Marie Henriot, parisienne, (4 fois 20 ans) et présidente de l’association Paris BPCO.
Pour la 23ème édition de la Parisienne, course dans Paris 100% féminine, elles seront, le 8 septembre prochain, huit femmes atteintes de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) à prendre le départ devant la Tour Eiffel, parmi les 25 000 sportives participantes.
Dans la catégorie Handisport, Marie et ses amies, huit malades principalement touchés par la BPCO dont deux dépendants de l’oxygène, s’élanceront pour la première fois, chacune suivie de près par un accompagnateur. Le cadre fait rêver : un parcours « carte postale » au cœur de Paris : Place de Varsovie, Petit et Grand Palais, passage sur les Champs-Elysées, place de la Concorde, Invalides et arrivée sur le Champs de Mars. Persévérance, motivation, esprit d’équipe… sur les bords de Seine.
Ce second dimanche de septembre, Marie partira avec ses amies insuffisantes respiratoires avec le premier départ vers 9h par vagues réservées au Handisport. Toutes se sont fixées comme objectif de parcourir les 7 km de la course en marche sportive et de passer la ligne d’arrivée. Elles partiront avant les « Elites ». Pas de quoi distancer les coureuses classiques, mais un temps d’avance nécessaire pour être rassuré, et éviter toute cohue angoissante. Avec, dans l’ombre de chacune des participantes, une accompagnatrice « valide ». Pour Marie, ce sera Odile, son amie et chargée de projet pour l’Association BPCO Santé Respiratoire.
Dans l’esprit de la Parisienne, l’ambiance passe avant la performance ! Le plaisir du sport, le bien-être, la féminité et le partage sont aussi des valeurs que partage Marie, d’une bonne humeur particulièrement contagieuse, qui prend toujours autant de plaisir à évoluer dans la capitale. Née à Paris, elle n’y est retournée que pour y passer sa retraite, en 1999.
Marie, qui souffre de BPCO de stade 4 sous oxygène 24h/24, est hyperactive et présidente de l’association Paris BPCO depuis 5 ans. C’est dans sa tête qu’a germé le défi de parcourir les 7 kilomètres de la course la Parisienne. Elle est parvenue à convaincre plusieurs adhérentes de l’association de s’aligner avec elle sur la ligne de départ. Marcher autant de kilomètres d’une traite alors que l’on souffre d’une maladie chronique est un vrai challenge, a fortiori lorsque l’on porte son oxygène à la ceinture pour un poids total de 1,6 kg, ce qui est le cas de Marie. Marie-Josée, oxygénodépendante elle aussi, sera aidée par ses cousines qui porteront alternativement son extracteur et ses batteries. Marie n’en démord pas : « seuls les objectifs permettent de rester jeune ! ».
Pour elle et certaines de ses amies, l’entraînement a commencé depuis décembre 2018, jour de la prise de sa décision. Pour se préparer au mieux, des répétitions approximatives du circuit auront lieu tous les dimanches à 8h30 à partir du 11 août ; ces messieurs seront autorisés à les accompagner.
Née en 1939, 2019 est une année exceptionnelle pour Marie. Fêter ses 4 x 20 ans méritait bien une bravade, mais qui n’a rien d’irraisonné. Cette infirmière libérale a toujours été active sans réellement pratiquer un sport. C’est une battante dans la maladie comme dans la vie, qui ne l’a pas épargnée. « Nous nous lançons dans cette aventure pour montrer à tous que l’effort est possible en cas de maladie chronique respiratoire, même sous oxygène, et que la vie ne se cantonne pas au fauteuil et à la télévision ». Les autres recrues, plus récemment acquises à la cause, n’ont plus que deux mois de préparation physique… et mentale.
Pour Marie, pas de place aux doutes ni à la moindre hésitation. Depuis maintenant plus de six mois, elle marche quotidiennement sur un tapis de marche, en salle de kiné puis de sport, à raison de 10 000 à 18 000 pas par jour. Elle alterne avec des promenades dans Paris, à 3 km/h de moyenne, équipée d’une bouteille d’eau, de son oxygène et de suppléments protéiques. « Nous avons bénéficié d’abonnements dans des salles de sport et chacune progresse à son rythme, précise-t-elle. Nous partons aussi en balade active avec des clubs de randonnée-santé (Fédération française de randonnée pédestre ou clubs Cœur et santé). Bien sûr, il faut que chacune se prenne en charge. Mais dès lors que l’on s’est inscrite à la course, c’est que l’on est motivée ! ».
Des ennuis de santé, des pneumothorax à répétition, trois semaines d’alitement pour cruralgie ne lui ont pas fait baisser les bras. Après trois semaines de réhabilitation respiratoire suivies en juillet-août, pour gagner en vitesse – l’endurance étant acquise – Marie sera fin prête pour le grand jour. Et une fois la course la Parisienne terminée, un autre challenge l’attend : les cours du diplôme universitaire « Se former au partenariat patient-soignant », à l’Université de Montpellier.
Propos recueillis par Hélène Joubert, journaliste.
*Marie-Josée Dos Santos, 54 ans, malade BPCO avec emphysème, sous oxygène à la déambulation.
NB : Marie a suivi des études d’infirmière en 1959 puis a enchaîné les postes d’infirmière hospitalière, libérale, en clinique, en fonderie, sur une construction de centrale thermique, dans le milieu scolaire pour élever ses trois enfants. Une fois son dernier enfant âgé de 6 ans, elle est revenue à son premier amour, le libéral. Inscrite à l’Ordre des Infirmières, elle participe à des formations avec ses jeunes collègues.
 L’avis du Dr Armine Izadifar, pneumologue :« La préparation d’une course de 7 km doit se programmer largement en amont. A ce dessein, chacun doit maintenir un volume d’activité physique et sportive (APS) d’intensité moyenne (marche rapide, natation « loisir », etc.) d’au moins 150 minutes par semaine. La course exige une vitesse au-delà de la marche rapide et donc un entraînement par exemple bihebdomadaire progressif, c’est-à-dire en augmentant de 10 % par semaine le temps de course. Pour le patient BPCO, le socle des règles est le suivant : arrêt du tabagisme, observance thérapeutique (règles d’hygiène de vie et prise des médicaments), traitement de secours à proximité, limiter ses efforts en fonction de son état physique du jour, pratiquer un échauffement, veiller à une bonne hydratation, éviter les zones polluées, courir plutôt le matin, etc. Pour les patients les plus sévères, dont ceux sous oxygène, il faut se référer aux consignes personnalisées de son pneumologue et de la personne en charge de la réhabilitation respiratoire. Pour tous, ce challenge est un formidable moment pour se motiver, s’entraîner, s’entraider mais également sauter le pas pour arrêter de fumer et amorcer la pratique d’une activité physique. » |
| Les pneumologues tiennent un stand au village de la Parisienne Depuis 4 ans, sur une initiative de l’Association BPCO Santé Respiratoire, l’Amicale des Pneumologues d’Ile-de-France tient un stand au village de la Parisienne. Des professionnels de santé, dont une majorité de pneumologues, reçoivent le public pour sensibiliser à la prévention des maladies respiratoires, délivrant des conseils pour le sevrage tabagique et la pratique d’une activité physique et sportive régulière, et testant le souffle avec un mini-spiromètre. |
Dernière minute :
03/09/19. Marie-Josée Dos Santos, personne BPCO avec emphysème et sous oxygène, vient de renoncer à prendre le départ de la course. Après des heures passées à organiser sa venue à Paris pour l’évènement, le stress est trop important : l’accès au sas de départ de la catégorie Handisport dévoilé une semaine seulement avant le jour J, peu de toilettes sur le parcours, pas de navette prévue, impossibilité de savoir si le taxi peut accéder au plus proche de la ligne de départ, dédales de couloirs et d’escaliers du métro parisiens, marathon pour reprendre un train juste après avoir terminé la course, etc. « Je ne peux ni courir ni marcher vite, donc je dois prévoir mes temps de déplacement et m’organiser avec précision et là, ça n’est pas possible. Je voulais vraiment faire l’effort de prendre le départ pour montrer aux personnes sous oxygène que l’on peut sortir de chez soi et mener une vie presque normale. Je suis vraiment désolée, mais c’est beaucoup trop stressant pour moi. Je souhaite aux autres participantes de passer une bonne journée. »
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