Dr Yves Grillet, président de l’Association BPCO
Monsieur le Sénateur, Mesdames et Messieurs, chers amis
Merci d’être venus si nombreux à ce 6ème rendez-vous organisé par l’association BPCO que j’ai l’honneur et le plaisir de présider. Notre association fête cette année ses 10 années d’existence. En mai 2003, très précisément, des médecins pneumologues – issus de divers horizons professionnels – ont décidé de se mobiliser en direction des malades comme des médecins, et de lancer des campagnes de prévention et de dépistage sur cette maladie qui, hélas, continue à faire des ravages dans le monde entier. Au fil des années écoulées, notre association a vu ses rangs grossir et ses actions se démultiplier. Elle compte à ce jour 1 350 professionnels de santé et plus de 1 200 patients atteints de BPCO. Je ne vous ferai pas ici l’inventaire des évènements et des manifestations que l’association BPCO a organisés sur la décennie écoulée. Vous en trouverez les traductions sur notre site Internet ainsi que dans les 13 journaux, dénommés « A fond le Souffle », que nous avons publié à ce jour.
Pour cette 6ème rencontre de l’Association BPCO, nous avons souhaité donner la parole aux malades et c’est la raison pour laquelle nous avons choisi pour thème: « Le malade BPCO, acteur de sa santé : une nécessité, mais quelle réalité ? »
Pour introduire le sujet, Didier Tabuteau, qui fut un des initiateurs de la loi de 2002 sur les droits de malades, fera le bilan sur les effets produits par cette loi et le chemin qu’il reste à parcourir. en particulier sur le plan social. Nous le remercions d’avoir chaleureusement accepté notre invitation.
Les associations de patients, représentées par le Collectif Interassociatif sur la Santé, nous diront où en sont les Français face à leurs droits et face à la santé en général. Mme Bernard-Harlaut nous parlera aussi des avancées de la démocratie sanitaire et des progrès qu’il reste à faire. Le Dr Alex Mozar nous fera part des évolutions observées dans la relation médecin-patient au cours des 10 dernières années et de la nécessité pour le médecin d’intégrer de nouveaux paramètres dans sa relation avec le malade.
Les malades BPCO sont-ils des acteurs « pro-actifs » de leur santé, selon un terme à la mode. Par la voix de Gilbert Musso et de Corinne Devos, nous aurons quelques réponses à des questions qui concernent l’ensemble des malades chroniques, à savoir : comment comprendre, accepter sa maladie ? Comment l’intégrer dans son mode de vie. Car un patient éclairé – au besoin par Internet – est sans conteste un patient qui se soigne mieux, qui s’engage dans le combat contre la maladie. Un combat, qui en matière de BPCO, est une bataille au long cours qu’il faut mener avec la meilleure efficacité possible.
Et pour mener cette bataille contre ce « tueur silencieux », il faut pouvoir le débusquer au plus tôt. Le dépistage en milieu professionnel peut être un des lieux privilégiés pour détecter au plus vite les effets des pollutions environnementales ou professionnelles à l’origine de la maladie. La première de ses causes, faut-il le rappeler est le tabac. Mais il en est d’autres. Ici le médecin du travail peut jouer un rôle clé pour dépister, conseiller et accompagner le malade, quel que soit le niveau atteint par sa BPCO. Un malade, qui comme d’autres, est en mesure de bénéficier des dispositifs d’accompagnement qui malheureusement sont souvent méconnus des malades. Une table ronde, animée par le Pr Bruno Housset nous permettra de faire le point sur ces questions.
Enfin, notre matinée s’achèvera sur le regard qu’un sociologue peut porter sur l’entourage-aidant du malade, plus indispensable que jamais pour soutenir au quotidien ceux qui souffrent de pathologies au long cours, et sans qui le système de santé connaitrait de graves difficultés.
Cette rencontre se tient cette année à quelques jours de la Journée Mondiale de la BPCO, qui s’ouvrira le 20 novembre prochain sous le thème d’« Il n’est jamais trop tard ». Ce mot d’ordre nous l’avons fait nôtre dès 2003 et continueront à vouloir le partager avec vous aujourd’hui et demain, ici et ailleurs.
Je vous remercie tous de votre présence pour la 6ème rencontre de notre association.
Droit des malades et politique de santé
Didier Tabuteau, Responsable de la Chaire Santé de Sciences Po
« J’ai un attachement très particulier pour la loi du 4 mars 2002 », a précisé celui qui a été en charge de la préparation du texte. Un texte dont la lente maturation a été qualifiée de « révélateur et de transformateur du système de santé. » Car lors de son élaboration, nombre d’interlocuteurs ont estimé qu’évoquer les droits des malades, c’était instaurer la défiance dans le système de santé et créer une opposition entre les malades et les professionnels de santé, qu’il pouvait y avoir un risque de dérive à l’américaine, de procès. « Si la loi de 2002, préparée dans le contexte des suites de l’affaire du sang contaminé, n’a pas complètement rétabli la confiance, elle a plutôt aidé aux relations professionnels/patients », note Didier Tabuteau.
Pour ce dernier, la loi avait trois ambitions : rétablir la confiance dans un contexte sanitaire dramatique ; se consacrer à la qualité du système de santé, et enfin poser les bases d’une démocratie sanitaire. « Ce texte a pris la précaution de mettre en vis à vis les responsabilités et les droits des patients ».
Les droits individuels des patients ont constitué la première grande composante du texte. « Le sujet numéro 1, dans les commentaires sur la loi, c’était l’accès direct au dossier médical. Le fait que le patient puisse consulter son dossier a été l’emblème, la disposition symbolique du texte. De façon étonnante, les spécialités qui représentaient des risques pour la santé majeurs ont étét les plus favorables à l’accès direct au dossier médical. « Les chirurgiens, les hématologues, les cancérologues ont dit qu’ils montraient leur dossier au patient qui le leur demandait. Sur les grands principes les droits individuels ont trouvé leur place et ont été aisément pris en compte par le système. »
D’autres débats ont suivi : il a fallu dix ans pour que l’exception thérapeutique soit supprimée du code de déontologie médicale, avec la possibilité pour le patient qui le souhaite de connaître son état de santé. Seul regret émis par Didier Tabuteau : la loi est restée à l’écart du secteur médico-social.
Le deuxième temps de la loi ont été les droits collectifs, c’est à dire la façon dont les associations peuvent exercer leurs responsabilités et jouer un rôle au sein du système de santé, poursuit l’universitaire. Deux éléments ont été déterminants dans le contexte de l’époque : le Sida et le Téléthon. Le rôle des associations a été qualifié dans la loi de « démocratie sanitaire ». « Il s’agit de l’émergence de la société civile en tant que telle, c’est le phénomène le plus marquant du système de santé depuis 30 ans. C’est la plus grande transformation en termes de leviers, de présence, d’impact sur l’évolution de notre système de santé. »
Il faudra encore poser la question du soutien financier des associations de patients. « Mes rencontres avec certaines associations m’ont fait prendre conscience de la nécessité d’un financement. La question des actions de groupe des associations, de leur place dans les actions publiques, se pose et devrait trouver une issue législative. »
Enfin, le juriste qu’est Didier Tabuteau propose un nouveau dispositif pour l’avenir : confier aux associations un droit de tirage d’audition publique dans les instances de santé publique. « Il serait important que, dans les grandes instances de la santé publique, la Haute Autorité de Santé, l’Institut de Veille sanitaire, l’INPES, les agences de sécurité sanitaire, les associations aient un droit d’imposer des débats publics, sous la forme d’auditions publiques sur un sujet qui les préoccupe, ce plusieurs fois dans l’année. »
Enfin, un volet constitue, à ses yeux, le manque le plus important de la loi de 2002 : celui des droits sociaux pour lesquels la loi de 2002 ne comporte pratiquement pas de dispositions. « A travers le développement de déserts médicaux, quand on voit l’évolution des dépassements d’honoraires, l’augmentation du reste à charge sur les soins courants, une législation sur les droits sociaux minimum s’impose. » « Notre système est différent de tous les autres systèmes : on a confié la construction des droits sociaux aux négociations entre les caisses d’assurance maladie et les professionnels de santé. Il ne faut plus faire découler les droits sociaux de l’organisation technique et professionnelle d’un système », conclut Didier Tabuteau.
Les Français face à leurs droits en termes de santé
Micheline Bernard-Harlaut, Vice-Présidente du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) d’Ile-de-France, représentante des Usagers.
La représentante des associations de malades est revenue sur le niveau d’information des patients dans les situations courantes de santé : 85 % estiment que leur état de santé et les soins qui y sont associés sont satisfaisants, de même que le niveau de compétence des médecins qu’ils seraient amenés à consulter. « Il y a une bonne image, qui en revanche, diminue quand on arrive en haut des soins : on atteint alors 69 % de satisfaits, avec 11 % qui ne savent pas ce qui se passe. »
Les plus âgés, les seniors se sentent mieux informés en matière de santé. « Ils ont eu toute leur vie pour y réfléchir, et malheureusement les pathologies arrivent avec les années. On se sent à 65 ans et plus mieux informé qu’on ne l’est quand on est plus jeune. »
70 % des cadres considèrent que le niveau de compétence des médecins pourrait être amélioré. « On est ici dans une ambiguïté », commente la représentante du CISS Ile-de-France. « L’utilisation du système de santé évolue avec les années. Il faut en prendre conscience surtout quand on pense aux droits sociaux. »
En matière de santé, les Français font avant tout confiance aux professionnels de santé, ajoute cette dernière, en précisant que 94 % font confiance à leur médecin traitant, qui peut les orienter vers les spécialistes et dans leur parcours de soin. Les patients font également confiance à 86 % au pharmacien. « Ce dernier reste le premier professionnel de santé de proximité, celui qui a sa porte ouverte sans rendez vous. »
Par ailleurs, plus de ¾ des français jugent que le droit à l’accès aux soins est bien appliqué. « Il est certain que les conditions sont différentes entre une petite ville de Seine et marne et Paris intramuros. » Quant au dossier médical, il n’a la ferveur que de 45 % des patients. Enfin, sur les souhaits pour la fin de vie que peuvent émettre les Français : 31 % ne savent pas qu’on peut rédiger des souhaits pour sa fin de vie.
La relation médecin-patient aujourd’hui ?
Dr Alex Mozar, président de la Commission des relations avec les Usagers du CNOM, praticien hospitalier à temps partiel au CHU de Pointe-à-Pitre et en libéral.
Le représentant de l’Ordre des médecins a évoqué la relation médecin-patient aujourd’hui. Avec d’un côté, le médecin, habilité et reconnu par la société, porteur d’un savoir et d’un savoir-faire ; de l’autre, le citoyen, ici une personne en souffrance et en questionnement, avec lui, autour de lui, son entourage, ses proches, la personne de confiance, et les aidants. « Le modèle relationnel paternaliste parent enfant est aujourd’hui suppléé par un modèle autonomiste de type facilitateur/autonomie. Le médecin est là pour faciliter et le patient est autonome. »
« De toutes les enquêtes, il ressort que les patients, comme les professionnels de santé, sont globalement favorables à la loi de 2002, mais ils en ont une connaissance insuffisante. Il faut cependant remarquer que le code de déontologie médicale de 1995 et la jurisprudence ont entériné l’obligation d’une information loyale. Cette loi de 2002 ne modifie pas les fondamentaux de la relation médecin patient, le colloque singulier. »
« L’esprit de cette loi, pour Emmanuel Hirsch, consiste à « donner à la personne malade la possibilité de s’approprier un savoir dans le cadre d’un partenariat lui permettant de prendre la décision la plus juste et d’être reconnue dans sa faculté de décider d’accepter ou de refuser ».
« La relation médecin patient, pour les maladies graves ou chroniques, doit prendre en compte l’environnement du malade tout au long de la maladie, et le couple médecin /malade s’enrichit et se complexifie d’autant de partenaires, tous subordonnés à la volonté du malade. »
« Le dialogue, l’indépendance et l’éthique sont au cœur de la pratique humaniste de la médecine. Je vais souligner le rôle important des associations de patients ou de familles qui sont capables, avec des mots plus simples et une grande sensibilité, de compléter l’information du patient, de favoriser l’acquisition de savoir et de savoir-faire, qui vont permettre au patient d’envisager une nouvelle vision de lui-même, et un changement par étapes successives de son comportement. L’information du patient est une communication à soigner, car c’est un acte de construction active pour l’amélioration de notre pratique et de la relation de confiance à établir avec le patient. La confiance ne se décrète pas, elle s’acquière, elle se donne, c’est un ressenti très fragile très dépendant du savoir-être du médecin. »
« La véritable mutation de la relation médecin patient, c’est l’explosion des technologies de l’information et de la communication : le web santé, les avis par télé-conseil, la e-prescription, le profil génétique, l’ère numérique efface le temps et la distance. Il faut inventer de nouvelles balises et de nouveaux protocoles pour ces nouveaux espaces de communication.
Un sondage Ipsos du 17 avril 2010 nous révèle que les patients ont une confiance dans l’information directement recueillie auprès des médecins. Gardons nous d’un satisfecit trop rapide, car l’avenir va vers un autre type de relation, celui du savoir être en réseau.
Ce qu’a fait le téléphone en son temps, devrait pouvoir être appliqué aux nouvelles technologies de communication. Ces nouvelles technologies sont une réalité avec laquelle nous devons composer.
Si les scandales sanitaires qui ont ébranlé la confiance des usages dans le système de santé semblent encore épargner la confiance du patient en son médecin, il nous appartient de veiller activement à mériter cette confiance, et la part de responsabilité qu’elle réclame. »
Regards croisés d’une spécialiste de la communication santé 2.0 et d’un médecin journaliste santé
Denise Silber, Directrice de Basil Stratégies et fondatrice de la conférence Doctors 2.0 & You
« Parmi les personnes atteintes de maladies graves, nombreuses sont celles qui vont sur l’Internet pour échanger et trouver un mieux être. Les gens effectuent ainsi une sorte de synthèse personnelle. Pour bien comprendre un sujet, il faut plusieurs sources d’informations. Sur l’Internet, l’accès à l’information est rapide et l’internaute patient de plus en plus « proactif », aujourd’hui, le malade veut comprendre, échanger avec sonmédecinpour savoir ce qu’il faut faire. Mais après la consultation, le patient vit au quotidienavec ses problèmes. L’Internet apporte un complément. »
« Le 2ème besoin, c’est de pouvoir échanger sur le plan pratique avecd’autres personnes concernées par les mêmes problèmes de santé. On peut trouver ces personnes sur l’Internet
– à tout moment – en complément des associations de patients. L’Internet a un rôle majeur à jouer dans les maladies chroniques. »
« Enfin, les nouvelles technologies permettent un suivi permanent du malade. Aux USA, par exemple, un carnet de suivi est disponible pour les malades BPCO. Ce carnet présente un grand intérêt : il permet de référencer tous les faits réels du parcours du malade, à date. »
« Le médecin français utilise les outils de la communication moderne. Il pourrait dans l’absolu donner son numéro de mobile ou son email à certains patients pour que ces derniers lui envoient un message. Cependant, beaucoup d’entre eux ne souhaitent pas s’engager dans cette voie, car notre système de santé n’est pas organisé pour cela. Le temps du soin hors consultation manque, car la disponibilité du médecin ne peut être totale, jour et nuit.
En France, la loi oblige le médecin à présenter toutes les options thérapeutiques qui existent à son patient. Dans la réalité ce n’est pas toujours fait, par manque de temps principalement… L’Internet comble ainsi cette lacune, d’autant plus que les connaissances évoluent vite. Ne faut-il d’ailleurs pas ré-envisager le contexte de la consultation et introduire les métiers d’accompagnement qui ne sont pas prévus dans les quelques minutes de la consultation médicale ? »
Charlotte Tourmente, médecin généraliste et journaliste pour le site allodocteurs.fr
« Internet permet d’accéder à une masse incroyables d’informations médicales, ce qui a permis de démocratiser la parole du sachant : en offrant aux patients cette foultitude d’informations médicales, le web leur permet de mieux comprendre leur maladie, d’échanger avec d’autres malades. Avec l’avènement d’internet, nous sommes donc passés d’une période « de savoir exclusif du médecin » – une période où le médecin était un notable utilisant un jargon incompréhensible pour le commun des mortels et où le patient était contraint à être spectateur de sa maladie et à la subir – au temps « du savoir médical démocratisé ». Internet, et l’accessibilité qu’il offre en matière d’informations santé, a incité les médecins à expliquer davantage l’affection, à utiliser un vocabulaire compréhensible et donc à associer le patient à la prise en charge. »
Le patient connaissant mieux sa maladie en devient acteur, il est impliqué dans son traitement, dans l’hygiène de vie qui lui est associée. Il forme un véritable tandem avec celui qui le soigne. Donc Internet lorsqu’il vient renforcer la relation qui existe, la facilite grandement.
La grande limite d’Internet est qu’un certain nombre de ces informations ne sont pas validées scientifiquement… on peut lire tout et n’importe quoi. De plus, la médecine évolue et évolue vite donc ces informations si elles ne sont pas mises à jour sont obsolètes.
Les forums, qui peuvent faire du bien aux internautes lorsqu’ils ont besoin de parler de leur maladie par exemple, sont le plus souvent très anxiogènes et véhiculent des informations non validées scientifiquement. Je rappelle qu’il s’agit d’un partage d’expériences et qu’il faut le prendre comme tel.
Les bouleversements de la relation entre les médecins et son patient sont plus positifs que négatifs à mon avis. Internet lorsqu’il est bien utilisé est complémentaire de la relation, il répond à un besoin du patient, permet d’alimenter le dialogue entre le médecin et le patient. Mais il devient négatif lorsqu’il est utilisé pour remplacer le médecin, qu’il met à mal la confiance qui existe entre le médecin et le malade. Or internet ne rivalisera jamais avec 9 ou 12 ans d’études médicales et l’expérience du médecin. »
L’engagement du malade chronique dans la prise en charge de sa maladie
Gilbert Musso, Patient BPCO
« J’ai mis six mois avant qu’on m’explique les quatre niveaux de la BPCO, a expliqué Gilbert Musso. Il a fallu que je change mon hygiène de vie, à commencer par l’acceptation de l’oxygénothérapie. Il y a aussi les conséquences familiales qui ne sont pas à négliger. »
« Contrairement à d’autres maladies, la BPCO n’est pas prise en charge selon un protocole précis. Je ne comprends pas pourquoi les kinés n’ont pas le droit à la parole su cette question. Il faut aussi apprendre à un malade BPCO comment utiliser un inhalateur, un spray ? C’est le travail du pharmacien qui doit donner les délais d’application de la molécule, car au bout de 8 heures il n’y a plus d’effet. Toutes ces connaissances sur la maladie sont importantes pour mieux vivre sa BPCO. »
« J’ai voulu mieux vivre ma maladie. Au bout de trois hospitalisations, on m’a demandé si je voulais aller en réhabilitation respiratoire. J’ai compris que je devais changer mes mouvements, la façon de me baisser, on m’a appris à relever des poids. Je suis très attaché à la réhabilitation respiratoire qui est fortement conseillée à partir du niveau II de la maladie. Ensuite, il y a l’éducation thérapeutique et son maintien. Nous avons la chance d’avoir en Ile-de-France des centres d’éducation thérapeutique qui fonctionnent. Le problème c’est qu’ils sont mal connus et que le malade y est mal représenté. Grâce à la réhabilitation, j’ai connu des associations de malades. »
« Vous parliez de la télésurveillance, de la télémédecine. Nous avons dénoncé les différents décrets relatifs à la télé-observance des malades apnéiques. Je suis pour, mais pas pour les méthodes de téléflicage, car pour 2,5 % de malades qui ne sont pas observants, vous pénalisez les 97 % autres. » Il faut être vigilent : on est en train de détruire le droit des patients et d’instaurer des systèmes de permis à point, qui ne sont pas récupérables. Il faut que le corps médical œuvre avec les associations dans la défense des usagers. »
Corinne Devos, Patient Expert
« J’ai plusieurs pathologies chroniques, et je ne suis pas atteinte de BPCO. Ma vie personnelle et ma vie professionnelle sont équilibrées. Je suis tombée malade, j’ai vécu une altération brutale de mon état de santé, et l’on a mis du temps pour trouver un diagnostic. On m’a simplement dit que cela aurait pu être pire, que j’aurais pu avoir un cancer. Finalement je ne suis pas rendue compte de ce qui m’arrivait. Dans la vie quotidienne, plein de pans vont être abimés : ma vie professionnelle, ma vie familiale, avec un séjour à l’hôpital de 14 mois sur deux ans. Je suis une malade modèle. «
« J’ai ensuite eu une nouvelle pathologie et c’est dans une équipe pluri disciplinaire que je me suis rendue compte que les choses peuvent être prises en mains. On a commencé à me poser des questions sur la façon dont je vis la maladie au quotidien, comment je vis cette mise à l’écart de la vie professionnelle. »
« Je suis entrée dans un partenariat de confiance. C’est vraiment le mot clef pour les malades. Il n’y aura plus de sujet tabou. J’ai enfin compris que le traitement que je prenais n’allait pas me guérir, mais simplement me permettre d’avoir une qualité de vie correcte. J’ai mis deux ans à le comprendre. »
« L’équipe de professionnels de santé m’a proposé de m’orienter vers des associations et de bénéficier de partage d’expérience avec d’autres malades. Non pas pour comparer mais pour se rendre compte qu’on n’est pas tout seul, pour échanger des astuces pour améliorer la vie quotidienne. »
« A partir de ce moment, au lieu d’avoir une vie qui se résumait à un projet de soins, j’ai construit un projet de vie. Je me suis impliquée auprès des associations de malades. Comme j’avais la « chance » d’avoir plusieurs pathologies, j’en ai choisi une pour m’impliquer. Je suis allée me former. Je n’aime pas l’expression « patient expert » car elle donne l’impression qu’on est « plus » que d’autres patients. Je me suis formée à l’éducation thérapeutique. On connaît assez peu l’université des patients qui part du principe que le savoir et l’expérience du malade peuvent être mis à côté du savoir savant du médecin, pour permettre une meilleure prise en charge au quotidien de la maladie.
Je me suis aussi rapprochée des équipes soignantes pour construire des programmes d’éducation thérapeutique qui donnent plus de cartes au malade. Chaque parcours est unique, j’ai voulu transformer les choses négatives de ma maladie en quelque chose qui donnait du sens à ma vie. »