Lorsque patients, associations dont Santé respiratoire France, sociétés savantes, professionnels du domaine de la pneumologie, etc. décident de peser dans la balance en vue du prochain quinquennat, cela donne les 1ers États généraux de la santé respiratoire.
Leurs propositions visent à améliorer la prise en compte de la santé respiratoire dans les décisions politiques et à faire respecter le droit fondamental de vivre dans un environnement équilibré et respectueux de la santé des individus, en particulier du point de vue respiratoire.
Sous l’égide de la Société de pneumologie de langue française (SPLF), 24 associations de patients, dont Santé respiratoire France, France BPCO, Asthme & Allergies, Mai Poumons, Vaincre la mucoviscidose, la FFAAIR, etc., mais aussi des professionnels de santé en pneumologie comme la Fédération française de pneumologie (FFP) et le Syndicat de l’appareil respiratoire (SAR), des décideurs, des représentants de la société européenne de pneumologie… Se sont réunis tout au long de l’année 2021 pour travailler à la formalisation de propositions en faveur d’une stratégie collective pour le prochain quinquennat : « Respirer : un droit fondamental ! ».
La séance de restitution de ce travail a eu lieu le 8 décembre 2021, ouverte par une allocution enregistrée du ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, et sous le patronage du président de la République Emmanuel Macron. En présentiel, ce rendez-vous a également été retransmis en direct (rediffusion sur la chaîne YouTube de la Société de pneumologie de langue française) *. À la suite de cette journée de restitution, les éléments ont été remis aux politiques présents, afin qu’ils s’en emparent dans le cadre de la campagne présidentielle de 2022.
Dans le cadre de l’élaboration des propositions des États Généraux de la santé respiratoire, l’association Santé respiratoire France a ainsi :
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Plaidé pour renforcer le soutien financier apporté aux centres de réhabilitation respiratoire afin d’augmenter leur nombre et leur capacité d’accueil, tout en déployant la réadaptation respiratoire à domicile afin répondre au mieux aux besoins de ces patients, par exemple en période de crise sanitaire. Lire Les bénéfices de la réhabilitation respiratoire à domicile https://sante-respiratoire.com/la-readaptation-respiratoire-ambulatoire/
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Insisté sur la nécessité du déploiement en 2022 de la télésurveillance des maladies respiratoires chroniques, complémentaire de la prise en charge en présentiel (webinaire « Télésurveillance et maladies respiratoires : pour qui ? Pourquoi ? Comment ? » )
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Insisté sur les déterminants de santé respiratoire et la notion d’exposome, à savoir l’exposition aux facteurs environnementaux tout au long de la vie (lien sur le replay des
14es Rencontres – Santé respiratoire : quels impacts de l’environnement ?
Une consultation citoyenne pour point de départ
Cette démarche s’est appuyée sur une consultation citoyenne conduite en ligne : Masanterespiratoire2022.fr. Ont participé à la réflexion des médecins pneumologues, des conseillers en environnement intérieur, des associations/organisations médicales, des sociétés savantes, et des patients. Une série de propositions ont été élaborées autour de trois piliers :
- Le premier pilier a trait à la prévention et à la lutte contre les facteurs environnementaux des maladies respiratoires : l’environnement au sens large, incluant la qualité de l’air, mais aussi l’activité physique adaptée qui devrait être prise en charge par l’Assurance-maladie de manière élargie, la sensibilisation aux symptômes respiratoires, la gestion de l’environnement intérieur par les conseillers en environnement intérieur dont le financement n’est pas pérenne, etc.).
- Le second pilier concerne la prise en charge des maladies respiratoires efficacement tout au long de la vie (remédier au déficit en pneumo-pédiatres, dépistage des maladies respiratoires avec une spirométrie dès l’âge scolaire et dans la vie professionnelle, etc.).
- Le troisième pilier se focalise sur la lutte contre l’exclusion sociale et sanitaire sur l’ensemble du territoire. En effet, les populations les plus défavorisées sont généralement les plus concernées par les maladies respiratoires du fait de leur lieu de vie/travail et habitudes comme le tabagisme ; la reconnaissance du handicap respiratoire, souvent invisible ; la problématique des aidants ; etc.
Le renforcement de la lutte contre le tabagisme est mentionné à tous les niveaux.
Lire le détail des 10 propositions des Français pour construire la santé respiratoire de demain
Dr Mathieu Larrousse, pneumologue libéral à Toulon
« Les professionnels de santé et les associations de patients dans le domaine de la santé respiratoire ont l’impression de souffrir d’un défaut de connaissance et de reconnaissance. Les patients déplorent une reconnaissance insuffisante de leur souffrance et de leur maladie, et les médecins le peu d’audience auprès des populations et des politiques. Ces impressions ont été confirmées par un sondage IPSOS/SPLF 2021*** commandé à cette occasion, qui a confirmé les lacunes du grand public vis-à-vis de la compréhension de la maladie, des symptômes, du recours au médecin, etc., entraînant un retard de la prise en charge. De plus, l’accessibilité pour les patients est difficile, avec des parcours de soins peu identifiés. Les médecins pointent pour leur part une recherche déficiente et peu soutenue par les pouvoirs publics. A cela s’ajoute le fait que les Français se sentent de plus en plus concernés par leur environnement respiratoire, la qualité de l’air extérieur et intérieur, et expriment le sentiment que les autorités ne répondent pas à ce sujet pourtant sensible et primordial, alors même que l’incidence des maladies respiratoire augmente. »
Les maladies respiratoires restent méconnues
Selon le sondage IPSOS/SPLF 2021, les maladies respiratoires restent méconnues : à peine un tiers des personnes ayant ressenti des problèmes respiratoires au cours des douze derniers mois en ont parlé à un professionnel de santé. 79 % des Français ont éprouvé une gêne respiratoire dans les douze derniers mois. Parmi eux, 52 % sont concernés par des problèmes récurrents. Seulement 21 % des Français ont été diagnostiqués pour une maladie respiratoire. La durée moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic est de dix mois. La mesure du souffle demeure peu utilisée pour les plus concernés, à savoir les personnes rencontrant des symptômes modérés (32 %) ou sévères (42 %). Enfin, la moitié des personnes avec des symptômes sévères déclarent n’avoir jamais été diagnostiquées.
Pour en savoir plus : Site de la Société de pneumologie de langue française
