BPCO et vie professionnelle
Le malade BPCO, un patient à part ?
Pr Bruno Housset, Pneumologue, Chef du service pneumologie et pathologie professionnelle du Centre hospitalier intercommunal de Créteil, Président de la Fédération Française de Pneumologie.
« Le diagnostic de la BPCO est très tardif, parce qu’il y a une verbalisation difficile des symptômes. Même quand vous avez une maladie sévère, vous avez un certain nombre de personnes qui ne se plaignent de rien. Cela peut expliquer pourquoi la maladie est si tardivement diagnostiquée. Ce n’est pas une spécificité de la France. Près des ¾ des personnes qui ont une maladie ne le savent pas. Nous sommes dans le peloton de tête en France (94 %). Ceci montre l’ampleur du problème.
Cette maladie est liée au tabac, il y a aussi des facteurs professionnels qui peuvent s’ajouter au tabac, il faut les rechercher activement. On peut aussi évoquer la comorbidité, des maladies associées comme le cancer, l’anémie, l’ostéoporose, les symptômes cardio vasculaires fréquents, l’amniotrophie, les troubles dépressifs. On doit se poser la question devant les manifestations autres que les maladies respiratoires.
« La question du diagnostic va se poser au cours d’une exacerbation, une poussée d’insuffisance respiratoire. Elles sont à l’origine d’une réduction de la qualité de vie, dune augmentation de la mortalité liée aux hospitalisations (16 % des hospitalisations sont liées à l’exacerbation BPCO). Ce sont des formes graves qui ne sont pas identifiées. Les exacerbations sont responsables d’une augmentation des ressources de santé, d’un déclin accéléré du VMS, donc de la fonction respiratoire.
Les exacerbations sont à la BPCO ce que l’infarctus est à l’insuffisance coronarienne » (Jean Bourbon). Ceci montre qu’il est important de prévenir et de traiter de façon précoce les exacerbations. C’est très important de s’intéresser aux comorbidités car ce sont des causes de mortalité. Il faut être vigilant sur les autres pathologies associées aux malades BPCO.
Je voudrais aussi insister sur les conséquences sur la qualité de vie. J’ai du mal à faire passer cette notion de handicap en tant que professeur d’université auprès de mes étudiants. Les patients enseignants ont un rôle majeur à jouer auprès des étudiants, – je ne sais pas si l’empathie, cela s’apprend, mais ils peuvent leur faire percevoir un peu mieux ce qu’est le handicap respiratoire. Cela a des conséquences sur la vie professionnelle. Pour résumer ce que l’on peut dire sur la BPCO : un diagnostic tardif, des comorbidités nombreuses, un handicap particulier, une altération de la qualité de vie, des perturbations de la vie personnelle et professionnelle. »
De quel soutien le malade BPCO peut-il bénéficier ?
Dr Dominique Cerisay, Médecin du Travail depuis 1986, au sein du Groupe L’Oréal depuis 2000
« Comment peut-on aider le patient atteint de BPCO ? Les intervenants en entreprise sont, d’une côté le médecin du travail qui est chargé de mettre en adéquation le patient atteint de BPCO et l’activité professionnelle, et de l’autre le SAMETH et les autres organismes publics qui aident pour les aménagements de poste, les bilans de compétence, la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, et enfin les assistantes sociales qui ont un rôle important. Certaines assistantes sociales dépendent du service inter entreprise.
Quel problème peut poser un malade BPCO en entreprise ? Souvent, il n’en pose aucun. Quand il s’agit de postes dans le tertiaire il pourra continuer d’assurer son poste sans trop de difficulté, même s’il a des problèmes respiratoires importants. Par contre, quand le malade occupe un poste nécessitant des efforts physiques, avec des expositions professionnelles, c’est le cas exposé précédemment, il faut trouver des solutions. Pour trouver des solutions, encore faut-il que la personne vienne vers nous.
Faut-il parler de la BPCO à son employeur ? Je pense que moins vous en parlez à votre employeur mieux c’est. Il y a des professionnels pour le faire, ce n’est donc pas nécessaire de parler de ses problèmes de santé, si on n’a pas de problème dans son poste, s’il n’y a pas de conséquence pour l’activité. Par contre, si le malade BPCO sent qu’il a des problèmes dans la réalisation de sa tâche, il doit se rapprocher au médecin du travail. Il faut confirmer ici que le médecin du travail est soumis au secret professionnel, il ne va jamais aller divulguer d’informations à l’employeur. De plus le médecin du travail a l’avantage de connaître le contexte de l’entreprise, par rapport au médecin traitant. Le lien sera plus facile. Pour que le médecin du travail puisse intervenir, il faut le rencontrer : la visite médicale périodique, tous les deux ans maintenant, avec une exploration respiratoire. Si la personne n’a pas de problème, elle peut très bien ne pas en parler à son médecin. Si elle se sent en confiance elle peut lui dire. La visite médicale de reprise est obligatoire après 30 jours. On est déjà dans la pathologie. Si le malade BPCO est en difficulté, il faut qu’il en parle à son médecin du travail. Le diagnostic clinique n’est pas si évident, surtout dans le début de la maladie. Il faut qu’une confiance s’instaure.
Il y a une visite qui est peu connue : la visite de pré reprise, pendant l’arrêt de travail de la personne, pour faire le point avant la reprise du travail dix ou quinze jours avant. Il s’agit d’examiner la personne, de regarder les problèmes qu’a pu avoir le malade (hospitalisations, etc). Ceci permet de prendre contact avec le médecin traitant, avec le pneumologue, de voir s’il y a une difficulté d’aptitude avec le SAMETH, avec les services sociaux. On peut prévoir une reprise du travail avec un mi-temps thérapeutique, pendant une période de quelques mois. Des systèmes peuvent se mettre en place en réseau pour aider la personne. Le cas dramatique est celui de la personne qui reprend essoufflée son travail un lundi matin après un arrêt long et qui va se rendre compte qu’elle ne peut pas reprendre son travail. C’est un échec pour tout le monde et avant tout pour le patient. Il faut absolument éviter cela.
Il y a d’autres visites pendant lesquelles on peut rencontrer le médecin du travail : sur la demande du patient, ou bien sur la demande de l’employeur, plus rare. Le médecin se rend également sur les lieux de travail pour examiner les conditions de travail, c’est l’occasion d’analyser les contraintes du poste, les polluants auxquels le patient peut être confronté.
Le médecin du travail a un rôle important dans la prévention, et le dépistage de la BPCO comme d’autres maladies. Ce rôle doit être renforcé, la mesure du souffle a pas mal marché. On fait du dépistage asthme. Si on est gêné dans son travail, il faut se confier au plus vite au médecin du travail, qui ne va pas travailler tout seul. Le but est de maintenir le salarié dans l’emploi, et de bénéficier de toutes les aides en maintien : l’AGEFIP peut financer du matériel de manutention, quand on peut réussir des aménagements de poste, on y gagne. J’ai conscience que ce n’est pas simple, la profession est sinistrée. »
Eva Sanchez, chargée de mission depuis 15 ans au Sameth 93 (Service d’appui au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés),DESS psychologie du travail.
« Les Sameth existent dans chaque département de France. La loi de 2005 a instauré que les employeurs ayant plus de 20 employés doivent recruter 6 % de personnes handicapés. Les Sameth sont financées par l’AGEFIP. Elles collectent les fonds des employeurs privés qui n’ont pas atteint leur quota et financent des expertises de psychologues, qui regardent la situation dans le travail. Il y a multiplicité de situations de santé, et multiplicité de situations de handicaps : auditifs, visuels, moteurs. Un catalogue d’aides est à la disposition des employeurs et des salariés. »
« La mission du Sameth est globale : prévention de la désinsertion professionnelle, qui intéresse aujourd’hui les institutionnels, puisque tout cela est cadré dans un protocole qui a été établi entre l’Etat, les caisses d’assurance maladie, la mutualité sociale agricole, etc.. pour préserver l’emploi des personnes fragilisées en raison de leur état de santé. Nos services sont offerts aux personnes qui ont un contrat de travail, dans le privé et les trois fonctions publiques. Pour les intérimaires, c’est Pôle Emploi qui peut assurer le relais. Nos services sont également ouverts aux professions non salariées. L’état de santé interfère sur le poste de travail, le médecin du travail seul doit guider la personne dans les démarches à faire. »
Si les difficultés de santé gênent le salarié, l’information doit être faite auprès du médecin du travail. Si le salarié est en arrêt de travail, la visite de pré reprise est importante pour que les démarches soient entreprises rapidement.
Pour bénéficier des services Sameth, il faut être bénéficiaire de la loi du 11 février 2005 : les personnes qui à l’issue d’un arrêt de travail dans le cadre d’une maladie de droit commun se retrouvent :
– avec une pension d’invalidité proposée par l’assurance maladie
– ou en incapacité partielle
– ou en voie d’être reconnu en incapacité.
La mission est d’accompagner le salarié et l’employeur pour trouver une solution, en collaboration avec le médecin du travail, pour maintenir l’emploi, à commencer par l’adaptation technique ou l’aménagement des activités, réduire le temps de travail. S’il n’est pas possible que le salarié garde son poste, on va trouver un autre travail, en déployant d’autres outils, comme le bilan de compétences, et amener l’employeur à réfléchir sur d’autres solutions. Salariés et employeurs sont sous informés. On va privilégier les aides de droit commun, la formation professionnelle.
Si on ne parvient pas à maintenir le salarié dans son travail, on doit lui donner le moyen de se reconvertir. Plutôt qu’un licenciement pour inaptitude médicale, mobiliser des outils pour préparer cette reconversion. Aujourd’hui l’assurance maladie accorde que les salariés puissent faire un bilan de compétence pendant l’arrêt de travail. Les choses bougent.
La convalescence active : demander à la personne d’aller voir son médecin traitant, demander des autorisations de sortie ; travail en réseau pour le maintien de l’emploi.
Pour conclure, le soutien au malade se fait sur le champ médical. Il y a aussi le médecin conseil de l’assurance maladie. Il se fait aussi sur le champ social… »
Aider » l’entourage-aidant », la responsabilité de tous
Serge Guérin, sociologue, professeur à l’ESG management School
« Les aidants ont été un « non-sujet » pendant très longtemps. C’était invisible dans l’espace public. On voit que les choses évoluent. Je viens d’entendre que les bilans de compétence peuvent être faits pendant un arrêt de travail.
Sur le « tous » dans la responsabilité : on commence à comprendre qu’il n’y a pas que le médecin de responsable. Il y a aussi le malade, qui est responsable, qui a un rôle à jouer.
Dans « soigner » il n’y a pas que l’acte technique. Deux personnes ne vont pas réagir de la même façon, en fonction de leur entourage, de leur histoire, de leur environnement, de leur histoire de vie. Les maladies chroniques, on ne les a pas vues venir : 15 millions de personnes en sont victimes. Notre modernité a inventé sa contre modernité. C’est en progression, et 83 % des maladies sont devenues chroniques. Je suis co-responsable, par mes choix de vie, mes choix de consommation. Mais comment ne pas commencer par parler de la responsabilité ?
L’entreprise peut considérer que ce n’est pas son problème. Elle n’est pas là pour soigner les personnes. Dans l’entreprise, il peut y avoir un aidant de malade, et sa vie est touchée par cette nouvelle responsabilité. On est dans un système d’interdépendance, on a tous besoin les uns des autres. Mais des choses bougent : la prise de conscience, 9 millions de personnes sont des aidants. C’est énorme !
Les associations de patients ont parlé de reconnaissance. C’est la quête absolue de tous. Etre reconnu par l’entreprise, par l’être aimé. Sinon je n’existe pas. C’est ambivalent pour les malades, qui à la fois ne veulent pas être reconnus, et qui veulent être reconnus. Il y a aussi une reconnaissance des maladies moins connues que d’autres, des maladies médiatiquement reconnues, plus visibles.
Dans la maladie, le malade et l’accompagnant apprennent des choses : la collectivité peut reconnaître à cette personne qu’elle a appris des choses. Les gens évoluent. Le fait de connaître tel ou tel sujet, de l’avoir vécu, apporte quelque chose d’autre. Même l’entreprise peut se dire que la personne malade apporte quelque chose, une richesse personnelle nouvelle, une façon d’être avec les autres, on peut la « rentabiliser », la mobiliser. Des aidants, qui ont accompagné des malades pendant des années, ne sont pas les mêmes, et disent parfois qu’ils ont changé complètement leur vie.
Une personne BPCO n’est pas que BPCO. La maladie prend parfois un temps énorme, mais elle est cela aussi. On apprend des choses sur soi et on les apprend aux autres. Le regard des autres peut aussi être changé. On est dans la co-responsabilité, cela fait évoluer les organisations. Les 15 millions de malades chroniques, auxquels il faudra ajouter les personnes en situation de handicap et les aidants, cela fait la moitié du pays. Cette moitié du pays fera bouger l’autre moitié. Surtout que l’autre moitié du pays a dans sa tête l’idée que cela peut lui arriver. »
JJ Cristofari, journaliste