respiratoire France* portant sur les prestataires de services et distributeurs de matériel à domicile (PSDM), selon la dénomination employée par le code de la santé publique, a été réalisée à l’aide de sondages en ligne auprès de 9 807 patients vivant avec une maladie respiratoire et utilisant un dispositif médical respiratoire (96 % ont un syndrome des apnées du sommeil), ainsi que de 240 prescripteurs de ces dispositifs. La taille considérable de l’échantillon confère aux résultats robustesse et fiabilité.

Cette enquête met en lumière l’importance du rôle de ces prestataires à domicile auprès des patients et des prescripteurs, une mission globalement bien remplie et appréciée des intéressés. Quels en sont les principaux enseignements ?

* avec le soutien de l’Union des prestataires de santé à domicile indépendants (UPSADI)

 Les points clés de l’enquête :

  • Les prestataires de services et distributeurs de matériel à domicile jouent un rôle essentiel auprès des patients, en particulier pour les dispositifs respiratoires, et sont perçus positivement pour leur professionnalisme, leur écoute et leur disponibilité.
  • Les patients montrent une forte fidélité envers leur prestataire, avec une note de recommandation moyenne élevée, notamment pour la qualité des services et du suivi.
  • La capacité de l’intervenant à domicile à aider les patients à comprendre leur pathologie et à mieux suivre leur traitement est saluée par les intéressés. Lesquels ignorent largement les relations entre intervenants et médecins.
  • Les prescripteurs, majoritairement des pneumologues, trouvent indispensable la présence de l’intervenant et lui font confiance, appréciant leurs services, notamment la formation des patients et le suivi des dispositifs.
  • Les prescripteurs soulignent la nécessité d’améliorer l’accès aux données d’utilisation des dispositifs et suggèrent que les prestataires remontent davantage d’informations sur les conditions de vie et physiques des patients. Ils considèrent également que les intervenants devraient bénéficier d’une formation paramédicale reconnue et dûment validée pour élargir leur rôle.

9 patients sur 10 préfèrent être accompagnés par le prestataire pour prendre en main le dispositif

Dans cette enquête, les dispositifs de pression positive continue (PPC) indiqués dans le syndrome des apnées-hypopnées du sommeil (SAHOS) représentent 82 % des équipements fournis par les prestataires.

Parmi les utilisateurs, 44 % sont équipés depuis plus de 6 ans. Une fidélité confirmée par 89 % des patients, qui n’ont eu qu’un seul prestataire durant ce laps de temps. De plus, 89 % des patients préfèrent être accompagnés par l’intervenant pour prendre en main leur dispositif.

Comment les intervenants sont-ils perçus par les patients ?

L’intervenant à domicile, premier point de contact avec les prestataires de services et distributeurs de matériel à domicile, est perçu de manière très positive. Celui-ci est jugé courtois, aimable et prévenant par 97 % des patients, très professionnel par 95 %, favorisant une relation de confiance pour 93 %, disponible et à l’écoute pour 93 %, favorisant le bien-être du patient pour 91 % et facilement joignable pour 90 %. Est-ce un sans-faute ?

De plus, 63 % des patients déclarent que l’intervenant les aide à mieux comprendre leur pathologie et les incite à mieux suivre leur traitement. Enfin, 48 % estiment qu’il délivre des conseils sur la santé et le bien-être, notamment sur la qualité du sommeil (42 %), et dans une moindre mesure, la pratique d’activité physique (15 %) et la qualité de l’air intérieur de leur logement (9 %).

La note de recommandation moyenne des patients vis-à-vis de leur prestataire est élevée (8,7/10) et reflète un fort niveau d’engagement de ce dernier :

  • En effet, 65 % des patients sont des « promoteurs » (basé sur le calcul du Net Promoter Score) et recommandent leur prestataire en mettant en avant la qualité du service, du suivi, le professionnalisme et l’écoute des intervenants, la réactivité, la qualité et la fiabilité du matériel ainsi que l’impact positif du dispositif sur la santé.
  • 23 % des patients répondants sont « passifs », c’est-à-dire neutres dans leur posture face au prestataire de services et distributeurs de matériel à domicile.
  • Enfin, 11 % sont « détracteurs » et véhiculent une image négative de leur prestataire en raison du manque de suivi, de la rotation trop fréquente du personnel et/ou de l’inconfort du dispositif.

Près de 6 patients sur 10 ne connaissent pas la relation qui peut exister entre l’intervenant et le médecin prescripteur
De nombreux patients ignorent l’existence d’une collaboration entre l’intervenant à domicile et le médecin prescripteur. 58 % affirment ne pas savoir si l’intervenant partage avec le médecin les observations réalisées lors des visites. De plus, une majorité significative de patients se montrent opposés à la transmission d’informations personnelles, hors celles directement liées au traitement, par l’intervenant au médecin. Environ deux tiers (64 %) considèrent que ce partage ne relève pas des fonctions de l’intervenant.

Au-delà de la fourniture et de la maintenance de l’appareil, le flou

89 % des patients reconnaissent que la prestation du prestataire de services va au-delà de la simple fourniture de l’appareil. Néanmoins, la nature des prestations n’est pas toujours bien identifiée :

  • 34 % des patients ignorent en effet que leurs données sont télétransmises au médecin par leur prestataire,
  • 36 % ne savent pas que l’intervenant contrôle le bon usage de l’appareil,
  • 56 % ne sont pas informés de la formation,
  • 59 % ne connaissent pas les choix de masques possibles,
  • et 93 % ignorent les examens complémentaires (capnographie, oxymétrie).

Les souhaits d’amélioration exprimés spontanément par les patients soulignent le besoin d’optimiser l’existant pour renforcer la place et le rôle de l’intervenant à domicile.

1 prescripteur, 6 prestataires

Côté prescripteurs, 49 % sont des pneumologues, 18 % des médecins généralistes et 33 % d’autres professionnels de santé (ORL, cardiologues, neurologues, etc.). 49 % des prescripteurs suivent plus de 500 patients équipés d’un dispositif respiratoire chaque année. En moyenne, chaque prescripteur collabore avec 6 prestataires (7 en moyenne pour les pneumologues, 4 pour les médecins généralistes). Quelle perception les professionnels du soin ont-ils des prestataires ? 100 % des prescripteurs ont confiance dans les prestataires avec lesquels ils collaborent le plus souvent. Les prestations systématiquement dispensées incluent à 85 % la formation des patients à l’utilisation de l’appareil, à 77 % le contrôle du bon usage de l’appareil, et à seulement 40 % le soutien moral du patient à long terme.

Une mise en place du dispositif où le prestataire est incontournable

99 % des prescripteurs estiment que la présence de l’intervenant est indispensable lors de la mise en place et au suivi du dispositif. 89 % déclarent que leur prestataire réalisent pour eux des examens complémentaires qu’ils jugent utiles dans 98 % des cas.

99 % des prescripteurs consultent les informations d’utilisation des dispositifs, qu’ils considèrent généralement fiables (note moyenne de 8,2/10). Enfin, 87 % des prescripteurs estiment que le prestataire leur permet de gagner du temps médical, et 99 % le perçoivent comme un intermédiaire essentiel dans la coordination des soins. Un véritable plébiscite envers le travail effectué par le prestataire.

Parmi les pistes d’amélioration citées par les prescripteurs, on trouve l’accès aux données d’information d’utilisation du dispositif (note moyenne de 7,9/10), leur complétude (7,7/10) et leurs mises à jour (7,1/10).

Pour assurer une meilleure prise en charge, les conditions de vie (logement, présence d’un proche aidant à domicile : 63 %), l’état physique (variations pondérales, fatigue, difficultés d’endormissement : 62 %) et le moral du patient (57 %) sont des informations que les prestataires pourraient remonter. Elles sont attendues par un grand nombre de prescripteurs.

Dispenser un accompagnement thérapeutique, mais à la condition d’être formé

De plus, 92 % des prescripteurs estiment que les PSDM sont légitimes pour proposer un accompagnement thérapeutique aux patients, et 71 % pour les activités physiques. A cette intention, 95 % des prescripteurs sont convaincus qu’une formation paramédicale des intervenants reconnue et validée par les sociétés savantes est essentielle pour élargir leur périmètre d’intervention.

Conclusion : Le principal point de divergence entre patients et prescripteurs réside dans le partage des données personnelles, les premiers y étant majoritairement réticents, tandis que les seconds y voient un levier pour améliorer le suivi et la prise en charge.

Référence : Perception de la place et du rôle des prestataires de services et distributeurs de matériel ; Sondages en ligne réalisés auprès de 9 807 patients vivant avec une maladie respiratoire et bénéficiant d’un dispositif médical respiratoire (appareils de ventilation à pression positive continue, oxygénothérapie, ventilation non invasive), et 240 prescripteurs de ces dispositifs médicaux. Date : juin-juillet-août 2024. Marge d’erreur de 0,99% pour les patients et 6,3% pour les prescripteurs.

Pour information : Plus de 4 millions de patients en France sont accompagnés par un prestataire de services et distributeur de matériel à domicile, dont 355 000 patients ayant une insuffisance respiratoire (oxygénothérapie), 72 000 une ventilation, 44 000 une ventilation/ oxygénothérapie et 1,8 million un syndrome des apnées du sommeil (source : UPSADI).

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