Témoignage : Stéphanie, 42 ans, responsable des ressources humaines (Cantal) et malade Covid long
Le Covid long est une réalité ; encore faut-il que celle-ci soit reconnue et le malade pris en charge, par des soignants, médicaux et paramédicaux, décidés à tout mettre en œuvre pour que le patient retrouve une vie normale. C’est loin d’être toujours le cas, mais c’est le point positif du parcours de Stéphanie, souffrant de Covid long depuis le printemps 2021.
Dans la force de l’âge, elle ne souffre d’aucune maladie respiratoire connue ni de problème de santé sous-jacent. Elle a juste rencontré le virus SARS-CoV-2, comme des millions de personnes, et en conserve des séquelles comme des milliers d’entre elles : « En dépit de grandes précautions de ma part concernant les gestes barrières, le télétravail, etc., je fus la première personne de mon entourage professionnel et familial à déclarer des symptômes de la Covid-19 fin avril 2021. Le test RT-PCR est revenu positif le 29 avril précisément, à quelques semaines de la possibilité de me faire vacciner, fait remarquer Stéphanie. Tous s’en sont remis plus ou moins rapidement et ont repris le travail. Mon jeune fils n’a eu quasiment aucun symptôme. Mon mari a ressenti des symptômes modérés pendant un mois, aujourd’hui disparus, avec une légère fatigue résiduelle. Quant à moi, cinq mois après, je n’ai pas pu reprendre le travail tant la fatigue, les problèmes de concentration et la fonte musculaire ont transformé mon quotidien en une succession de difficultés. » Maux de tête, courbatures, fièvre, poids sur la poitrine, problèmes respiratoires ponctuels, fatigue totalement disproportionnée à l’issue d’activités courantes, ont constitué le tableau clinique de la phase aiguë de l’infection. La fatigue, l’essoufflement et les courbatures ont persisté, très intenses. Puis les maux de tête ont remplacé les courbatures. Se sont ajoutés les pertes de mémoire, les troubles de l’odorat, du goût, les problèmes articulaires comme l’« impression de s’être foulé la cheville ou le poignet » et dermatologiques avec l’apparition de plaques et de prurit (démangeaisons).
Stéphanie habite près d’Aurillac, dans une région peu impactée par la pandémie en comparaison à d’autres territoires. Elle a trouvé une écoute en la personne de son médecin généraliste. A l’hôpital local, où elle avait accouru à cause d’une saturation en oxygène de 80 %, pourtant très problématique, elle a reçu une fin de non-recevoir. La seule réponse qu’elle ait obtenue est : « Reposez-vous, vous êtes jeune, cela passera tout seul ».
« Il faut vraiment les vivre pour prendre la mesure de ces symptômes, insiste-t-elle, en phase aiguë comme en post-Covid. D’où l’incompréhension presque générale de l’entourage, excepté de la part du cercle familial proche, allant jusqu’à la mise en doute de mes symptômes et de mon handicap. »
Les mois passant sans réelle amélioration, son médecin généraliste lui a proposé un stage de réadaptation respiratoire d’une durée d’un mois, en août 2021. « A l’arrivée à la clinique, la perte musculaire était telle que je boîtais de la jambe gauche. Un mois d’activité physique adaptée m’a permis de récupérer l’usage de mes jambes et de marcher sur des distances raisonnables, de regagner une certaine capacité musculaire. Après quatre semaines en réadaptation, Stéphanie a obtenu un gain de 130 m à son test de marche de six minutes, bien au-delà des 48 m de progression attendus. « J’ai appris à gérer des problèmes de respiration (une hyperventilation) dont je n’avais même pas conscience ! Les soignants m’ont enseigné comment respirer pour limiter cette hyperventilation, ce que je n’aurais pu faire seule. J’ai pu progresser, dépasser mes limites, car je me trouvais dans un encadrement médical sécurisant. » Outre la réadaptation physique, Stéphanie a trouvé auprès des professionnels de la réadaptation respiratoire la reconnaissance de son état et de ses symptômes. Une nécessité pour elle, « car le sentiment de solitude est prégnant dans le milieu professionnel et social, où peu de personnes perçoivent mon handicap, » déplore-t-elle.
Jeune femme très active, Stéphanie a aussi a intégré le fait que repos ne veut pas dire perte de temps. Sa convalescence sera longue. Elle l’accepte désormais. Après ce séjour positif, elle poursuit la rééducation chez un kinésithérapeute, pendant son mois supplémentaire d’arrêt de travail. Elle regrette cependant que « l’on concentre la réadaptation sur l’aspect physique et absolument pas sur d’autres symptômes pourtant très handicapants comme le défaut d’attention, de concentration, ou la perte de mémoire. »