Jeudi 10 novembre 2016 de 9h à 12h30 au Sénat
Les patients BPCO voudraient bénéficier d’un accompagnement social et médical adapté à leur état de santé. Un plus grand nombre de centres de réhabilitation respiratoire, davantage de soutien de la part des collectivités territoriales, de la sécurité sociale leur sont nécessaires pour améliorer leur vie quotidienne.
Ces besoins, recueillis dans l’enquête menée par l’Association BPCO qui sera présentée au Sénat, expriment leur volonté de rester autonomes et de pouvoir continuer à vivre à domicile. La grande majorité des malades BPCO souhaite lever les obstacles – trop nombreux – qui se trouvent sur leur parcours pour redonner du sens à leur vie. Ils ne veulent plus être enfermés dans leur handicap et coupés de la vie sociale et professionnelle. Ils souhaitent trouver autour d’eux des structures, des associations, des aidants, des entreprises, des collectivités qui puissent les accompagner et leur permettre de vivre comme les autres, sans exclusion.
Le colloque 2016 de l’Association BPCO s’efforcera d’apporter des réponses précises à leurs nombreuses demandes et interrogations.
Il sera ouvert par Michèle DELAUNAY, Présidente de l’Alliance contre le tabac, députée de la Gironde et ancien-ministre aux Personnes âgées et à l’Autonomie
Le programme de la Rencontre : ICI
Le compte-rendu de la Rencontre :
Une centaine de personnes étaient présentes pour ce rendez-vous annuel de l’Association BPCO, placé cette année sous le thème de « l’accompagnement des malades aujourd’hui à l’autonomie de demain ». Les participants de la rencontre ont, comme de coutume, été accueillis par le sénateur honoraire Charles Descours, grâce auquel ce colloque a été possible dans l’enceinte prestigieuse du Sénat. Le Dr Frédéric le Guillou, président de l’Association BPCO a, de son côté, ouvert les travaux de cette réunion du 10 novembre 2016.
Soutien de la première heure de l’Association BPCO, le sénateur honoraire Charles Descours (photo), a souligné en introduction à la rencontre que globalement la consommation de tabac ne baissait pas dans notre pays et que les chiffres de morts dûs au tabac ont augmenté. « Pour la 1ère fois depuis longtemps, les chiffres du cancer du poumon ont cependant un peu baissé. Nous verrons si cette tendance se confirme« , a-t-il ajouté. « En 1975, les épidémiologistes nous disaient que la courbe de mortalité chez la femme croiserait celle des hommes. Nous n’en sommes pas encore là et nous espérons que ces prévisions seront démenties. » Charles Descours est également revenu sur les récentes décisions prises dans le cadre de la lutte contre le tabagisme : » Nous avons introduit le paquet neutre, augmenté le prix du tabac à rouler, surtout utilisé chez les jeunes et les chômeurs. L’augmentation de la marge des buralistes sera taxée. Ces derniers se plaignent que 20 % des ventes de cigarettes sont issues de la contrebande, organisée par les cigarettiers. Notre rencontre montre que vous êtes conscient de ce problème. »
Des patients « actients »
Frédéric le Guillou (photo à d.), en introduction au thème de la matinée relatif à l’accompagnement des malades atteints de BPCO aujourd’hui qui devrait – et qui doit à ses yeux – conduire à leur autonomie demain, a souligné la volonté de l’Association BPCO qu’il p
réside « de poser les bonnes questions et d’y apporter des solutions innovantes et adaptées« . « Si ce sujet, bien au-delà de la prise en charge, prend la forme d’un défi pour la société en général, il reste crucial pour ceux, comme beaucoup d’entre vous, qui vivent la BPCO au quotidien« , a ajouté ce dernier, en soulignant le souhait exprimé par les personnes ayant contribué à la préparation de la rencontrer de mesurer l’impact, parfois sous estimé, de la maladie sur la qualité de vie. Dans cette optique, les 1 040 adhérents de l’association non professionnels de santé, dont 353 malades, ont été interrogés au printemps dernier, en vue de mieux cerner la perception de la pathologie et son autogestion par le malade, la vie familiale et sociale, la relation au travail, et, plus largement, l’attente des malades en matière d’information et d’accompagnement au quotidien. « Si la BPCO est traitable, et, qui plus est évitable, il est aussi possible d’en diminuer l’impact sur le quotidien, grâce notamment à l’activité physique et grâce aux liens, entre patients et soignants, entre patients et accompagnants, entre patients eux-mêmes, et grâce aux recours à des initiatives publiques ou privées, à des modèles participatifs« , a encore indiqué le Dr Le Guillou. « 72 % des malades interrogés affirment accepter leur pathologie et « faire ce qu’ils peuvent pour mieux la vivre au quotidien ». Ceci démontre, si besoin est, que les patients atteints de BPCO, maladie irréversible et handicapante, souhaitent devenir « actients », c’est à dire mettre en place des actions quotidiennes – personnelles ou collectives – et conquérir, ou reconquérir, ainsi une certaine autonomie « , a encore fait savoir le président de l’Association BPCO/
Augmenter les prix du tabac
» Quand j’ai fait mes études de médecins, le nom de BPCO n’existait pas, même si ses malades remplissaient nos services de pneumologie. Déjà médecin hospitalier, j’ai souhaité très tôt faire avancer la cause du tabac« , a indiqué Mme Michèle Delaunay (photo), députée de la Gironde et présidente de l’Alliance contre le tabac, ancien-ministre aux Personnes âgées et à l’Autonomie, en introduction à son propos sur la lutte contre le tabagisme. Evoquant l’actualité, elle a souligné l’in
térêt du paquet neutre de cigarette qui sera généralisé à la vente sur les comptoirs des buralistes dès janvier 2017. « Il a été voté par l’Assemblée, malgré les fortes pressions des lobbyies, en particulier aux frontières et a permis de remettre le tabac au coeur de, ainsi que la discussion politique et de l’actualité ». Dans ce cadre, elle a également soutenu la récente augmentation du prix du tabac à rouler, salué la création du fonds de prévention du tabagisme, doté de 32 millions d’euros, ainsi que le contrôle d’identité des mineurs chez les buralistes. « Il nous reste le principal, a ajouté la président d’Alliance contre le tabac : augmenter le prix moyen le paquet à 10 euros« , en indiquant que des pays comme l’Australie ou le Royaume-Uni ont déjà ouvert la voie sur ce registre. « Les études démontrent que si l’augmentation est faite en une fois, au dessus d’un seuil psychologique, elle produit son effet. » L’ancienne ministre avait opté pour une hausse du prix du paquet de cigarette à 10 euros, sachant qu’elle ne l’obtiendrait pas sous cette législature. Elle estime cependant la mesure nécessaire, face aux coûts considérables engendrés par le tabac : 27 milliards d’euros pour les seuls soins des malades du tabac, auquel s’ajoutent 47 milliards pour les dégats sociaux qu’il cause. « Si nous ne réduisons pas le coût des maladies évitables, nous ne sauverons pas notre système de protection sociale« , a averti la députée. Pour conclure, Mme Delaunay a encouragé les professionnels de santé à signer l’Appel des 100 000, qui sont encore peu à l’avoir fait. « Nous allons, à l’Alliance contre le Tabac interpeller les candidats aux futures présidentielles. Si cela est fait au nom des 100 000 professionnels de santé, cela aura plus de poids. Aussi,je les invite à signer cet appel sans tarder« .
L’accompagnement, une priorité pour rendre le malade « actient »
Le Dr Elisabeth Biron a introduit les résultats de l’enquête « Impact de la BPCO sur la qualité de vie » menée auprès des malades de l’Association BPCO en avril 2016. « Souvent par méconnaissance, des médecins ou des malades, le diagnostic est difficile, a précisé cette dernière. Dans ces conditions l’accompagnement doit devenir une priorité pour que le malade soit « actient » actif, acteur de la santé en référence aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. » Cette enquête a été menée auprès de 356 patients sous la forme d’un questionnaire par téléphone d’une vingtaine de minutes auprès de membres de l’Association BPCO, diagnostiqués depuis plus de 10 ans, en stade 3 ou 4 de cette maladie, âgés de plus de 60 ans dans 73 % des cas, majoritairement sevrés de tabac (même s’il subsiste 14% de fumeurs). Sur ce nombre, 31% de ces patients vivent seuls et 86 % n’ont plus d’activité professionnelle.
« 93 % des personnes interrogées disent rencontrer des difficultés au quotidien« , a commenté le Dr 
Armine Izadifar (photo), pneumologue à Saint Denis, membre du bureau de l’Association BPCO. Parmi ces derniers, 74 % disent peiner pour monter un escalier et 38 % ont des difficultés simplement pour rester debout. Près d’un tiers (28 %) disent ne pas avoir encore accepter leur maladie. » Ce sont ceux-là qui rapportent des phénomènes d’anxiété et de dépression » rapporte encore le pneumologue. Car les syndromes respiratoires sont handicapants : ils ont un impact sur la vie professionnelle, sociale et intime. 36 % des personnes disent ainsi avoir diminué leurs sorties et leurs loisirs. 33% disent avoir arrêté de travailler ou changé de poste. Enfin, 54% des personnes décrivent une dégradation de leurs relations sexuelles et 23% de leurs relations amicales. » La BPCO entraîne un handicap social et peut aboutir à un isolement » ajoute le Dr Izadifar. Aussi, pour accompagner les patients, l’entourage compte beaucoup. Parmi ces patients diagnostiqués depuis plus de dix ans, 75% d’entre eux se sentent soutenus par leurs proches, mais 27% décrivent un entourage indifférent. 50% des personnes interrogées disent qu’un membre de la famille est le plus à même d’assurer l’accompagnement quotidien, mais 45% mettent en avant le rôle du secteur associatif et social. « Bien sûr les personnes vivant seules plébiscitent l’accompagnement social. »
Sur le nombre des malades BPCO qui déclarent ne pas accepter leur maladie, 32 % confient avoir des difficultés à comprendre le mécanisme même de leur maladie. » Ces chiffres rejoignent les études qui ont été faites sur la BPCO en 2002″, ajoute le médecin. Des solutions existent pour prendre en charge cette pathologie qui se résument en trois pôles : le sevrage tabagique pour ceux ui fument encore, les traitements médicameneux et enfin l’activité physique encadrée. Reste que 42 % des malades disent ne pas connaitre les programmes de réhabilitation respiratoire et parmi ceux qui les connaissent, 29 % n’y ont pas participé par manque d’incitation et d’information. A l’opposé, 70 % des bénéficiaires de ces programmes y voient l’efficacité sur leur qualité de vie au quotidien. « Se pose ainsi la question du maintien des acquis, note le pneumologue, qui est parallèle à un autre besoin : le soutien familial psychologique, qui peut manquer, car le handicap amène à l’isolement. Ce double besoin peut être suivi par l’entourage et par le monde associatif. » Au total, les patients, qui à 91% trouvent que la communication sur la maladie est insuffisante. réclament à 71 % une prise en charge et une aide pour l’activité physique. « Il faut intensifier la communication sur cette maladie afin que la BPCO soit reconnue au même titre que d’autres pathologies « importantes » », conclut le Dr Izadifar.
Patrick Diani (photo), président de l’Association « Ça manque pas d’Air » (ACMPA ), lui même malade BPCO, a souligné le rôle des associations de patients dans l’accompagnement de ces derniers. « Nos activités se basent sur le duo gagnant, c’est-à-dire les activités physiques adaptées et également le maximum de possibilités dans les activités de la vie culturelle », a précisé Patrick Diani. Ainsi, dans une une salle d’activités adaptées, installée à Triel-sur-Seine, à la limite du 78 et du 95, tous les patients qui le souhaitent peuvent agir pour maintenir leurs acquis après un séjour hospitalier dans un centre de réhabilitation. « Cette salle permet à tous les malades insuffisants respiratoires de pouvoir faire de l’exercice vélo, rameur, tapis roulant, etc. avec l’encadrement de professionnels de santé (kinés) qui nous permettent de faire de la gym douce 2 ou 3 fois par mois. » A cela s’ajoute l’accompagnement de malades isolés, souvent déprimés. « Ça manque pas d’Air est là pour donner un peu d’oxygène à tous les patients qui ont de très gros soucis. » Outre des excursions, l’association organise chaque année un rallye de vieille voiture, dénommé Bol d’Air, dans le Vexin, à Die Joli village. Une journée conviviale à laquelle participent les malades respiratoires, mais également leur famille ou amis.
Florence Leduc (photo), présidente de l’Association Française des Aidants, a évoqué le rôle de l’entourage des patients, « un allié solidaire en première ligne ». 10,3 millions de personnes sont des aidants d’un proche dans la France d’aujourd’hui, a souligné cette dernière, souvent « invisibles » et qui ne savent pas toujours qu’ils sont des aidants. « Accompagner les personnes malades, c’est une posture très particulière et qui nécessite, pour chacun de ces malades, de pouvoir mettre en place une relation de confiance, de réciprocité, puisque l’aide à l’autre n’est pas sans contrepartie. La contrepartie de la confiance c’est la réciprocité« , a expliqué Mme Leduc. « L’accompagnement, c’est cet acte qui est auprès des personnes et qui est une présence indéfectible. C’est être aux côtés de la personne pour l’accompagner dans tous les domaines de sa vie et non pas dans ce que l’on veut, dans ce que l’on croit bon pour elle. »
Mais l’accompagnement de ceux que l’on appelle « les proches » n’est pas du tout de même nature. Car ces derniers ont souvent également besoin d’être accompagnées, guidées dans leur chemin. Les professionnels de santé qui viennent au domicile des malades ne voient pas toujours l’état de fatigue, sinon d’épuisement de ces proches aidants, alors même qu’il faut aider ces derniers dans leur fonction. Cela veut dire qu’il faut ensemble le définir, travailler avec ces personnes pour savoir avec elles de quoi elles sont capables, ce qu’elles veulent, ce qu’elles peuvent faire, plaide encore la présidente de l’Association des Aidants : « L’objectif de l’accompagnement, c’est de permettre aux uns et aux autres, les personnes malades d’une part, les personnes proches d’autre part, d’être accompagnées dans l’augmentation de leur capacité à agir. » L’éducation thérapeutique ouverte par l’association aux proches aidants fait partie des outils à leur disposition. « Il faut aujourd’hui une alliance« , plaide encore la présidente. Une alliance entre personne malade, proche aidant, professionnel de l’accompagnement, à l’intérieur de laquelle on va savoir quel est le projet, comment chacun pour sa part y adhère, qui fait quoi dans cet accompagnement et comment chacun, pour sa part, est reconnu à sa juste place. » L’Association Française des Aidants a, dans ce contexte, initié des « ateliers santé » un peu partout, pour contribuer à la bonne santé des aidants, « qui veulent, souligne sa présidente, avoir le droit de continuer à travailler, d’avoir des activités de loisirs, de continuer leur propre vie pour que, dans cette alliance, chacun puisse avoir une identité propre qui fait que les uns et les autres mènent une vie, acceptée pour la maladie, mais une vie et vivre avant tout. » En un mot, être des personnes ordinaires.
Stéphane Corbin (photo), directeur de la direction de la Compensation du handicap et de la perte d’autonomie à la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) a présenté les rôles et actions de son institution en lien avec le milieu associatif et les représentants des usagers. Créée par la loi du 11 février 2005 autour de l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, la Caisse va ouvrir un droit à compensation très important. » Elle est à la fois une caisse, qui fiance des établissements, des services médicaux-sociaux qui prennent en charge les personnes en situation de handicap, les personnes âgées et dépendantes, mais ce n’est pas que cela« , souligne son directeur. C’est aussi une agence d’expertise technique, essentiellement centrée autour des professionnels, autour des pouvoirs publics , les agences régionales de santé et, depuis la loi d’adaptation de la société au vieillissement, elle agit aux côtés des conseils départementaux. » Trait important, la CNSA est composée de représentants de l’ensemble des personnes en situation de handicap et des personnes âgées dépendantes, avec une forte représentation des associations. Son rpole est principalement de coordonner les acteurs, en s’appuant sur trois grands principes d’actions : en premier lieu « faire de la proximité c’est-à-dire aller sur le terrain et soutenir les acteurs qui agissent auprès des patients« . En 2ème lieu, « s’assurer, et c’est le rôle des pouvoirs publics, qu’il y a bien égalité sur l’ensemble du territoire national‘; enfin, veiller à la qualité des services apportés. Elle anime également des réseaux des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées), qui ont été crées par la loi du 11 février 2005. Ces structures réunissent, au-delà des professionnels, les associations de personnes en situation de handicap. « On a traditionnellement l’habitude de dire que la MDPH, sur le territoire, c’est le guichet unique où se concentrent les demandes des personnes en situation de handicap « , explique le directeur. Leurs missions auprès des personnes sont très larges. « Elles vont de la simple information à l’écoute des personnes jusqu’à la prise de décisions et même l’accompagnement de ces décisions. « Le premier élément pour les pouvoirs publics, c’est, évidemment, de permettre à chacun d’accéder aux droits reconnus aux personnes en situation de handicap », note encore M. Corbin. « La première préoccupation des pouvoirs publics est que les personnes en situation de handicap, et les BPCO en font partie, puissent accéder aux droits. C’est pour cela qu’il doit y avoir un guichet unique« , résume ce dernier. Il s’agira donc pour la Caisse d’organiser un accompagnement de la personne avec des professionnels, avec son entourage et avec elle-même, c’est-à-dire lui permettre d’être acteur de sa prise en charge. « Nous concevons cet accompagnement comme étant global« , conclut le directeur.
BPCO et perte d’autonomie : un impact quotidien sous estimé !
Marie-Laure de Montesquieu (photo), patiente BPCO sous oxygène, âgée de 72 ans est venue témoigner de son parcours à cette 9è rencontre de l’Association BPCO. Elle vit isolée géographiquement à la campagne dans une grande maison dont elle doit s’occuper. Elle confie avoir appris à reconnaitre sa maladie dans un centre de réhabilitation respiratoire où elle a appris à l’accepter, à savoir comment se débrouiller. « Il est vrai que c’est une maladie qui handicape énormément. Il faut d’abord savoir ce que l’on a, vivre et continuer à vivre et surtout continuer à être mère, grand’mère, cuisinière et s’occuper d’une maison, d’un jardin, trouver des moyens pour continuer à vivre. Ce n’est pas évident« , explique celle qui a rencontré le Dr Guillou après l’avoir contacté par Internet. Pour ceux qui vivent à la campagne, isolés, elle estime que le manque de coordination autour des malades est total. « Il faut apprendre que vous avez besoin d’oxygène lorsque vous faites un effort. Il Il m’a fallu beaucoup d’énergie pour lutter contre ces apnées, enfin, ce manque de respiration« , estime encore celle qui vit seule face à ma maladie dans sa région du centre de la France, au Vert Moulin, c’est un « trou perdu », loin d’une association de patients qui pourrait l’aider. Pour garder le moral, Marie-Laure s’est lancée dans la sophrologie, l’acuponcture, le Qi Gong, une gymnastique traditionnelle chinoise.
Christine Bournat (photo), ancienne sportive, vit dans un autre environnement, en région parisienne, entourée de de professionnels plus proches d’elle, mais également d’aidants. Diagnostiquée en octobre 2013, au cours d’une hospitalisation pour pneumopathie, elle découvre alors ce qu’est une BPCO. La pneumologue qui la suivait veut la faire entrer en séjour de réhabilitation respiratoire. » Comme j’étais dans un déni total de la maladie, estimant ne pas être malade, malgré des bronchites récurrentes, j’ai fait de la résistance pendant deux ans« , explique Christine. En septembre 2015; elle acceptera un premier stage de réhabilitation respiratoire et arrêtera de fumer un mois plus tard. » J’ai compris que j’avais effectivement une maladie chronique et qu’il fallait apprendre à la gérer pour mieux l’accepter ». Depuis, elle continue à vivre normalement, sans se laisser influencer par la maladie. « J’ai des activités sportives, culturelles, bénévoles. Je m’occupe également de mes petits enfants (j’en ai trois et le troisième n’a que quinze jours), donc je ne pense pas à ma maladie. C’est le meilleur moyen de lutter contre une maladie chronique. » Elle s’est également inscrite dans une association sportive « Coeur et santé », qu’elle souhaiterait voir étendue aux poumons, estimant sur ce registre qu’il faut pouvoir maintenir les acquis des efforts consécutifs aux activités sportives.
Une qualité de vie altérée
Pour le Pr. Chantal Raherison-Semjen (photo), pneumologue au CHU de Bordeaux et présidente du conseil scientifique de l’Observatoire « Palombe » sur la BPCO, on note à travers les études sur l’état de santé de la population française un changement épidémiologique au cours des dernières années : « Sur à peu près 18 000 personnes, la BPCO ne concernerait que 5,8 % des sujets adultes, un chiffre probablement sous estimé« , estime la pneumologue. Car la BPCO concernerait ainsi plus de 10 % des plus de 60 ans, avec autant de femmes que d’hommes dans ses rangs. Mais la maladie gagne aussi les rangs de personnes plus jeunes, en particulier de sujets âgés de 30 ans. » Il va falloir qu’on intègre également cette données dans le repérage précoce et le diagnostic précoce« , ajoute-t-elle. Après avoir résumé les causes de la BPCO – dont le tabac – le Pr. Raherison a évoqué le point commun de cette maladie, l’essoufflement, le manque de souffle ou la fatigue, avec une expression de la maladie très variable selon les patients. » Très souvent, ce manque de souffle, cette diminution de la capacité respiratoire conduit à consulter son médecin en évoquant que l’on est fatigué. Et cette fatigue va conduire à faire des erreurs de diagnostic : on va faire un bilan d’anémie, on va expliquer aux personnes qu’elles sont déprimées, qu’elles sont anxieuses, et on ne va pas penser à la maladie respiratoire« . Un autre facteur associé à la BPCO est la diminution des activités de la vie quotidienne, allant du fait d’être essoufflé pour faire quelques mètres ou de l’être simplement dans les gestes de la vie courante, Cette diminution de l’activité quotidienne va se traduire par une altération de la qualité de vie. » Car moins on en fait, plus les petits gestes de la vie courante vont devenir difficiles« . C’est en ce sens que la maladie est progressive et insidieuse.
Rapidement, le patient pourra tomber dans ce que les médecins nomment » le cercle vicieux du déconditionnement respiratoire ». Pour ne pas y sombrer, les malades sont invités à se mettre en mouvement. « Cela veut dire que la réhabilitation respiratoire dans la prise en charge est indiquée pour tous les patients, pour tous les stades. Et pas uniquement pour les patients qui ont un stade plus sévère », précise la pneumologue. Enfin, les patients qui ont une BPCO ont rarement seulement cette pathologie. La plupart ont une autre maladie chronique. Dans le Sud-Ouest de la France où est installé l’Observatoire « Palombe », quelque 1900 patients ont été inclus dans une étude dite de cohorte portant sur 3 ans. On a pu mesurer que seulement 28 % des patients n’avaient « que » la BPCO. « Cela veut dire que la majorité a une autre maladie chronique à gérer, soit une maladie cardiaque, un diabète, une ostéoporose, une dépression, une anxiété. Il faut donc prendre en compte cette notion de multi-morbidité, avec certains patients atteints de 2 à 3 maladies chroniques. » Ajoutées à l’isolement social dont souffrent les malades, ces maladies chroniques associées vont être responsables d’une altération de la qualité de vie, plus marquée chez les femmes comparativement aux hommes. Au total, la pneumologue invite à être vigilent par rapport aux exacerbations, en particulier si elles sont à répétition. » Et au-delà de la situation médicale qui peut conduire certains aux urgences, à un séjour hospitalier, ces symptômes vont avoir un véritable impact sur la santé mentale. Les patients vont relater un manque d’énergie, un manque de confiance, une anxiété importante, un sentiment de résignation et également de culpabilité. » La bonne nouvelle est que depuis quelques années, quand les patients acceptent de participer à un programme de réhabilitation respiratoire, de rencontrer d’autres patients dans une association, on observe une amélioration significative de la qualité de vie. « Cela veut dire que l’on est plus confiant, on recommence à faire certaines activités que l’on ne faisait plus, à sortir de chez soi, à faire du vélo, à revoir des amis, à recommencer à voir de la famille. » Il faudra au delà veiller à maintenir les acquis : « Et c’est là que le réseau associatif et la prise en charge en ambulatoire vont avoir leur importance » conlut le Pr. Raherison
Gérer la chronicité dans toutes les sphères de la vie sociale
« Nous vivons aujourd’hui un modèle de la maladie qui a radicalement changé. On n’est plus dans la domination, la prégnance de la maladie aigüe. Mais il est de fait, aujourd’hui, beaucoup plus question du développement des maladies chroniques« , souligne Mme Dominique Lhuilier (photo), professeur au Conservatoire national des Arts et Métiers, psychologue et auteure de « Que font les 10 millions de malades ? » . 15 millions de personnes vivent, selon l’OMS, à ce jour en France avec une ou plusieurs maladies chroniques, rappelle la psychologue, A cette évolution s’ajoute le vieillissement de la population en général comme celui de la population active, appelée à travailler plus longtemps. De surcroit, souvent avec une ou plusieurs maladies chroniques. la fatigabilité associée à la BPCO, la diminution des facultés des malades vont conduire à réaménager les activités quotidiennes dont, notamment, celles du travail. » Au cœur de l’expérience, il y a la question de « comment réajuster le mode de vie », le vivre avec, pour arriver à concilier ce que l’on peut, ce que l’on veut, ce que l’on voudrait, ce à quoi on tient, et puis ce qu’attendent les autres, ce qu’ils attendent de nous et, pour compliquer encore un peu plus les choses, ils n’attendent pas nécessairement tous la même chose de nous« , explique la psychologue. Car le monde professionnel a des attentes qui ne sont pas de celles qui s’intéressent beaucoup au « vivre avec la maladie ». « Les personnes ne font pas la demande de reconnaissance du statut de travailleur handicapé, ne font pas la demande de reconnaissance des droits pour pouvoir avoir accès aux droits associés au statut de handicapé », ajoute à cet égard Mme Lhuilier. « La maladie chronique est par définition durable. On ne peut plus se dire que c’est une parenthèse dans le cours de sa vie, que cette parenthèse va nécessiter pendant un temps de suspendre ses activités pour se consacrer à celle du soin. » Aussi devient-il à ses yeux obligatoire de « gérer la chronicité dans toutes les sphères de la vie sociale ». Une autre question centrale est encore celle de l’isolement social : « Elle combine repli sur soi et stigmatisation sociale du malade, elle se conjugue au départ à la retraite« . On parle alors de « travail de santé », note la psychologue, « dans lequel nous acquérons du savoir faire et du savoir être, des compétences qui peuvent être transmises entre pairs, d’où le rôle fondamental des associations de malades« . Les plus expérimentés peuvent transmettre aux plus jeunes ce qu’ils ont acquis. « Vivre dans l’économie de soi, vivre avec modération, vivre dans l’attention permanente à la prévention de la fatigabilité des symptômes etc, c’est mourir un peu, conclut Dominique Lhuilier. Pour pouvoir vivre pleinement, il faut se maintenir dans l’activité, et dans une activité partagée, qui nous met en lien avec les autres. Ces questions nous amènent à repenser à la notion du vivre ensemble et l’importance de multiplier les espaces d’échange. »
Un Living Lab pour la BPCO
« La BPCO est le parent pauvre des maladies chroniques : trop peu connue, et il est difficile de la faire connaître, a conclu le Dr Le Guillou. L’acceptation de la maladie passe par la capacité à surmonter le déni, puis par une phase d’acceptation et enfin d’appropriation de la BPCO. Au quotidien, l’essoufflement, la fatigabilité, la difficulté dans la marche ou pour porter des charges lourdes pèsent sur le malade et lui rappelle quotidiennement son état. La mobilité et donc l’autonomie se réduisent progressivement. Sans compter les baisses de moral, l’isolement qui peut amener certains à un état de dépression. Nous savons bien, nous soignants, que nous ne pouvons pas tout et que « le travail de santé », comme l’appelle Dominique Lhuilier, ne se fait qu’à la croisée de tous les acteurs de l’accompagnement du patient. »
« C’est grâce à cette « alliance », et cette prise de conscience que le patient BPCO envisage des activités partagées, va sortir de chez lui, pratiquer une activité physique, s’inscrivant ainsi dans une spirale vertueuse susceptible de lui redonner son autonomie, poursuit le président de l’Association BPCO. Aussi l’accompagnement en matière de BPCO est-il à réinventer chaque jour ! Parmi les solutions proposées, on compte ainsi la solution du Living Lab, un laboratoire d’innovation ouverte où l’utilisateur est placé au centre du dispositif afin d’imaginer, de développer et de créer des services ou des outils innovants qui répondent précisément à ses besoins. Il devient acteur et collaborateur de ce nouveau système d’innovation. Si demain nous créons un Living Lab pour la BPCO, un « BPCO Lab » en quelque sorte, nous le développeront en mettant le patient au centre du dispositif.
Pour lancer une dynamique positive autour de la BPCO – outre le lancement d’un BPCO Lab – notre association innove, agit, participe. Elle s’est fortement mobilisée avec l’opération Moi(s) sans Tabac lancée en novembre. Elle a participé à l’Appel des 100 000 pour mobiliser les professionnels de santé contre le tabac. Elle s’est également engagée dans des initiatives régionales, comme, par exemple, au niveau de ma région de La Rochelle, où l’association BPCO a passé un contrat avec l’Union régionales des professionnels de santé (URPS) et des pharmaciens de la région Nouvelle Aquitaine pour des campagnes d’affichage pour un repérage de la BPCO. Mais avant toute chose, conclut Frédéric Le Guillou, il est nécessaire, et c’est ma conviction profonde, de sensibiliser tout un chacun, et d’entreprendre ces démarches avec une détermination et une volonté farouches !
Rendez-vous a été pris à l’issue du colloque pour une 10è Rencontre au Sénat, en novembre 2017.
J-J Cristofari