2010 – 3èmes Rencontres de l’Association BPCO : « L’éducation thérapeutique et l’accompagnement du patient BPCO »
« L’éducation thérapeutique
et l’accompagnement du patient BPCO »
Le colloque organisé par l’Association BPCO en octobre dernier sur le thème de « l’éducation thérapeutique et l’accompagnement du patient BPCO » a fait salle comble. La manifestation a réuni une large palette d’intervenants, médecins, experts, représentants du Parlement, d’associations de malades, de la Direction de la Sécurité sociale ou des toutes nouvelles Agences Régionales de Santé (ARS). Tous ont donné leur vision du déploiement de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans un proche avenir et des bénéfices que pourront en attendre les malades, en particulier ceux qui souffrent de BPCO.
Le sénateur honoraire Charles Descours, ancien chirurgien thoracique, a introduit le colloque du 22 octobre au Sénat en faisant part de son étonnement face à une prise en charge de la maladie qui est encore insuffisante à ce jour et surtout face à un manque évident de prévention que connaît notre pays. « On accuse beaucoup notre système de santé de ne pas faire assez de prévention. S’il y a une maladie dans laquelle on doit développer la prévention et notamment la lutte anti-tabac, c’est bien la BPCO dans notre pays : on sait la soulager, on sait la traiter, mais on ne sait pas la guérir », a-t-il souligné. « Tout le monde parle par ailleurs de l’éducation thérapeutique, qui est un peu devenue une tarte à la crème du moment », a poursuivi le sénateur honoraire en s’adressant au député Denis Jacquat. « J’espère que dans cette ETP, il y aura aussi de la prévention », a-t-il ajouté. « J’espère surtout que nous allons bientôt savoir qui fait de l’éducation thérapeutique et comment on la fait ». L’ ETP, désormais inscrite dans la loi, montre son importance pour les pouvoirs publics. « J’espère que lorsque nous aurons mis en œuvre les 19 propositions de Denis Jacquat, nous aurons fait reculé la BPCO », a conclu Charles Descours.
Le malade doit être un « acteur de sa santé »
Le président de l’Association BPCO, le Dr Yves Grillet (voir discours d’introduction complet), a souligné le rôle qu’a pu jouer son association dans la prise de conscience des dégâts causés par ce fléau, comme dans la communication faite sur la maladie en vue de sensibiliser la population, médecins inclus. Il a également rappelé l’engagement de la première heure de l’Association BPCO dans le dépistage de la maladie par la mesure du souffle , aujourd’hui considérée comme un geste aussi simple qu’indispensable pour enrayer la progression de la maladie. « Nombreux sont ceux qui souhaitent mieux comprendre leur maladie et apprendre à y faire face, a indiqué le Dr Grillet. Etre, selon le terme à la mode, un «acteur de sa santé», apprendre à gérer sa maladie au quotidien sans le recours permanent à un professionnel de santé est un acte compliqué et volontaire que peu de malades peuvent engager sans être accompagnés. » Un constat qui rend l’éducation thérapeutique des patients frappés de BPCO d’autant plus nécessaire que la maladie est appelée à devenir la 3ème cause de mortalité en France comme dans le monde d’ici une décennie. « Si la prévention doit rester le fer de lance de l’action de tous contre ce «tueur silencieux», les malades attendent également des réponses nouvelles pour améliorer leur qualité de vie. L’éducation thérapeutique des patients en est incontestablement une », a encore souligné le président de l’Association BPCO.
L’éducation thérapeutique du patient : de la loi HPST à son application
Denis Jacquat, Député de Moselle, rapporteur de la mission «Education thérapeutique du patient»
Suite au vote de la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) qui a inscrit l’éducation thérapeutique dans le texte (article 84) mais a aussi laissé bien des questions ouvertes, il a été demandé à Denis Jacquat, Député de Moselle, de préparer les futurs décrets d’application. « Comme la prose de Monsieur Jourdain, nombre de professionnels de santé ont fait de l’ETP sans le savoir et il était important de pouvoir clarifier la question », a souligné ce dernier en introduction à sa présentation. 19 propositions ont ainsi été faites à la ministre de la Santé. La première d’entre-elles concerne les professionnels de santé, qu’il faut former à cette ETP en capitalisant sur l’existant. « Une prise de conscience doit exister sur l’utilité de l’ETP dans notre pays », a fait savoir le Député. Une éducation qui doit être proposée à tous les nouveaux patients souffrant d’une maladie chronique. Encore faut-il définir des pathologies chroniques prioritaires pour toucher le plus grand nombre de patients sans disperser les ressources disponibles. Il ne saurait cependant être question de viser la seule quête d’économies pour l’assurance-maladie dans cette mise en œuvre de l’ETP, qui devra bénéficier de programmes de recherche pour évaluer son intérêt médico-économique sur le long terme. Cette ETP devra être développée en ambulatoire, en donnant un rôle central au médecin traitant et en positionnant les maisons et pôles pluridisciplinaires de santé comme des structures et lieux de références de l’ETP. Du côté de l’hôpital, il s’agira d’introduire l’ETP dans le projet stratégique de l’établissement et de mettre en place des équipes transversales d’ETP dans des établissements pivots. Le tout en coordonnant, au plan régional, les actions entreprises en ville comme en secteur hospitalier et en veillant à informer les médecins traitants de la participation d’un patient hospitalisé à un programme d’ETP. Enfin, a encore souligné le rapporteur de la mission, « il importe de positionner l’Agence Régionale de
Santé (ARS) au cœur du dispositif de l’ETP, qui devra être inclus dans le projet régional de santé et dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements de santé ». Il faudra également augmenter le nombre de programmes d’ETP par des procédures d’appel à projets et enfin renforcer l’accès de l’ARS aux systèmes d’information de l’assurance maladie, sans omettre de lui donner l’entière maîtrise des financements publics de l’ETP (Etat et assurance-maladie). L’action de l’ARS devra bien entendu être évaluée. La question du financement a également été évoquée par le Député : « la recherche du financement d’une action ne doit pas être un parcours du combattant », a commenté ce dernier, pour qui les actions doivent être financées par le risque, c’est-à-dire par l’assurance-maladie. D’autres organismes peuvent contribuer au financement, industriels de santé ou organismes d’assurances complémentaires, pour peu que les actions aient été validées par l’ARS. « Pas de jugement a priori », a fait savoir Denis Jacquat, qui considère qu’il faudra simplement regarder a posteriori comment se sont déroulées les actions bénéficiant de financement issus des laboratoires pharmaceutiques, appelés à s’investir activement, sans contact direct avec les patients. Enfin, tout le monde devra être payé pour réaliser cette ETP, par des rémunérations des professionnels de santé au forfait, après une évaluation à mi-parcours des expérimentations conduites sur le territoire national.
Ce qu’attendent les malades ?
Christian Saout, Président du CISS
Le président du Collectif Inter associatif sur la Santé (CISS) a rappelé en introduction avoir été missionné par la ministre de la Santé pour rédiger successivement deux rapports sur l’Education Thérapeutique des Patients, avec les Pr. Bernard Charbonnel et Dominique Bertrand (1), afin d’éclairer le législateur avant qu’il ne rédige la loi HPST. Il a également rappelé quelles pouvaient être les attentes des patients en la matière : « Les patients ont une attente d’approche globale, qui est à peu près tout l’inverse de ce qu’on a fait jusqu’à présent », a-t-il indiqué en soulignant le poids de la prévention et de l’approche médico-sociale. « Les patients attendent également de la coordination » a poursuivi le président du CISS en soulignant son agacement face aux discours sur le parcours de soins « mis à toutes les sauces », « parce que c’est le parcours de soins de l’assurance maladie, le parcours de pénalité. » « Les patients attendent, par exemple pour une pathologie comme le cancer, le plan soins coordonné, personnalisé. Ils attendent une feuille de route de ce qu’ils ont à faire pour la prise en charge optimale de la maladie ». Les patients attendent également un accompagnement, dans leur prise en charge en ambulatoire comme à l’hôpital. Christian Saout a souligné l’importance des nouvelles fonctions qui peuvent être créées dans l’ETP, telle celle de l’infirmière pivot qui, dans un établissement, peut assurer la coordination entre l’ensemble des acteurs pour le bénéfice des patients. « Dans le système actuel, ce sont plutôt les patients qui coordonnent les interventions des différents professionnels », a-t-il noté. Enfin, dernier point soulevé par l’orateur, la question des restes à charge, une dimension économique qui s’accentue avec le temps et qui est de plus en plus prégnante.
Une éducation « patient centrée »
« Les patients attendent que l’ETP soit insérée dans le parcours de soin dynamique, qu’à un moment donné, s’ils en ont envie – le législateur a bien prévu que ce ne soit pas obligatoire-, que cette hypothèse soit insérée dans cette éducation, avec un objectif d’économie, et non technico-centrée », a poursuivi le président du CISS pour qui le législateur a fait un choix : « L’éducation thérapeutique n’est pas fourguer un matériel déjà existant, c’est créer pour des besoins identifiés par un patient une réponse d’éducation thérapeutique adaptée. » Car l’éducation thérapeutique doit, à ses yeux, être «patient centrée», si possible hors de la consultation médicale et surtout pas dispensée comme un cours magistral lors de celle-ci. « Les patients attendent quelque chose qui soit centré sur leurs préoccupations », commente Christian Saout pour qui « toutes les démonstrations montrent que les programmes d’éducation thérapeutique qui se limitent à des modules techniques échouent. » Enfin, note ce dernier, les patients attendent aussi que l’éducation thérapeutique, comme le prévoient les textes, soient co-construites avec des associations de patients. Une démarche qui ne se réduit pas à l’apposition d’une signature au bas d’un texte décrivant un programme. « La co-construction, c’est d’associer l’association de patients dès les premiers pas du programme, dès les premiers jours de la réflexion, de venir participer à son travail et regarder quelle place elle veut ou peut y prendre. » Une co-construction qui est pour partie rendue obligatoire par la loi, notamment quand il y a financement de l’industrie du médicament, du dispositif médical ou d’un prestataire de santé. « Dans ce dernier cas, la place d’un professionnel de santé et d’une association est en tout état de cause obligatoire », rappelle le président du CISS. « L’éducation thérapeutique est ouverte en pratique et pas seulement en droit aux associations de patients, conclut Christian Saout. Le texte voté dit que : les promoteurs de l’éducation thérapeutique peuvent être des médecins, des professionnels de santé, des associations de patients. Une association de patients peut être elle-même promoteur, sous réserve d’avoir des professionnels de santé dans ce programme d’éducation. Mais il n’a pas de destin fatal à ce que dans six mois on regarde des programmes d’éducation thérapeutique où il n’y aurait pas d’associations de patients. » Si l’ETP constitue bien pour de nombreux acteurs un nouveau marché, il ne faudrait pas pour autant qu’elle devienne un marché de dupes, plaide le président du CISS. En tout cas, elle doit surtout être une chance de mieux répondre aux besoins des personnes.
(1) « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient », septembre 2008
Les besoins et les attentes des patients BPCO
Alain Murez, coordinateur national BPCO de la FFAAIR
Malade atteint de BPCO, Alain Murez est par ailleurs président d’une association de patients, l’Association çà manque pas d’air (ACMPA) installée en région parisienne. Il est également coordinateur national de la BPCO au sein de la Fédération française des associations et amicales d’insuffisants et handicapés respiratoires (FFAAIR) qui rassemble une quarantaine d’associations de malades en France. « L’éducation thérapeutique du patient est essentielle pour les patients atteints de BPCO », souligne ce dernier en rappelant les chiffres de la BPCO : 3.5 millions de malades, dont seulement 30 % sont diagnostiqués, soit entre 800 000 et un million de personnes. « LA BPCO perturbe l’activité professionnelle dans 17 % des cas, l’activité quotidienne dans 37 % des cas, les sports et jeux dans 49 % des cas et la vie sociale dans 20 % des cas », note encore Alain Murez. Pour ce dernier, l’éducation thérapeutique va être adaptée selon trois catégories d’individus : chez les BPCO sévères et très sévères en centres de réhabilitation, chez les malades en prévention, et enfin en piqûre de rappel. « Quand j’ai été diagnostiqué, il me restait 24 % de capacité respiratoire. Il était beaucoup trop tard et on ne m’a jamais expliqué dans les hôpitaux ce qu’était réellement ma maladie », témoigne-t-il encore. Aussi estime-t-il important de connaître les répercussions de la maladie sur son activité, sur les loisirs et les voyages, sur les traitements, les dispositifs d’inhalation et bien sûr le matériel proposé aux insuffisants respiratoires comme les modalités de retour à la vie quotidienne. Les comportements liés à la maladie sont destinés à aider le patient, mais aussi à aider sa famille, qui est effrayée quand un proche est atteint de BPCO et qu’il ne peut plus bricoler, ne peut plus faire ses courses, ne bouge pour ainsi dire plus ! D’où l’importance de l’éducation thérapeutique. Car la BPCO est une pathologie multiple : « on est d’abord atteint d’insuffisance respiratoire, mais on peut aussi être atteint d’insuffisance cardiaque, de diabète ; on peut avoir des problèmes cardio-vasculaires, on peut faire un AVC, avoir des problèmes d’ostéoporose, de nutrition ; on peut avoir des problèmes psychologiques, sans compter que la maladie entraîne beaucoup de dépressions », commente encore le représentant de la FFAAIR.
L’ETP pour mieux comprendre
Quant aux thèmes souhaités dans le déroulement de l’ETP, ils concernent, selon Alain Murez, la connaissance de la maladie pour parer les complications, les exacerbations qu’il faut apprendre à voir arriver, afin de ne pas se retrouver trois semaines à l’hôpital. « L’éducation thérapeutique permet d’aider à mieux connaître sa maladie et les premiers symptômes de l’exacerbation. Cela est souhaitable pour le malade et de plus coûtera moins cher à la collectivité », indique Alain Murez. L’ETP permet aussi d’expliquer les différents types de matériels utilisés, « parce que des utilisateurs pourront mieux le faire, tout en orientant vers le spécialiste, le pneumologue ou le médecin généraliste, qui dira si vous êtes apte à prendre tel ou tel matériel. » Enfin, les séances d’éducation thérapeutique ouvrent la voie à une activité physique adaptée. « On ne guérit pas de la BPCO, on peut légèrement l’améliorer grâce à l’activité physique, indique Alain Murez, pour qui il est essentiel de choisir celle qui est la mieux adaptée. Il faut également aussi veiller à l’alimentation : « beaucoup de gens atteints de BPCO ne bougent plus, poursuit-il. Il y a alors deux possibilités : ils mangent et grossissent, ou ne mangent plus et maigrissent ; dans les deux cas, la perte musculaire très importante. Il faut alors expliquer à travers l’ETP la modification de l’alimentation à apporter. » Enfin, il faut bien évidemment impliquer l’entourage. Un entourage qui est primordial dans la capacité des malades à mieux se soigner : « Il aide le malade à mieux accepter son traitement et le regard des autres. Car il n’est pas évident de sortir avec un tuyau dans le nez pour aller faire ses courses et discuter avec les voisins, la vie sociale courante », ajoute le président de l’ACMPA.
Un manque cruel de centres de réhabilitation
Reste que seulement 26 000 malades BPCO vont annuellement en centre de réhabilitation respiratoire, pour un million de personnes déclarées. « Cela veut dire qu’il n’y a pas assez de centres de réhabilitation en France, qu’il n’y a pas assez de centres en ambulatoire, qu’il n’y a pas assez de réseaux de médecins et de kinés pour aider tous ces patients. Cela est malheureusement un gros problème », fait encore savoir le représentant de la FFAAIR. Le manque de structures adaptées à la prise en charge de la maladie est d’autant plus dommageable que l’ETP est pratiquée depuis longtemps dans les centres de réhabilitation. « On séjourne en général dans ces centres de 4 à 6 semaines. On y bénéficie d’un vrai enseignement thérapeutique, explique Alain Murez. C’est plus qu’une éducation thérapeutique : on vous apprend réellement à connaître votre maladie, à mieux connaître votre médication et comment la prendre, à mieux vivre avec votre maladie. » A la sortie des centres, le retour à domicile est très important. Malheureusement les patients n’appliquent pas ce qu’ils ont appris, laissés à eux-mêmes, sans encadrement. « Et il arrive ainsi qu’on les retrouve un an après dans le même centre de réhabilitation. »
Reste les deux millions de patients qui ne sont pas diagnostiqués. Pour Alain Murez, il existe deux lieux importants pour mieux les détecter : la médecine du travail, mais aussi l’assurance maladie. Cette dernière va mettre en œuvre, de façon expérimentale, dans les centres de soins, un système permettant de détecter les BPCO, puis de les renvoyer chez les médecins généralistes pour confirmer le diagnostic, avant de les faire participer à un enseignement thérapeutique de qualité dans les différents centres dédiés en France. « J’ai fait un rêve, conclut Alain Murez : qu’il n’y ait plus jamais de BPCO sévères ou très sévères ; qu’on puisse diagnostiquer les BPCO légères et modérées, que toutes les opérations de prévention ; que ce soit les associations, l’assurance-maladie, l’éducation thérapeutique, les médecins du travail, amènent les personnes à consulter ; et que les médecins généralistes, comme ils le pratiquent au jour d’aujourd’hui – prise de tension, écoute des poumons avec un stéthoscope – fassent un examen qui permettrait peut-être de dépister très en amont les maladies respiratoires. »
L’éducation thérapeutique du patient est-elle adaptée à la BPCO ?
Dr Yves Magar, pneumologue, Edusanté
Médecin pneumologue, directeur/fondateur de la société Edusanté, Yves Magar est concepteur de programmes d’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques et chargé d’enseignement pour différents DU d’éducation thérapeutique en France et en Suisse. Sa société a conçu un programme d’éducation thérapeutique intitulé « édusouffle », développé sous l’égide de la société savante : la SPLF. Il a rappelé le poids des personnes souffrant de BPCO (2,5 à 3 millions dont un tiers sont atteintes de troubles ventilatoires obstructifs. 12 500 personnes en décèdent par an en France et le coût moyen de la prise en charge des BPCO va de 400 à 4 500 euros par an et par malade, soit un total estimé à 3,5 milliards d’euros par an. Soit 1 milliard de moins que l’augmentation annuelle des dépenses totales d’assurance maladie (4,5 milliards sur un total de 162 milliards de dépenses remboursés en 2011) ou encore 10 % du déficit cumulé de l’assurance-maladie sur les 3 dernières années. « Caractérisée par une obstruction bronchique irréversible et progressive se manifestant par un essoufflement, une limitation dans les activités quotidiennes et la vie sociale, la maladie se complique par la survenue d’épisodes d’exacerbation et des manifestations extra-respiratoires et s’accompagne d’un retentissement psychologique notable », explique ainsi Yves Magar. Aussi importe-t-il que la prise en charge de la BPCO améliore ces symptômes et soit de nature à ralentir la progression de la maladie en permettant an malade de conserver une qualité de vie acceptable. Reste que les besoins du patient sont différents en fonction du stade atteint par sa maladie. Au départ, il s’agit surtout d’informer celui qui fume, de favoriser une prise de conscience et de construire une motivation de nature à induire de nouveaux comportements. Le tout en vue d’éviter autant que possible l’évolution vers une maladie respiratoire. « Mais pour accepter de se traiter, encore faut-il que le patient soit persuadé qu’il est bien atteint par la maladie, que les conséquences de celle-ci peuvent être graves pour lui et que suivre son traitement aura un effet bénéfique ». A un stade plus avancé, les choses changent : « La BPCO s’accompagne d’une charge anxieuse importante et d’une culpabilité quasi constante (si j’en suis là, c’est par ma faute…), commente Yves Magar. Ils se sentent mal informés, mal compris, voire mal considérés par leurs médecins. Ils expriment le besoin d’être mieux informés et de partager leur vécu avec d’autres malades ».
L’étape suivante supposera un apprentissage lourd et parfois contraignant. Il faudra ainsi non seulement arrêter de fumer et s’astreindre à un suivi médical régulier, doté d’un traitement ininterrompu. Mais il faudra aussi faire de l’activité physique adaptée, procéder au drainage de ses bronches, utiliser correctement ses médicaments inhalés, réaménager ses activités sociales ou encore savoir reconnaître des symptômes d’exacerbation et les traiter. Au stade encore plus avancé de la BPCO, les besoins d’information demeurent. Mais il faudra en plus, poursuit Yves Magar, mettre en œuvre des modalités d’autogestion pour identifier précocement les exacerbations et leur traitement (plans d’actions), réduisant ainsi le recours aux soins. Il faudra également aider le malade à adapter ses activités et exercices à son handicap. «Globalement, il importera d’améliorer la capacité des malades à gérer leur maladie et mieux vivre avec elle», ajoute l’intervenant. L’ETP mise en œuvre dans le cadre de la BPCO produit des effets bénéfiques et mesurables. « Les effets de l’éducation thérapeutique ne doivent cependant pas se limiter à des mesures “ultimes ou de finalité“ comme les hospitalisations ou la qualité de vie », fait-il savoir. Car à ses yeux, il est important de comprendre quelles sont les composantes qui contribuent au succès ou à l’échec de l’ensemble. « Définitivement inscrite dans le parcours de soins, l’éducation thérapeutique répond à un vrai besoin des patients souffrant de BPCO », explique le praticien pour qui cette ETP doit être envisagée comme un acte contributif au sein d’une prise en charge globale incluant d’autres composantes et s’inscrivant dans un parcours de soins.
La place de l ’ARS dans le développement de l ’ETP en Lorraine
Dr Philippe Bourrier, conseiller médical du Directeur Général , ARS de Lorraine
Particulièrement engagé sur le sujet, le représentant de l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Lorraine a rappelé l’implication directe des nouvelles structures régionales nées de la loi HPST de juillet 2009 dans le développement des programmes d’ETP. Car leur autorisation doit être signifiée par les ARS, la Haute Autorité de Santé (HAS) ayant par la suite en charge de les évaluer. « En 2010, année de création des ARS, il a été nécessaire de poursuivre une dynamique déjà engagée en matière d’ETP et de jeter un regard sur ce qui a été fait », a expliqué Dr Philippe Bourrier. Il a également fallu assurer la continuité des opérations engagées tout en intégrant les évolutions en cours, découlant des décrets promulgués en août dernier. L’ARS a aussi eu pour tâche d’établir les principes de la politique régionale à venir en matière d’ETP. Ainsi, il a été identifié que 14 établissements de santé étaient engagés dans des programmes MIG-ETP depuis 2005 et qu’à l’époque quelque 85 actions régionales d’ETP impliquaient 43 établissements, 16 réseaux et 4 associations de patients. Plus récemment, une étude régionale majeure, « Epatel 2 », a pu mettre en évidence que 131 programmes actifs d’ETP étaient déclarés dans 40 établissements en 2009. Sur cet ensemble qui impacte 18 territoires de santé lorrains sur 20, deux thématiques (diabète/nutrition et cardiovasculaire) concentrent pratiquement la moitié des programmes. 17 programmes (13%) concernent la pathologie respiratoire (3ème priorité régionale) , 12 programmes citent spécifiquement la BPCO. Dans ce dernier registre, 532 professionnels de la région (114 médecins, 229 IDE ou cadres de santé, 57 diététiciennes, 31 kinésithérapeutes, 25 psychologues, 75 autres) se sont engagés à prendre en charge dans un programme d’ETP quelques 17 000 patients en Lorraine. Par ailleurs, dans le bilan que décrit le Dr Bourrier, il ressort que 15 réseaux de soins (sur les 36 existants en Lorraine) déclarent faire de l’ETP, soit 11 réseaux de soins départementaux et 4 réseaux régionaux : sur ces derniers, un réseau concerne très directement la BPCO (réseau Insuffisance respiratoire Lorraine). Enfin, des structures ambulatoires sont également engagées dans l’ETP, telles les maisons de santé pluridisciplinaires “Les Thermes” de Gerardmer (sur le diabète), de Vicherey (sur le diabète et l’insuffisance cardiaque) ou encore la Maison de l’Education Thérapeutique de Remiremont, qui est un exemple de coopération entre un établissement, plusieurs réseaux, des professionnels libéraux en matière de décloisonnement des prestations d’ETP
Pour les programmes d’ETP postérieurs à la loi HPST, mais antérieurs au décret du 2 août 2010, Dr Bourrier a souligné la nécessité d’obtenir une autorisation avant le 1er mars 2011 (dépôt du dossier à l’ARS avant le 30 novembre 2010). Pour les programmes déposés après le 2 août 2010, il a indiqué que les appels à projets sont à organiser, le dépôt pouvant se faire à tout moment (pas de “fenêtre”), l’ARS ayant alors trois mois (un mois pour la complétude et deux mois d’instruction) pour décider de l’autorisation. Fin octobre, aucun dossier n’avait été déposé pour ces deux cas de figure.
Une préoccupation stratégique : améliorer la santé du patient
Le représentant lorrain a également expliqué ce qui va guider à l’avenir l’action de l’ARS de Lorraine, soucieuse d’instruire rapidement les dossiers pour pouvoir respecter les dates butoirs et d’informer les porteurs de projets régionaux. « Nous souhaitons surtout souligner de ne pas oublier la finalité de l’ETP », a commenté Philippe Bourrier. Une ETP qui participe, selon lui, à l’amélioration de la santé du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie et de ses proches, « et dont les finalités spécifiques sont l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins, la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation ». « L’ETP est d’abord une activité de proximité » a-t-il encore souligné. Elle participe comme tel à la réduction des inégalités territoriales intra-régionales et son financement doit s’inscrire en cohérence avec le Projet Régional de Santé, afin d’assurer la réponse aux besoins et d’éviter le “saupoudrage” dans des priorités multiples. Le 2 décembre prochain, l’ARS de Lorraine présentera aux promoteurs potentiels de programmes d’ETP sa politique régionale en la matière et son organisation pour y répondre efficacement. « L’ETP est une des préoccupations stratégiques de l’ARS », a conclu le médecin. Elle est inscrite dans le Plan Stratégique Régional de Santé (travaux préparatoires) et dispose au sein du département de la Promotion de la Santé et de la Prévention, d’une personne dédiée, avec le Dr A. Dieterling. « Ce qui compte principalement pour nous, c’est le nombre de patients inclus dans des programmes d’ETP de qualité et qui offrent des services de proximité » a encore ajouté le Dr Bourrier.
Eduquer les patients BPCO à l’hôpital ou en centres de réhabilitation respiratoire
Dr Monique Chambouleyron, service d’éducation thérapeutique pour les malades chroniques des Hôpitaux Universitaires de Genève
Pneumologue spécialisée de longue date dans l’ETP, Monique Chabouleyron estime que l’ETP n’appartient à personne, mais est bien de la responsabilité de tous les professionnels de santé. Historiquement, l’ETP est née à l’hôpital où le patient est captif et où il existe souvent une équipe pluridisciplinaire. « Dans le cadre hospitalier, tout concourt à centrer le patient sur sa maladie, son évolution, son traitement », explique la pneumologue. Si des freins existent, dont le traumatisme du à l’hospitalisation ou encore le côté parfois déshumanisé de cette dernière où l’on traite plus de l’organe que de la personne, le séjour en établissement permet aussi à la personne de mettre du sens sur ce qui lui arrive et de se repasser le film d’évènements précurseurs. Autre avantage du séjour hospitalier : l’influence de la dynamique de groupe sur la motivation, le partage et échanges diminuant le sentiment d’isolement, favorisant le questionnement, la réflexion, la confrontation des idées et l’élaboration d’autres possibles. Et donc l’apprentissage. Il y a alors un effet de rupture avec le quotidien, qui permet de prendre du recul, note Monique Chambouleyron. Le temps fera son œuvre pour favoriser la maturation des idées au fils des interventions et des expériences. » Seul frein effectif à cette trajectoire : le malade est hors de la vraie vie, de sa réalité quotidienne, porté par une dynamique de groupe qui va disparaître à son retour à domicile. Ainsi, en centre de réhabilitation qui est un milieu fermé, « le stage de réhabilitation est parfois assimilé à la cure (climatique, thermale) et vécue alors comme la consommation de soins de bien-être, sans intention de changement. »
Construire le projet du patient
Monique Chambouleyron livre ainsi quelques pistes utiles à la réflexion, tant pour les malades sortis de centres de réhabilitation respiratoire, que pour les médecins. « Il faut, note-t-elle, utiliser les atouts du stage de réhabilitation pour nourrir et favoriser les apprentissages, exploiter les expériences vécues pendant le stage. Il faut également songer à organiser, optimiser les séquences terrain / réflexion, laisser du temps pour apprendre, mais organiser ce temps, rendre visible les liens. Enfin, il faut surtout aider le malade à mettre du sens sur les expériences vécues et utiliser le groupe afin de favoriser l’échange et la confrontation des idées. Chaque individu étant unique, il importe d’élaborer un projet éducatif pour chacun, en élucidant les besoins éducatifs individuels, en évoquant les situations réelles et en faisant émerger les facteurs de motivation personnelle. « Il faut surtout, avertit l’experte, de ne pas construire un projet par professionnel, mais bien « le » projet du patient ».
Les enjeux de l’éducation thérapeutique en ambulatoire
Daniel Piperno, pneumologue, Association BPCO
«L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu», explique Daniel Piperno pour qui il va falloir s’adapter à la vie et à l’histoire naturelle de la maladie. Pour ce dernier l’éducation thérapeutique fait partie intégrante de la réhabilitation respiratoire : « Quand on parle de BPCO, on est dans un domaine un peu différent des autres pathologies. » Cette ETP peut ainsi être proposée dans toutes les étapes du parcours de soins médical du patient, en consultation, lors d’une hospitalisation en cas d’exacerbation, au domicile du patient, ou dans le cadre de réseaux de soins ou de structures plus dédiées. Mais, souligne encore le pneumologue lyonnais, « pour reprendre le rapport du député Jacquat, il faudra accroître l’offre de soins en secteur ambulatoire pour avoir une offre de proximité facilement accessible.
Pour des prises en charges globales des chroniques
L’éducation thérapeutique dans le cadre de la réhabilitation respiratoire, n’est pas une affaire nouvelle. « On en parle depuis plus de vingt ans, c’est un sujet qu’on connaît, même si c’était beaucoup moins normatif que ça l’est maintenant », poursuit Daniel Piperno. Un certain nombre de programmes ont déjà été mis en place, et fonctionnent bien, mais l’offre est très largement inférieure à la demande. « Le contenu est plus important que le lieu », ajoute ce dernier. Car ce qui fait la force d’un programme d’éducation, c’est la façon dont il est géré, et, que ce soit au cours d’une hospitalisation, dans un centre de réhabilitation, en ambulatoire ou à domicile. « On rejoint dans le cadre de la BPCO tous les objectifs de la maladie chronique. Raison pour laquelle on plaide depuis de nombreuses années pour avoir des prises en charge globales des pathologies chroniques ». Car les problématiques de l’insuffisance cardiaque, de la BPCO et du diabète sont les mêmes : apprendre à gérer sa propre maladie et favoriser l’activité physique.
Autre point important souligné par le Dr Piperno : le passage à l’appareillage. Selon que le malade BPCO a besoin d’être appareillé en oxygène ou en ventilation à domicile, il faur une éducation beaucoup plus rapprochée. Une enquête récente de la FFAAIR démontre ainsi, sur 800 réponses, que 50 % des proches des patients appareillés n’avaient pas vu un professionnel de santé pour leur expliquer l’appareillage. « On touche ici un point très important : lorsqu’on se retrouve chez soi avec des appareil, il existe un besoin énorme de gens compétents pour qu’ils fassent au moins une éducation technique, sinon c’est très mal vécu par le patient et son entourage », commente le médecin.
Pour Daniel Piperno, il est possible d’entrer dans le processus éducatif à toutes les étapes de la maladie : au moment de sa découverte, puis plus tard, par de l’éducation de renforcement, pendant les phases de stabilisation de la maladie, ensuite en fonction des changements de la pathologie. Et enfin dans les phases plus sévères d’appareillage par oxygénothérapie ou oxygénation, quand il faut adapter l’éducation à l’évolution de la pathologie. « On a besoin de structures, pas seulement fixes comme l’hospitalisation, qui survient parfois un peu tard, mais aussi de proximité ».
L’ambulatoire, un enjeu pour l’avenir
Reste encore aux malades à s’adapter au contexte ambiant de la maladie. Seulement 31 % des médecins généralistes ont su qu’il y avait eu un plan BPCO, alors que les plans Cancer, Alzheimer, Sida, sont largement connus. « Par contre 47 % des médecins savaient que la société savante SPLF avait fait des recommandations sur la prise en charge de la BPCO qui donne une part importante à l’éducation thérapeutique et à la réhabilitation » observe Daniel Piperno. Mais lorsqu’on interroge ces mêmes professionnels de santé, 10 % seulement des patients ont pu bénéficier d’une réhabilitation respiratoire. Une raison qui milite en faveur de l’augmentation et la diversification de l’offre de soins. En résumé, la France compte 50 centres de réhabilitation respiratoire, 66 structures en ambulatoire (chiffre en augmentation), auxquels il faut ajouter 15 réseaux dans le maillage local des patients, sans compter les associations de patients et les kinésithérapeutes qui s’impliquent de plus en plus dans le réentraînement à l’effort. « Même s’il y a un fourmillement d’idées, des gens motivés qui veulent mettre en place des programmes innovants, on voit que plus d’un tiers des programmes sont fixes et ne correspondent pas à cette adaptation, importante pour les besoins du patient » conclut Daniel Piperno. « 44 % des programmes sont semi adaptables, et 22 % des programmes sont totalement adaptables, réellement individualisés et patient-centrés. Les formats d’éducation sont très variables, puisque la durée varie de un mois à trois ans, mais on est encore loin d’un suivi au long cours. » Pour le pneumologue la réhabilitation respiratoire en ambulatoire est un véritable enjeu pour l’avenir. « En développant des structures plus mobiles, on arrivera à se rapprocher de cette ambition », ajoute-il.
L’expérience Bordeaux Aquitaine
Dr Marc Sapène, pneumologue, président du Centre Education Thérapeutique Bordeaux Aquitaine (CETBA), président de l’Association Asthme et Allergies France
En Aquitaine, les pneumologues ont mis en place l’association Asthme et Allergies France et construit un réseau de patients, avec l’école de l’asthme qui a développé des programmes d’ETP en poly-pathologies. Ces programmes ont ainsi été réalisés d’abord pour les asthmatiques, avant d’être repris pour d’autres pathologies. La spécificité de l’expérience Aquitaine est d’être multi professionnelle. Elle a associé des médecins, infirmiers, kinés, psychologues, professionnels de santé, avec deux caractéristiques : ils travaillent en médecine de ville et gardent tous une activité professionnelle. « Tous ont été formés. C’est fondamental », explique le Dr Sapène. « Ceci n’a été possible que grâce à l’industrie pharmaceutique, sans aucune demande de retour ». Mais quelque 95 % du financement des actions étaient des financements du Fonds d’intervention pour la Qualité et la Coordination des soins (FIQCS). En trois ans, plus de 500 professionnels ont été formés. 85 % sont des libéraux qui ont participé à un programme d’ETP : « des médecins généralistes qu’on ne voyait jamais, des spécialistes, des kinés, des infirmières, des diététiciennes », poursuit le pneumologue bordelais.
Pour ces « formations action », les professionnels de santé ont bénéficié de trois jours de compréhension, avant un retour sur le terrain, puis sont revenus pour un second séminaire de trois jours. « Ces formations multi professionnelles ont permis aux gens de se rencontrer, pour faire de l’action au niveau des territoires de santé », poursuit Marc Sapène. Des kinés, des infirmières, des pharmaciens, se lancent dans un projet local. » Désormais sur la région, les projets, rendus possibles grâce à ces formations dans des petits territoires de santé, se développent dans des domaines thérapeutiques divers : respiratoire, diabète, asthme, apnée du sommeil, cardiovasculaire. La formule a été appliquée à la BPCO. Mais il n’y a pas d’associations de patients sur la maladie et des réunions sont organisées avec des médecins généralistes, qui ignoraient totalement la BPCO. « On a modifié notre approche, on l’a intégrée dans nos programmes comme facteur de risque pour la santé », poursuit le pneumologue. Une démarche qui a conduit les professionnels à élaborer des documents consultables au Centre d’Education Thérapeutique de Bordeaux Aquitaine (CETBA).
Au fil du temps, une association a été créée. «C’est une autre façon de faire la médecine, en mettant le médecin généraliste au cœur du programme », ajoute Marc Sapène en indiquant que de 300 à 400 correspondants travaillent actuellement avec le centre aquitain. Sur le terrain, à Pauillac par exemple, sévit une grande pauvreté cachée par la richesse des grands crus, de surcroît dans un désert médical. Un cabinet de kiné est venu se former. Mais il a fallu trouver des financements, une salle municipale, une clinique mutualiste. Pas de solution toute faite, mais des solutions locales. « Quel que soit le mode de fonctionnement, on travaille autour de l’unité transversale avec des financements FIQCS, avec une très grosse interrogation sur la suite », note-t-il encore. Si l’ARS Aquitaine dispense un discours positif sur la poursuite des travaux, le centre d’ETP reste dans l’incertitude pour l’avenir. « Nous sommes persuadés que le co-financement va être indispensable. On commence à avoir des dialogues avec les industriels, pour du co-financement, plus que de la mutualisation. Je ne suis pas pessimiste, il y a des choses à faire. Même si la loi n’est pas bonne, on trouve un cadre. Autour de ce cadre on trouvera des solutions », conclut le Dr Sapène.
Expérimentations de nouveaux modes de rémunération
Marine Jeantet, conseillère médicale du Directeur de la Sécurité Sociale
Pour la représentante de la Sécurité sociale, l’offre de soins de 1er recours se modernise et les professionnels de santé manifestent un intérêt croissant pour une activité regroupée. « Celle-ci permet une meilleure prise en charge du patient grâce à des échanges entre professionnels, le développement de nouveaux services pour les patients comme la prévention ou l’éducation à la santé et enfin un meilleur équilibre entre vie professionnelle et vie privée. Aussi la loi de financement a-t-elle introduit la possibilité
Jean-Jacques Cristofari, journaliste