Témoignages de Marie-Hélène, patiente experte, et Luc Bondant, son mari et proche aidant
Marie-Hélène souffre d’asthme sévère mais également d‘apnées du sommeil, pour lesquelles elle est appareillée chaque nuit avec un dispositif de pression positive continue. « Je suis autonome dans la gestion de mes maladies, explique-t-elle. Mon mari n’a pas à intervenir directement, même si je le tiens au courant de mes rendez-vous médicaux réguliers. Nous savons ce que signifie être aidant, car nous le sommes vis-à-vis de notre fille aînée. L’aidant donne avant tout énormément d’amour, que ce soit pour sa femme, son enfant, ses parents, un proche ou un ami : l’amour est central dans le rôle de l’aidant. En ce qui me concerne, l’amour que mon mari me porte se manifeste surtout lorsque je vais mal, sur le plan psychologique ou physique. Même si, au quotidien, je fais tout pour gérer la situation seule, sa présence et son amour sont toujours là. C’est essentiel pour moi. En cas de détresse respiratoire, par exemple, ce cas de figure nous est arrivé plusieurs fois : même en cas de crise d’asthme, je persistais à dire que j’allais bien, que tout était sous contrôle. C’est alors mon mari qui m’arrête en me faisant réaliser que « non, ça ne va plus du tout ». Encore récemment, il m’a dit : « tu prépares tes affaires et je t’emmène à l’hôpital ». »
L’aidant, un précieux garde-fou
À chaque fois, « Luc a été mon garde-fou, car il sait combien je veux être autonome, et que je pense bien connaître ma maladie. Pourtant, même en étant patiente experte, je tombe parfois dans le piège de penser que tout va bien, reconnaît-elle. En cas d’exacerbation sévère, je ne suis plus suffisamment oxygénée, je perds ma lucidité, et c’est là que mon mari intervient. Il m’observe et me rappelle que j’ai déjà pris tout le traitement, et que malgré cela, je continue à tousser et à ne plus respirer correctement. À ce moment-là, il prend la situation en main. Il est attentif, même si je suis autonome et que je ne le tiens pas au courant de tout, notamment des aléas de ma respiration ou de la toux, ou encore lorsque je dors mal la nuit. Son observation et sa vigilance sont primordiales. »
Dans ces moments de crise, « je ne réalise pas forcément la gravité de la situation de ma femme, poursuit Luc Bondant. La dernière fois, j’ai vérifié sur internet ce que « peak flow » signifiait, et c’est là que j’ai compris que son débit expiratoire de pointe était effondré et que c’était extrêmement sérieux. Une véritable urgence. » Une autre fois, ce fut leur fille qui a fait remarquer à sa mère que celle-ci était désorientée car elle avait oublié de porter son masque de PPC la nuit précédente, ce dont Marie-Hélène était pourtant convaincue. Cette dernière en convient : « ce genre de situation me montre à quel point on peut devenir un peu « robotique » dans la gestion de sa maladie, et ne plus être pleinement conscient de tout. Mon entourage, qu’il s’agisse de mon mari ou de ma fille, est là pour m’aider à garder le cap. L’aidant joue un rôle essentiel dans la vigilance, tout en étant dans l’empathie, surtout face aux moments de fatigue ou aux sautes d’humeur liés à la maladie ».
Des aidants qui apprennent sur le tas, avec les moyens du bord
Les aidants sont là pour aider, mais finalement, ils ne sont ni formés ni informés. « C’est vrai, approuve Luc, on ne reçoit pas d’informations spécifiques en tant qu’aidants. Heureusement, il y a internet aujourd’hui, ce qui nous permet de nous renseigner, mais malgré cela, on est souvent livrés à nous-mêmes. Il existe bien des forums en ligne qui apportent du soutien, mais dans le cadre médical, les proches ne sont pas inclus dans la formation ou les explications concernant la maladie, la gestion de la technologie, les médicaments ou les traitements de pointe comme les biothérapies dans l’asthme sévère, en particulier. Par exemple, Marie-Hélène est suivie pour plusieurs pathologies, mais je n’ai jamais été invité franchement dans les échanges ou les formations sur sa maladie. Il est difficile de l’accompagner aux divers rendez-vous médicaux fixés en semaine et de nombreux mois à l’avance, car incompatibles avec mon activité professionnelle. Et quand le technicien vient entretenir son appareil à notre domicile, tous les six mois environ, j’écoute parfois de loin, mais il s’adresse principalement à elle. J’ai peu de connaissances sur le fonctionnement de l’appareil. Ma femme gère tout et n’en parle pas beaucoup. Je comprends le fardeau de la maladie, de la gestion des traitements, et combien supporter le masque la nuit ne doit pas être facile ! En tant qu’aidant, je fais ce que je peux, même si parfois, cela me semble peu. Mon rôle reste mineur, dans les gestes du quotidien pour la soulager, mais je suis là. Être vigilant, c’est probablement l’une des choses les plus importantes que je puisse faire. »
Un soutien logistique et moral
Finalement, Luc aide Marie-Hélène surtout dans les gestes du quotidien. « Mon soutien est surtout pratique, souligne-t-il, mais aussi moral, car je sais que c’est difficile pour elle. Outre sa volonté d’être autonome, je comprends également qu’elle ne veuille pas en parler pour se changer les idées. » « Voilà, je refuse de plomber l’ambiance à la maison avec tout ça ! », renchérit Marie-Hélène. « Quand ma santé a commencé à se dégrader sérieusement après la ménopause, je ne voulais pas ajouter ce fardeau à la charge émotionnelle déjà lourde que nous avions avec notre fille. J’ai toujours essayé de tout gérer seule, de ne pas en parler pour ne pas encore plus affecter le moral de la famille. » Mais son autonomie revendiquée à une seconde explication. « Depuis le début, je ne veux pas non plus être perçue comme « la femme malade » par Luc, ajoute-t-elle. Je veux rester une femme, Marie-Hélène, tout simplement. Je refuse de me définir par mes maladies, même si elles s’accumulent et ne cessent de se dégrader malgré tous mes efforts, mon observance des traitements et une certaine hygiène de vie. Mon caractère y est pour beaucoup. Je m’appelle Marie-Hélène, pas « asthme sévère ». »
Par ailleurs, personne malentendante depuis sa jeunesse, pour Marie-Hélène ne pas parler de ses maladies, ne pas les traiter comme le sujet principal à la maison, « c’est aussi une manière de ne pas insister sur ce qui va mal, explicite-t-elle. C’est ma manière de prendre ma revanche sur la maladie. J’ai mûri dans mon rapport à celle-ci. Au début, j’ai traversé toutes les phases, du déni à la colère, mais aujourd’hui, je choisis de ne pas la laisser m’engloutir. Ça l’est pour ma surdité au même titre que pour mon asthme sévère et mes apnées du sommeil. C’est ma façon à moi de préserver notre équilibre et de continuer à avancer malgré tout. »